Archive for category: News

Esta noche hemos hablado de muchas cosas, una de ellas un nuevo logro, estamos dentro del proyecto rarecare.net como asociación y web de referencia, es un pasito en un gran proyecto: La creación de una página con los cánceres raros, incidencia, páginas de información y ayuda a pacientes, hospitales de excelencia…acaban de comenzar, pero hemos tenido la sorpresa de que, desde Bruselas, son ellos quienes nos han contactado.

También hablamos de nuestra actitud ante los doctores: estamos paralizados ante un diagnóstico de gravedad, o ante la inexistencia del mismo,  cuando preguntamos nos reponden con evasivas, o con unos tecnicismos incomprensibles para la mayoría, y sin embargo…necesitamos saber, necesitamos concreción, necesitamos respuestas por terribles que sean, cada familia en un momento diferente. Reflexionemos ante nuestra actitud como pacientes, como padres de niños enfermos y tomemos decisiones.

Hace ya unas semanas, Sandra de la academia Elenco nos dijo que desde allí querían colaborar con la asociación. Ixeya comenzó ballet allí con sólo dos años, y en casa enseñaba a Izas, todavía con chupete a dar sus primeros pasos de ballet, así que, al año siguiente, ambas fueron a clase, a la misma clase. Ensayaban juntas, actuaban juntas…como siempre, siempre juntas. Con Sandra pensamos que…si a Ixeya y a Izas les gustaba tanto bailar, y ellos lo hacen divinamente ¿por qué no una flashmob? Comenzamos a pensar, a imaginar, y de repente surgió la plataforma todossomosraros.com, por la investigación de las enfermedades raras. Todo iba encajando. Nuestro proyecto educativo había sido premiado…y ese fue ya el punto de inflexión: Haríamos una flashmob multitudinaria en Huesca, la ciudad en la que Izas nació y vivió, y que tanto nos está apoyando. Nos adherimos a la plataforma, presentamos nuestra iniciativa, hablamos con el ayuntamiento de la ciudad, y empezamos a recorrer colegios e institutos, para que los niños bailen, pero que bailen sabiendo  porqué lo hacen. Un miniproyecto en el que de una manera amable y divertida se les hablará de las enfermedades raras y las dificultades que tienen, en el que dibujarán y pintarás corazones, en el que ensayarán una canción que dice muchas, muchísimas cosas…y que en febrero, el mes del cáncer infantil culminará: Niños, profesores, padres, abuelos…todos juntos, haciendo fuerza, empujando la investigación de las enfermedades raras, en el centro de Huesca estaremos todos bailando esta canción. Sandra y nosotros estábamos tan contentos, tan motivados, que dos días antes de la gala de navidad de Elenco, que estaba dedicada a Izas, se le ocurrió acabar el acto con la flashmob, los 140 niños bailando en el escenario, debajo, por los lados… Fue muy educativo para todos, pero sobre todo, muy emotivo para los papás y un momento de gran felicidad para Ixeya; casi dos años después, Izas e Ixeya volvieron a bailar juntas, como siempre habían hecho.

Proyecto que enamora, así han calificado nuestro proyecto educativo “Seguimos siendo amigos”.

El proyecto en el que llevamos trabajando desde antes de que Asociación viera la luz, fue presentado a su convocatoria por una de las empleadas, Pilar Blázquez. Nosotros no conocíamos a Pilar, aunque ella a nosotros sí; nos contactó y se ofreció a presentar alguno de nuestros proyectos.

El proyecto educativo “Seguimos siendo amigos” fue el que presentamos y que Pilar avaló.

Tras unos meses recibimos una llamada de una amiga común…Habéis ganado, habéis ganado….Bien, increíble, ¿seguro?…¡Que sííííí!!!! saltos, llamadas posteriores, incredulidad, alegría, os podéis imaginar.

Y cuando la empresa Citröen nos envía el cartel, más incredulidad, le han dado el trofeo “proyecto que enamora”. Sí, a un proyecto que habla de enfermedades graves de los niños y de la muerte, a un protocolo para educadores y unos cuentos realizados que serviran como herramientas a educadores, padres y sobre todo, los niños. Sí, lo llaman proyecto que enamora, y eso nos hace sentirnos muy, muy bien.

