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Hemos tenido el apoyo de todos, de Huesca y fuera de Huesca, de la Asociación de Comercio de Huesca, y aquí os dejamos todos los puntos colaboradores en la distribución de las mismas, que se han implicado también explicando a quien pregunte y facilitando folletos para esa difusión de la que hablamos. A todos…GRACIAS

Ayer fue un día intenso, emotivo, difícil a veces y satisfactorio, sobre todo, muy satisfactorio.

Intenso por la cantidad de personas que pasaron por el puesto que pusimos en la jornada de peatonalización del Coso, cientos (y no exagero pues tuvimos que ir a comprar más globos) de pulpos, peces, espadas, flores y corazones que los papás mamás y niños aprendían a hacer y decoraban.

Emotivo por aquellas personas que se acercaron para darnos un abrazo, para dar ánimos, para dar las gracias…, desde que empezamos está siendo una constante “gracias por estar”, una frase que no podéis imaginar cuánto nos emociona.

Difícil, sí, porque es difícil no derrumbarte, es precioso recibir abrazos de conocidos y desconocidos…pero es difícil sobrevivir a Izas.

Satisfactorio porque algunas mamás se acercaron a horas con menor afluencia para contarnos la enfermedad o situación especial de su hijo, para decirnos qué podían hacer por la hija un amigo…Sólo por eso valió la pena estar allí, porque además tuvimos la oportunidad de conocer a alguno de estos niños, como Lorenzo, un niño con un corazón especial y a Estela, su superhermana.

Conocimos a familias que tienen también su propia estrella a la que buscan por las noches y abrazan en sueños.

¿cómo no va a ser intenso, emotivo y satisfactorio? Mucho, muchísimo.

Habíamos pedido voluntarios, se apuntaron enseguida Marta, María, Elena, Fernando, y Rubén…pero aparecieron sin previo aviso Jara con sus 3 chicas, Miguel, Vanessa, Belén, Óscar, Hugo…Lorena, que hizo que Ixeya pasara una tarde fantástica, tanto, que sus nuevas amigas las definió como “primas de palo” (de mentiritas), de tanto que dice que ya las quiere.

Estábamos 5 personas de la asociación y ese montón de espontáneos ¿podéis creer que a veces no era suficiente?

A todos…GRACIAS.

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Huesca se mueve... ¡Huesca es vida!

Esta semana nos llamaron de Huesca Televisión para hacer una entrevista en directo; estaba previsto que sólo saliera yo, pero cuando llegábamos… Ixeya dijo que ella quería explicarlo, que ella era su hermana y que participaba en todo, así que se lo preguntamos a Nuria, la entrevistadora, y nos lanzamos a la piscina.

En fin…creo que aporta más ella con 6 años que cualquier cosa que nosotros podamos decir.

La Asociación para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil, “Izas, la princesa guisante”, agradece a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón su compromiso de eliminar los trámites administrativos para la derivación de enfermedades raras.

Varios miembros de esta asociación mantuvieron, el pasado martes, 25 de junio, una reunión con el consejero de Sanidad, Ricardo Oliván. Un encuentro en el que se abordaron distintas cuestiones, entre ellas la importancia de mejorar la gestión de las enfermedades raras en nuestro territorio, reduciendo los trámites administrativos para su derivación a hospitales y centros de referencia del Sistema Nacional de Salud y para la consecución de segundas opiniones.

La humanización en los hospitales fue otro de los asuntos que se trataron en la reunión, con mención expresa a la interpretación restrictiva que se realiza de la Carta de Derechos del niño hospitalizado. Y es que para esta asociación es de vital importancia que nuestros hospitales tengan presente que “el niño NO es un enfermo, sino un NIÑO con una enfermedad”. Por ello, estas mejoras no deben quedarse sólo en el ámbito de la salud sino que han de trasladarse también a otros terrenos como el educativo, con un proyecto que busque el acompañamiento profesionalizado en los colegios en los que haya un niño con una enfermedad de larga duración o crónica, implicando a educadores, padres y compañeros.

En lo que respecta a la gestión de enfermedades raras, existen en la actualidad dos procedimientos, el SIFCO (Sistema de Información del Fondo de Cohesión) que se solicita por iniciativa del profesional médico para una derivación inmediata y la segunda opinión. Según la experiencia de miembros de la Asociación “Izas, la princesa guisante” y de otras familias aunque ambos están articulados, no están siendo efectivos y así se lo hicieron saber al consejero. Por un lado, el SIFCO, en determinadas unidades, no se solicita con la celeridad que se debería, por otro, la segunda opinión tiene unos tiempos de respuesta excesivos.

