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En España mueren, al año, entre 2500 y 3000 niños menores de 18 años. La mayoría fallecen en unidades de cuidados intensivos, gran parte en la época neonatal. En otros casos la muerte se produce en la planta de hospitalización o fuera del hospital, en casa.
Los cuidados paliativos pediátricos se concentran en el alivio de los síntomas y de las condiciones personales que causan sufrimiento y que inciden negativamente en la calidad de vida del niño y su familia. Se trata pues del empleo de medidas farmacológicas y no farmacológicas destinadas a aliviar el sufrimiento pero que no alteran el curso de la enfermedad subyacente ni el desenlace final. Se trata de cuidar cuando no se puede curar.
Se proponen cuatro categorías de niños que deben recibir cuidados paliativos según la Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT).
- GRUPO 1: Niños en situación de amenaza para la vida y en los que un tratamiento curativo es posible, pero puede fracasar. Ejemplo: niños con cáncer.
- GRUPO 2: Niños en situaciones en las que la muerte prematura es inevitable, pero que pueden pasar largos periodos de tratamiento intensivo dirigidos a prolongar la vida. Ejemplo: fibrosis quística, enfermedad de Duchenne.
- GRUPO 3: Niños con progresión de su enfermedad, sin opciones de tratamiento curativo, en los que el tratamiento es exclusivamente paliativo. Ejemplo: la atrofia muscular espinal tipo I.
- GRUPO 4: Niños en situación irreversible pero no progresiva de la enfermedad, con complejas necesidades sanitarias que producen complicaciones y aumentan la probabilidad de una muerte prematura. Ejemplo: parálisis cerebral grave.
La enfermedad de la Gliomatosis cerebri es una enfermedad muy poco frecuente en pediatría pero con muy mal pronóstico.
Esta enfermedad todo y ser de tipo neoplásica (más frecuentemente clasificadas en el Grupo 1) dada su habitual evolución la podríamos clasificarla en el Grupo 3.
En este caso hay que ayudar al paciente y a su familia a afrontar la enfermedad y que puedan asumir esta realidad en la medida de lo posible, para que puedan seguir viviendo lo más plenamente posible. Concretamente en la gliomatosis cerebri se tiene que acompañar en la constante pérdida de capacidades y funciones que puede presentar el niño.
La terrible evolución de esta enfermedad, hace imprescindible en todos los casos y concretamente en los niños unos cuidados paliativos de calidad.
En cuanto al tratamiento de los síntomas que puedan aparecer en estos casos, es primordial instaurar un tratamiento precoz y mantener unas condiciones óptimas de forma global (ambiente íntimo y tranquilo, evitar visitas innecesarias, fomentar la participación de los hermanos si estos lo desean…) es decir dar también un soporte psicosocial y espiritual.
Es muy importante ponderar las ventajas e inconvenientes de iniciar una medicación valorando las molestias que pueden causar al niño. No todos los tratamientos y pruebas diagnósticas que se puedan hacer se deben hacer, ya que puede suponer un riesgo y una agresividad que según el momento de la enfermedad puede generar muy poco beneficio o mantener y alargar una situación de sufrimiento para el paciente y su familia sin expectativas de mejora. Por este motivo, durante la evolución de la enfermedad se plantearán que medidas serían adecuadas para cada situación. Según los recursos sanitarios de los que se disponga, las medidas de confort y acompañamiento se pueden llevar a cabo en casa, si el niño y su familia lo desean. En función del momento de la enfermedad se puede estudiar las posibilidades y viabilidad de la atención en el domicilio.
En todas las enfermedades que amenazan o limitan la vida, después de producirse la muerte resulta imprescindible procurar y mantener un buen acompañamiento a las familias durante el proceso de duelo.
Sergi Navarro
Equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos Hospital Sant Joan de Deu