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Boletín | Izas, la princesa guisante

Archive for category: Boletín

La realidad incómoda del cáncer infantil

La realidad incómoda del cáncer infantil

Por Izas, desde Izas, para los demásEl cáncer infantil, con más de 1.500 nuevos diagnósticos anuales, y la primera causa de mortalidad por enfermedad, se enfrenta a varios PROBLEMAS:

  • Falta de financiación: En España no hay una partida económica destinada a la investigación del cáncer infantil. La investigación que existe está impulsada y financiada por asociaciones y familias.
  • Falta de ensayos clínicos: Un resultado lógico si no hay investigación.
  • No existen centros de referencia (CSUR) exceptuando rabdiomiosarcoma, retinoblastoma y tumores orbitarios. Ello implica que tu hijo puede ser atendido por un equipo que no tiene experiencia suficiente en el tipo de tumor de tu hijo.
  • La derivación es casi inexistente por el traspaso de competencias, las Administraciones Autonómicas no quieren derivar por el desembolso económico a otra Comunidad así como por el egocentrismo tanto autonómico como en algunos casos médico “Aquí podemos hacerlo”.
  • No existen apenas cuidados paliativos pediátricos, y lamentablemente, algunas de estas unidades que ya están en marcha y otras que se están planteando, lo hacen desde un concepto paupérrimo de los paliativos.
  • Las familias no son informadas de todas las opciones terapéuticas, ensayos clínicos existentes en España o en otros países, grupos de investigación, familias que hayan pasado por el trance y nos puedan acompañar…

CONSECUENCIAS:

  • Nuestros hijos con sus diferentes tipos y subtipos de cáncer se encuentran diseminados en los múltiples centros hospitalarios, con diferentes criterios, experiencias, medios técnicos, económicos y humanos.
  • Nuestros hijos no se benefician de la experiencia de otros niños y los niños futuros tampoco se beneficiarán de las suyas
  • Familias desesperadas que tienen que aprender en un tiempo récord términos médicos, buscar nuevas opciones sin un consejo profesional desinteresado volcado en ayudar al niño
  • Familias luchando contra la administración y el sistema sanitario, consumiendo unas fuerzas y un tiempo que su hijo es lo que más necesita
  • El impacto emocional de un diagnóstico de cáncer en tu hijo es casi inasumible, cuando se trata de un cáncer sin cura, como Gliomatosis Cerebri, DIPG o con muy pocas opciones, como Gliobastoma multiforme, es demoledor, la enfermedad mata a nuestros hijos y el sistema sanitario los desahucia, la familia se encuentra en la soledad más absoluta

QUÉ QUEREMOS:

  • No exigimos a los doctores que curen a nuestros hijos, pero tenemos el derecho de exigir que se nos proporcione TODA la información de una manera veraz, que nos guíen y nos acompañen en la búsqueda de alternativas.
  • La Administración debería en primera instancia financiar los CSUR, ¿cómo va a ser un hospital  centro de referencia si va a tener un aumento de pacientes y no tener financiación para ello? Es absurdo
  • La Administración debería asignar (o hacer público si es que ya existe) una partida presupuestaria para investigación del cáncer infantil. En EEUU es de un mísero 4%, pero en España es de 0% o está oculta, como tantas otras cosas.
  • La Administración debería no sólo en el cáncer infantil, sino en cualquier enfermedad rara, favorecer y fomentar el traslado de los pacientes a los centros en los que haya más experiencia en dicha enfermedad
  • Los médicos deberían informar de los ensayos existentes o de los centros en los que más casos se han tratado, ellos son conocedores de primera mano de los mismos.

Izas pasó por un diagnóstico erróneo, un grupo médico que decía sentirse cualificado para tratar la enfermedad de mi hija (enfermedad mal diagnosticada), una negación a nuestra solicitud de derivación por parte del equipo médico, una negación de derivación por parte de la Administración, una negación del expediente médico para irnos a otro hospital…

Nos fuimos, por la puerta pequeña, como si hiciéramos algo a lo que no tenía derecho nuestra hija. Por vivir en Aragón no tenía derecho a acudir a otro centro en España, sí, nos fuimos con sólo una resonancia magnética, tuvieron que repetir análisis, electros, punciones…nuestra hija tuvo que someterse a pruebas médicas invasivas y dolorosas porque “alguien” decidió que no tenía derecho a otro centro médico, que no tenía derecho a su expediente médico.