Bajo la premisa “los niños NO SON EL MEDIO para que los especialistas adquieran experiencia en las enfermedades raras, sino que deberían ser SIEMPRE BENEFICIADOS por el sistema de sanidad”, desde la Asociación “Izas, la princesa guisante” solicitaron al consejero Oliván que aquellas enfermedades en las que no somos centro de referencia sean enviadas a las unidades que puedan existir en cualquier punto del país o tengan más experiencia por el número de casos tratados, aunque no sean unidad de referencia específica. Muchas de estas enfermedades no disponen de estas unidades en ningún punto de España, algunas, como la Gliomatosis Cerebri en ningún lugar del mundo.

Resulta frecuente escuchar que “tal o cual doctor es especialista en enfermedades raras”. Una afirmación con la que la Asociación se muestra en total desacuerdo. Existen más de 7.000 de ellas, y esos doctores o las unidades en las que trabajan, serán expertos en determinado y reducidísimo número de ellas. Todos debemos ser conscientes de ello. Aún es más, no les exigimos que lo sean.

Por todo ello, la Asociación para el Estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil, desea reiterar su agradecimiento al departamento de Sanidad y al consejero Ricardo Oliván, por el interés demostrado hacia esta realidad, su cercanía y empatía, y, sobre todo, por la celeridad para eliminar los trámites administrativos para mejorar la gestión de las enfermedades raras. Decisión que afectará en positivo a muchos niños de Aragón, y por ende, a todos los pacientes.

Mónica Sarasa y Jorge Abel Olivar, padres de Izas, y fundadores de la Asociación han manifestado: “Estamos francamente satisfechos de ésta, nuestra primera gestión sólo una semana después de nuestra presentación a la sociedad de Izas, la princesa guisante, y más que confianza, tenemos la certeza de que seguiremos en la misma línea, trabajando conjuntamente y buscando soluciones”.

Izas, la princesa guisante, Asociación para el estudio de la Gliomatosis Cerebri Infantil nace como consecuencia de la muerte de Izas, hija de Jorge y Mónica. Tras un duro y difícil periplo buscando una solución para un diagnóstico que, como sus padres intuían, se reveló erróneo, se enfrentaron a una enfermedad de la que no existe ningún estudio en el mundo, ni siquiera epidemiológico. Sus objetivos son fomentar el estudio de la Gliomatosis Cerebri pediátrica, la difusión en el ámbito médico, hospitalario y social de este tumor cerebral devastador, la creación de una red de familias afectadas y la importancia de los biobancos y la donación de tejido, así como la humanización de los hospitales pediátricos.

No sólo hemos despertado la solidaridad, empatía, y quizá curiosidad por la Gliomatosis Cerebri en la sociedad, cuyo apoyo está siendo masivo, sino también en los medios de comunicación.

Aquí os dejamos una parte de la entrevista que nos hizo Huesca TV, donde podréis ver la importancia de la investigación y la red de biobancos y bancos de tejido. Además, podéis leer la noticia aquí.

Si somos un país puntero en donación de órganos…¿por qué no serlo en donación de tejido?

¡¡¡CUÁNTO NOS GUSTA DAROS LAS GRACIAS!!!

Ayer presentamos la Asociación Izas, la princesa guisante. Fue un día duro, difícil, lleno de emociones…no sabíamos si aguantaríamos el tirón pero, ahí estabais todos, apoyando, empujando, sonriendo, y llorando con nosotros, todos pensando en Izas, recordándola quienes la conocisteis, y otros conociéndola por primera vez, pero  todos haciendo causa común. Sabemos que algunos hicisteis malabarismos para venir, otros muchos kilómetros. GRACIAS.

A Ofelia y a Gloria del Hospital San Juan de Dios, ¿qué decirles? Por su implicación más allá de lo profesional, por tender la mano antes de que nosotros la pidamos, por su presencia, por estar siempre. GRACIAS.

A Marga Gabarre, qué ya forma parte de este proyecto, que en cuanto le pedimos su participación no dudó un instante, que ayer combinó con una habilidad excepcional su profesionalidad con su gran corazón…ayer nos diste seguridad, sabíamos que si ese nudo en la garganta nos impedía seguir, tú lo harías por nosotros, gracias a esa seguridad pudimos aguantar. GRACIAS.

Mayka y Heli, de NOSONVISIONES.COM, vuestro interés desinteresado…qué bonito. Nuestros pequeños lo pasaron fenomenal, por vuestro apoyo, por vuestra presencia, por vuestra colaboración. GRACIAS.

