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Así es, echo de menos a mi hija cada día, ¿por qué no iba a hacerlo? Es difícil de comprender para la mayor parte de las personas que no han pasado por ello, esperan que pasado “un tiempo” vuelvas a ser la que eras, sin embargo, nunca voy a ser aquella que fui. En mis hijas veía el futuro y disfrutaba el presente, ahora el pasado se ha convertido en presente continuo porque para una de ellas no hay futuro, ni siquiera hay presente. Mi presente es su ausencia que en forma de recuerdos a veces despierta una sonrisa, otras un dolor insoportable, y siempre una melancolía en la que me muevo lo mejor que puedo. Soy la madre de una niña que ha muerto, resulta complicado para los demás, ¿cómo validar a Izas? Algunos no la han conocido, otros creen que si la nombrar me hacen recordarla y provocan dolor, y yo me pregunto, ¿alguien puede olvidar a sus hijos vivos?. Estás trabajando y piensas si tu hijo estará disfrutando de esa excursión del cole, o si el examen le saldrá bien, o si le sigue doliendo la cabeza…¿por qué voy a olvidar a mi hija? No, no lo hago, y que evites nombrarla, que te sientas incómodo cuando yo hablo de ella es lo que me produce dolor, porque sí, a veces necesito saber que la piensas, que la recuerdas, que también la echas de menos. Ante la pregunta ¿cuántos hijos tienes? me quedaba paralizada, una mamá en duelo me dio la respuesta correcta: Dos, una tiene 11 años, la otra tendría 10. Seguro que no es lo que alguien espera escuchar, pero es lo que yo necesito decir. Podría comparar el dolor como el mar, en el que me deslizo, en el que floto, en el que a veces me sumerjo, del que en ocasiones parece que no puedo salir a la superficie, y otras en las que disfruto del reflejo de los rayos del sol en el agua, pero hay ocasiones en las que se desata una tormenta, días con un significado especial, a veces íntimo, a veces social, como hoy, el día de la madre, en el que soy la mamá de dos niñas, pero una de ellas está muerta. Y en días como hoy, ese mar en el que vivo se convierte en un tsunami, una tempestad de rayos, truenos, olas gigantes que sacuden mi cuerpo y que me hacen ser consciente de ese vacío inmenso. No, no me recuerdes que tengo otra hija, lo sé ¿alguien puede olvidar cuántos hijos tiene? El amor no tiene compartimentos, un trocito para cada hijo, el amor es global, y así, con la misma intensidad que amo a mi hija mayor, en presente y en futuro, amo a mi hija pequeña, a la que ya no está, en presente y en pasado, a Izas. Permitidnos a las madres y padres en duelo llorar y disfrutar al mismo tiempo, porque sí, somos felices por la hija que tenemos y sufrimos  por no tenerla ya.

El año pasado por estas fechas, Jorge realizó un reto personal, íntimo, deportivo y solidario, su primer Ironman iba a ser en Lanzarote, el Ironman de mayor dureza al que se añadía la dureza emocional, pues era el regreso a Lanzarote con nuestra hija en el corazón, en lugar de en nuestros brazos.

No pudo ser, en las terribles curvas de Haria, Jorge se rompió la clavícula, con la rabia y la impotencia por no haberlo conseguido, pero con la convicción de que lo volvería a intentar.

Este año hemos vuelto, en plural, porque Lorien Hernández, amigo y compañero de equipo, que realizó un exitoso reto solidario para la asociación en la distancia Ironman de Vitoria se unió a Jorge en Lanzarote.

Y sí, Jorge lo ha conseguido: Más de 1.900 triatletas, 3,8 Km nadando en el Atlántico, 180 Km de bicicleta con un desnivel de 2.550 m. con el fuerte viento característico de la isla y 42 Km de carrera con un calor abrasador. Y Jorge, que el año pasado no pudo finalizar, entró en meta en la posición 17 de su categoría y la 101 de la general, de la mano de Ixeya y el corazón lleno de Izas. 10 horas y 34 minutos de carrera en los que Izas estuvo presente cada segundo.

Un poco después entró Lorien, gran carrera en la que en cada ocasión que nos veía, como un mantra, repetía: “Avisad a mi padre. ¿Cómo va Jorge?”  Fantástica su carrera también, y fantástico su compañerismo.

Queremos dar las gracias a todos los que colaborastéis el año pasado comprando km, que un año más tarde, se han cumplido, a Lorien, por su primer Ironman en Vitoria y por participar y acompañar a Jorge en Lanzarote, hace falta mucho esfuerzo y sacrificio para venir a esta prueba, a Rafa y Mireya, entrenadores de ambos desde pequeñitos, que vinieron para apoyarles, al igual que a Toño y Rosa, a los que conocimos el año pasado y también se desplazaron a la isla.

Al Club La Santa, organizadores del Ironman Lanzarote, especialmente a Isabelle y Sara, que el año pasado se volcaron en difundir el reto y la Asociación, se ocuparon y preocuparon de Jorge tras el accidente, y que nos facilitaron la participación este año.