Para nosotros, ganar el concurso ha sido ratificarnos en que existe la carencia, pero sobre todo, que el trabajo de las psicólogas de la AECC, los consejos del Hospital San Juan de Dios y el buen hacer de la escritora Montse Vázquez tienen su recompensa, no sólo hemos ganado sino que enfatiza la sensibilidad y profesionalidad con la que se está realizando.

El trofeo va más allá de un reconocimiento a nivel nacional, está acompañado de ese cheque tan fantástico de la última foto, 2.500 €.

Porque en tan poco tiempo hemos conseguido aunar esfuerzos, ideas, objetivos, y que además una  gran empresa, con una larga trayectoria solidaria que era la primera vez que oía hablar de nosotros, ha reconocido el trabajo realizado…GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS otra vez a todos los que habéis y seguís trabajando en ello.

Before we begin this project, I must publicly thank the Sant Joan de Deu hospital for all of the effort, dedication and determination that they showed from the first day they met Izas.

We arrived there full of hope, confident that they could confirm the diagnosis of ADEM she had been given in Zaragoza, and that they would give us alternatives, new forms of treatment; in short, that our Izas would return to being the healthy, happy girl that she always was.

Scans, tests, needles, clinical sessions with various medics…they never threw in the towel, always looking, researching; until they arrived at another diagnosis, gliomatosis cerebri.

How many doctors saw to Izas? I don’t know, but they certainly did not hold back when it came to resources, doctors and nurses.

Dr. Pineda replied to our email whilst on holiday – on New Year’s Day, Doctor Verónica answered the calls that came from the office when she wasn’t there, Dr. Ofelia, unwell at home when Izas died, still knew what was happening…

Dr. Pineda, your opinions were always so clear, assertive and always gave us such peace of mind. What a shame that even you couldn’t do anything. Thank you.

Verónica, I often think back to those conversations in which you explained each step to me, every new test, what you were looking for, what you were finding… shared uncertainty. After all, and this may seem ridiculous, but the fact that you always remembered that Izas didn’t like having her feet touched, for me places you in a league of your own. Thank you.

Ofelia, it is so difficult knowing you; not that you can help it. You were the deliverer of the worst news any parents can hear, and despite this… we respect you immensely, we thank you so much for your sincerity and directness when answering our questions. And now? We are hugely appreciative that you have given us the chance to keep on fighting – without you, it wouldn’t be possible.

Thank you.

To the team of palliative carers, Jessica, Josep, Marta, Rocío, Sergi and Vanessa; no-one wants to have to know you, no-one wants you in their child’s bedroom, and yet, you are so necessary, you are so important during these moments, you did so much for Izas. Thank you.
Andrea, Sergio from gastro, Wendy, Montse, Puri, Conchita from rehabilitation, Raúl, Jose, Asun from spiritual support… and everyone that was with Izas, although I can’t remember all the names, I do remember your smiles, your devotion, all the care you put in, not only for Izas, but also for Ixeya and for us, THANK YOU; thank you for the medical treatment, thank you for all the affection she received, thank you for everything.
To Ángel, Gloria and Gemma, for the support and help we received afterwards, for listening to us.

To all those who were bringing up the rear, to those that we didn’t meet but without whom the Sant Joan de Deu hospital wouldn’t be what it is, a place where there are children with illnesses and not ill children, thank you.
To the teachers at school, for the way they embraced Ixeya, to the girls from musical therapy who learnt Izas’s favourite songs (that weren’t part of the repertoire), a little ship, made from a nut shell and decorated with paper sails… to the volunteers, especially Fernando, you are always in our hearts, to Leticia from Make-a-Wish, who managed to get Dora the Explorer to visit Izas…

In short, we were looking for a cure, which we didn’t find, but Izas could not have been in a better place, nor with better professionals and people than you.

Like I have told you more than once, I could go on thanking you forever.