Des soins palliatifs

En Espagne meurent, par an, entre 2500 et 3000 enfants âgés de moins de 18 ans. La majorité décède dans des unités de soins intensifs, en général dans la période néonatale. Dans d’autres cas la mort se produit à l’hôpital ou autre qu’à l’hôpital, chez eux.

Les soins palliatifs pédiatriques se concentrent dans le soulagement des symptômes et des conditions personnelles qui causent une souffrance et qui influent négativement sur la qualité de vie de l’enfant et de sa famille. Il s’agit donc de l’emploi de mesures pharmacologiques et non pharmacologiques destinées à alléger la souffrance. Mais cela n’altère pas le cours de la maladie sous-jacente et le dénouement final. Il s’agit de prendre soin quand on ne peut pas guérir.

Selon l’Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT), quatre catégories d’enfants doivent recevoir des soins palliatifs.

• Catégorie 1: les enfants dans une situation de menace pour la vie et lorsqu’un traitement curatif est possible, or cela peut échouer. Un exemple : des enfants avec un cancer.
• Catégorie 2: les enfants dans les situations dans lesquelles la mort prématurée est inévitable, mais que de longues périodes de traitement intensif peuvent amener à prolonger la vie. Deux exemples : une mucoviscidose, une maladie de Duchenne
• Catégorie 3: les enfants avec progression de sa maladie, sans options de traitement curatif, dans des cas dont le traitement est exclusivement palliatif. Un exemple : l’atrophie musculaire spinale type I.
• Catégorie 4: les enfants dans une situation irréversible mais non progressive de la maladie, avec les nécessités complexes sanitaires qui produisent des complications et augmentent la probabilité d’une mort prématurée. Un exemple : une paralysie cérébrale grave.

La maladie de la Gliomatose cérébrale est une maladie très peu fréquente en pédiatrie et avec des pronostics terribles.
Même si cette maladie est d’un type néoplasmatique (plus fréquemment classées dans la catégorie 1), nous pourrions la classer dans la catégorie 3 étant donné son évolution habituelle.

En ce cas il faut aider le patient et sa famille à affronter la maladie et assumer cette réalité dans la mesure du possible. Et qu’ils puissent continuer à vivre le plus pleinement possible. Concrètement la gliomatose cérébrale entraîne la perte constante de capacités et de fonctions chez un enfant et il faut lui accompagner.

L’évolution terrible de cette maladie fait indispensables dans tous les cas, et concrètement chez les enfants, quelques soins palliatifs de qualité.

En ce qui concerne le traitement des symptômes qui peuvent apparaître dans ces cas, il est primordial instaurer un traitement précoce et maintenir quelques conditions parfaites de façon globale (une atmosphère intime et tranquille, éviter des visites superflues, promouvoir la participation des frères et des sœurs qui le désirent …) c’est-à-dire, aussi donner un support psycho-social et spirituel.

Il est très important de peser les avantages et les inconvénients ainsi que d’initier une médication en évaluant les effets secondaires sur l’enfant. Pas tous les traitements et preuves diagnostiques réalisables doivent être faits. Puisque cela peut supposer un risque et une agressivité qui selon la phase de la maladie peut générer très peu du bien ou maintenir et allonger une situation de souffrance pour le patient et sa famille sans des attentes d’améliorations.  Pour cette raison, au cours de l’évolution de la maladie on projettera que des mesures seraient appropriées à chaque situation. Selon les recours sanitaires dont on dispose, les mesures de confort et d’accompagnement peuvent être réalisées dans une maison, si l’enfant et sa famille le désirent. En fonction de la phase de la maladie on peut étudier les possibilités et la viabilité de l’attention dans le domicile.

Dans toutes les maladies qui menacent ou limitent la vie, quand la mort s’est produite, il semble indispensable de procurer et de maintenir un bon accompagnement aux familles durant le processus de duel.

Sergi Navarro
Chef de Service des Soins Palliatifs Pédiatriques à l’Hôpital Sant Joan de Deu