A Marta Escartín, concejala de bienestar del Ayuntamiento de Huesca, a Luis Felipe, portavoz del grupo socialista en el Ayuntamiento y en la DPH, gracias por vuestra presencia, gracias por vuestro abrazo  y gracias por vuestros ofrecimientos. GRACIAS.

A Julia Lera y a la Obra Social de Ibercaja, que no sólo dijeron sí a nuestra petición de su espacio, sino que pusieron toda la maquinaria a trabajar para en un tiempo récord diseñaron e imprimieron carteles, dieron difusión, montaron el audiovisual…GRACIAS.

A todos los que no pudisteis asistir, a los que nos habéis mandado mensajes de ánimo, de apoyo, de colaboración; también estabais con nosotros, lo sentíamos y también estuvisteis allí. GRACIAS.

No queremos empezar este proyecto sin agradecer públicamente al hospital Sant Joan de Deu todos los esfuerzos, dedicación, y empeño que pusieron desde el día en el que conocieron a Izas.

Llegamos allí cargados de esperanza, confiábamos en que ellos pudieran confirmar el diagnóstico de EMAD que le habían dado en Zaragoza, y que nos dieran alternativas, nuevos tratamientos, en definitiva, que nuestra Izas volviera a ser esa niña sana, alegre y feliz.

Resonancias, análisis, punciones, sesiones clínicas con numerosos profesionales…no tiraron la toalla, siempre buscando, investigando; hasta que llegaron a otro diagnóstico, Gliomatosis Cerebri.

¿Cuántos doctores vieron a Izas? No le sé, no escatimaron recursos, ni personales ni sanitarios.

La Dra. Pineda de vacaciones nos respondía vía e-mail el día de noche vieja, la Dra. Verónica atendía las llamadas que le hacían desde planta cuando ella no estaba, la Dra. Ofelia, enferma en su casa cuando Izas murió estaba informada de lo que estaba pasando…

Dra.Pineda, qué claridad, que asertividad, qué tranquilidad nos daban sus opiniones, qué lástima que ni Vd. pudiera hacer nada. Gracias.

Verónica, me acuerdo tantas veces de aquellas conversaciones en las que nos explicabas cada paso, cada nueva prueba, lo qué buscabais, lo que encontrabais…la incertidumbre compartida, y ya ves, quizá una tontería, pero que respetaras que a Izas no le gustaba que le tocaran los pies, para mí te eleva a una categoría superior. Gracias

Ofelia, qué duro conocerte, no por ti, sino por ser la portadora de la peor noticia que unos padres pueden recibir, y sin embargo…cuánto te respetamos, y cuánto te agradecemos tu sinceridad, responder a nuestras preguntas directas, y ahora…cuánto te agradecemos que nos des las oportunidad de seguir luchando, sabes que sin ti no sería posible. Gracias.

Al equipo de paliativos, Jessica, Josep, Marta, Rocío, Sergi, Vanessa, nadie queremos conoceros, nadie os queremos en la habitación de nuestros hijos, y sin embargo, sois tan necesarios, sois tan importantes en esos momentos, hicisteis tanto por Izas. Gracias.

Andrea, Sergio de gastro, Wendy, Montse, Puri, Conchita de rehabilitación, Raúl, Jose, a Asun de soporte espiritual…y todos los que estuvisteis con Izas, que aunque no recuerdo los nombres, sí recuerdo vuestras sonrisas, vuestro afecto, lo mucho que la cuidasteis, no sólo a Izas, sino a Ixeya y a nosotros, GRACIAS, gracias por los cuidados médicos, gracias por el cariño que recibió, gracias por todo.

A Ángel, Gloria y Gemma, por el soporte y la ayuda posterior, por escucharnos.

A todos los que han estado en la retaguardia, a los que no conocimos pero que sin ellos no es posible que el Sant Joan de Deu sea lo que es, un lugar donde hay niños con enfermedades y no niños enfermos, gracias.

A las profesoras del cole, por lo bien que acogieron a Ixeya, a las chicas de musicoterapia, que aprendieron las canciones favoritas de Izas (que no estaban en su repertorio), un barquito, de cáscara de nuez, adornado, con velas de papel….a los voluntarios, especialmente a Fernando, te llevamos en nuestro corazón, a Leticia, de Make-a-Wish, que consiguió que Dora exploradora viniera a ver a Izas…

En definitiva, fuimos buscando una cura, no la encontramos, pero Izas no podría haber estado en un lugar mejor ni con mejores profesionales y personas que vosotros.

Como ya os he dicho en más de una ocasión, no tendremos suficiente vida para agradéceroslo.