Como siempre, a H10 Lanzarote Suites Gardens, que nos ha hecho la estancia muy, muy fácil, que nos dan un abrazo cuando lo necesitamos, que nos dan su sonrisa, y que hacen que Izas siga aquí no sólo en sus colaboraciones solidarias, sino en las miradas de todos los que tuvieron la suerte de conocerla.

La semana pasada realizamos una intervención que fue un reto, un gran y gigantesco reto.

Junto con Rosa, la psicóloga de la AECC, fuimos a un instituto para dar acompañamiento, empatía, calor y amor a M, un niño con un tumor cerebral, a M. y a sus amigos y compañeros. Casi todos sabían que M. tenía cáncer, pero no se hablaba de ello, y si no se habla, dificilmente se puede comprender y menos todavía acompañar.

Los compañeros de M. supieron que a veces el cáncer “no se ve a simple vista”, pero eso no significa que no exista, conocieron de la dureza de los tratamientos, supieron la rabia que M. siente, porque…sí, M. estuvo en la charla y participó, nos contó cómo se sentía, y sus compañeros le escucharon con toda la atención que ya querrían sus profes cuando les explican las ecuaciones o la sintaxis.

Por supuesto, tuvimos también la reunión formativa con los profes y para finalizar otra con los padres.

Unos profes generosos, que adaptaron los horarios a cada charla, pues, como debe ser en estos casos, no hay horarios, cada curso es diferente y duran…lo que los niños/jóvenes deciden. Unos profes que transmitían calidez en cada gesto y en cada palabra, a los que estamos agradecidísimos por el interés, la comprensión y la amorosa intención de ayudar a M. y a sus alumnos.

¿Por qué fue un gran reto? Porque en ese instituto no sólo estaba M, había una presencia que era una ausencia, flotaba el dolor por la ausencia de I.

En esa clase estaban los amigos de I., cada uno con sus recuerdos y su dolor por la muerte de su amiga hace unos años, muchos de sus compañeros no sabían que habían vivido una experiencia tan dolorosa; tampoco sabían que una vez al año se juntan para hacer un mercadillo y recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil, pero sobre todo, desconocían que con sólo 11 años, habían perdido por el cáncer una fantástica amiga, y que eso deja una huella indeleble en sus corazones.

La corriente de amor, de comprensión y de cariño que en ese curso se creó fue indescriptible, hubo lágrimas, muchas, hubo rabia, inmensa, pero sobre todo, hubo amor, recuerdo y empatía.

La charla con los padres fue muy intensa, porque no sólo estuvo la mamá de M. sino que también estuvo la mamá de I. Intentamos entre todos, Rosa, las dos mamás y yo misma, que entendieran la dificultad emocional que conlleva un hijo con cáncer, los miedos, los cambios de humor, la necesidad de acompañamiento y la necesidad de soledad también. Una contradicción en estado puro como lo es que un niño tenga cáncer.

Y sí, hablamos también del silencio, ese silencio que se produce cuando un niño muere, y todos esos papás y mamás, supieron que nos gusta hablar de nuestros hijos, porque están muertos, sí, pero siguen siendo nuestros hijos.

Un reto físico, estuvimos desde las 9:30 hasta las 16:30 sin apenas descanso, un reto emocional porque no es fácil tampoco para nosotros lidiar con nuestras propias emociones y las de los jóvenes, profesores y padres y un reto porque abordábamos por primera vez en un mismo centro la enfermedad de uno de los alumnos y la muerte de otra alumna. Un reto que sin Rosa, su profesionalidad y su experiencia, no hubiéramos conseguido.

La última palabra la tienen esos 180 niños, los 20 profes y los 40 padres que asistieron, pero nosotras, Rosa y yo, salimos emocionadas con el convencimiento de que estos adolescentes serán mejores adultos que nosotros, sin duda.

Hace ya unos meses, recibimos la llamada de una mamá. Le había planteado a su hijo la posibilidad de suprimir el detalle que se entrega a los invitados a una comunión por una aportación solidaria, algo que ya hemos tenido la suerte de vivir en varias bodas y comuniones, pero hubo algo más, algo que nos encantó, sería él quien decidiera la organización que iba a recibir ese donativo.

Su mamá le planteó ir a conocer a tres organizaciones, que él mismo pudiera valorar y elegir, y una de ellas fuimos nosotros.

Conocimos a Guille, a su hermano y por supuesto a su mamá, un refresco, unas chuches y una conversación en la que todo hay que decirlo, fue su hermano pequeño el más “preguntón”…normal, el peso de la responsabilidad recaía sobre él, un niño de sólo 9 años.

Nos conoció y conoció otra organización, la tercera se quedó en el cajón, demasiado difícil elegir entre tres.

Por proximidad de edades con nuestra hija Ixeya, nos hemos encontrado después en diferentes lugares y eventos infantiles, y si algo nos gusta es la sonrisa y el besete cada vez que nos vemos, de alguna manera, formamos parte de la vida de estos niños y ellos de la nuestra.

Felices de haber sido los elegidos por Guille para esa donación, pero sobre todo, felices de concer a esa mamá que ha sembrado en sus peques la semilla de la empatía, la solidaridad y la esperanza. 

El Ironman de Lanzarote es quizá una de las pruebas más duras de este deporte; las fuertes rachas de viento y los grandes desniveles dotan a esta prueba de una gran dificultad.

Jorge, ha decidido que éste y no otro será su primer Ironman,

Jorge es el padre de Izas.

Izas, tenía sólo 3 años cuando enfermó de Gliomatosis Cerebri, un cáncer incurable, inoperable e intratable, dándole sólo 3 semanas de vidaSu pronóstico se cumplió. Izas, una hija, una hermana, una compañera de cole dejó un vacío inconmensurable.

Tras la muerte de Izas, ninguno sabíamos dónde estaba el camino, y Jorge comenzó a correr buscando el suyo, se montó en una bicicleta haciendo kilómetros y kilómetros en soledad, nadaba sumergiendo su dolor.Tanto corrió, pedaleó y nadó, que tuvo una meta, hacer un Ironmán.

En la búsqueda de ese camino que se rompió, Jorge también emprendió otro, iniciar la investigación de la Gliomatosis Cerebri, la enfermedad que sesgó la vida de Izas

.¿Por qué Lanzarote? 

Porque esta isla fue el destino de sus vacaciones varios años, siempre en mismo hotel, H10 Suites Lanzarote Gardens, este hotel fue nuestra segunda casa, Lanzarote, la isla que nos acogió, y donde se quedaron para siempre sus risas y sus sonrisas, los juegos y chapuzones de las dos hermanas, y que desde que Izas murió, quisieron que siguiera allí, pues colaboran económicamente y  en la difusión con la Asociación que se creó tras su muerte.

Por todo ello, este primer Ironman de Jorge tiene una gran dificultad añadida, una dificultad emocional  indescriptible, volvemos al lugar donde se quedó “un pedacito de vida”, de la vida de nuestra hija.

Pero Jorge no está sólo, pues Ixeya, de 8 años, participará en el IronKids que se celebra un día antes.

El reto solidario

Se ha creado una plataforma con un tablero, que representa la prueba a la que se va a enfrentar. Cada casilla puede ser apadrinada con un donativo, que le dará ánimos a Jorge y a Ixeya, y recursos y esperanza a los niños. En ella se puede grabar un mensaje que le dará ánimos y fuerzas para llegar a la meta.

Dos son los objetivos, acabar la prueba y recaudar fondos para la investigación de la Gliomatosis Cerebri.

Apadrina los Kilómetros de Jorge y de Ixeya, estarás colaborando con la investigación del cáncer infantil.

La semana pasada fue muy activa: la jornada de investigación de cáncer pediátrico en el Hospital Niño Jesús de Madrid, el workshop de DIPG en Barcelona y la presentación del instituto pediátrico de enfermedades raras y la platarma 2.0 en esas mismas enfermedade.

También participamos en tres entrevistas de radio con motivo del día de las enfermedades raras, en la Cope de Huesca, Aragón Radio y en La Noche de Cope.

Además de todo lo que aprendimos, de todo lo que fuimos capaces de absorber, conocimos a representantes de otras asociaciones.

Y el sentimiento de soledad fue inmenso e intenso, más que una percepción fue una realidad.

Todas las asociaciones hablaban de sus comienzos “eran sólo 8 familias que ya se conocían porque habían hecho un encuentro en una ciudad española”, ahora somos 40″ “Cambiamos la residencia a Madrid porque allí había una investigación en marcha” “Varias familias decidimos unirnos para…”

Y mientras lo oía recordé la soledad de enfrentarte a un diagnóstico sin solución, sin familias con las que compartir, sin nadie a quien preguntar, sin un equipo de investigación, sin una esperanza por remota que sea, sin esas miradas entre iguales, entre personas que conocen íntimamente lo que supone la Gliomatosis Cerebri de tu hija, sin esa visión desde la experiencia…sin nada.

Y volví a sentir la soledad, en otro plano distinto, pero soledad al fin y al cabo.

Y cuando vuelves a casa y recibes el correo de otra mamá que perdió a su hija Isabel, que desde su misma desolación y dolor manifiesta que se ha estremecido al oír nuestra historia, o cuando Julián, papá de un niño enfermo, nos dedica un post en su blog, o cuando otras mamás con DIPG hablaban de la Gliomatosis como “peor todavía” porque ni siquiera es diagnosticada, porque no hay NADA…lloras, sólo lloras, y vuelves a preguntarte ¿Por qué? ¿Por qué a ella? ¿Por qué a nuestra hija? ¿Por qué nadie ha hecho nada todavía?, y en ese submundo en el que te sumerges, de repente, se vuelve a encender un click en tu cabeza, por eso hay que seguir, para que otras familias no estén solas, para que tengan una esperanza, para impulsar esa investigación.

Os dejamos el post de Julián