Tuvimos la fuerza necesaria para tener la certeza de que Izas no estaba ni bien diagnosticada ni bien atendida, tuvimos la solvencia necesaria para encontrar una alternativa y acceder a ella rápidamente, y aunque murió, aunque a Izas le pasó lo peor que le puede pasar a un niño, estuvo en el mejor sitio que podía estar. 

Nunca olvidaremos cómo se trató a nuestra hija en el hospital “de referencia” de nuestra Comunidad, pero sobre todo, nunca olvidaremos ni tendremos suficiente vida para agradecer a las doctoras del H. San Juan de Dios, a Verónica González, Ofelia Cruz, Mercé Pineda, Mar O´Callahang, Vanesa Muñoz…todo el resto del equipo médico, paliativos, enfermeros, auxiliares y a Make-a-Whish cómo la cuidaron.

Para saber más sobre Izas, la Gliomatosis Cerebri y lo que estamos haciendo, visita nuestra web.

10/02/2017 0 comments Read More
Nos hemos quitado la espinita. Ironman Lanzarote 2016

Nos hemos quitado la espinita. Ironman Lanzarote 2016

Ironman LanzaroteEl año pasado por estas fechas, Jorge realizó un reto personal, íntimo, deportivo y solidario, su primer Ironman iba a ser en Lanzarote, el Ironman de mayor dureza al que se añadía la dureza emocional, pues era el regreso a Lanzarote con nuestra hija en el corazón, en lugar de en nuestros brazos.

No pudo ser, en las terribles curvas de Haria, Jorge se rompió la clavícula, con la rabia y la impotencia por no haberlo conseguido, pero con la convicción de que lo volvería a intentar.

Este año hemos vuelto, en plural, porque Lorien Hernández, amigo y compañero de equipo, que realizó un exitoso reto solidario para la asociación en la distancia Ironman de Vitoria se unió a Jorge en Lanzarote.

Y sí, Jorge lo ha conseguido: Más de 1.900 triatletas, 3,8 Km nadando en el Atlántico, 180 Km de bicicleta con un desnivel de 2.550 m. con el fuerte viento característico de la isla y 42 Km de carrera con un calor abrasador. Y Jorge, que el año pasado no pudo finalizar, entró en meta en la posición 17 de su categoría y la 101 de la general, de la mano de Ixeya y el corazón lleno de Izas. 10 horas y 34 minutos de carrera en los que Izas estuvo presente cada segundo.

Un poco después entró Lorien, gran carrera en la que en cada ocasión que nos veía, como un mantra, repetía: “Avisad a mi padre. ¿Cómo va Jorge?”  Fantástica su carrera también, y fantástico su compañerismo.

Queremos dar las gracias a todos los que colaborastéis el año pasado comprando km, que un año más tarde, se han cumplido, a Lorien, por su primer Ironman en Vitoria y por participar y acompañar a Jorge en Lanzarote, hace falta mucho esfuerzo y sacrificio para venir a esta prueba, a Rafa y Mireya, entrenadores de ambos desde pequeñitos, que vinieron para apoyarles, al igual que a Toño y Rosa, a los que conocimos el año pasado y también se desplazaron a la isla.finisher ironman Lanzarote

Al Club La Santa, organizadores del Ironman Lanzarote, especialmente a Isabelle y Sara, que el año pasado se volcaron en difundir el reto y la Asociación, se ocuparon y preocuparon de Jorge tras el accidente, y que nos facilitaron la participación este año.

Como siempre, a H10 Lanzarote Suites Gardens, que nos ha hecho la estancia muy, muy fácil, que nos dan un abrazo cuando lo necesitamos, que nos dan su sonrisa, y que hacen que Izas siga aquí no sólo en sus colaboraciones solidarias, sino en las miradas de todos los que tuvieron la suerte de conocerla.

25/05/2016 Comments are Disabled Read More
Educación emocional en estado puro

Educación emocional en estado puro

cuentosLa semana pasada realizamos una intervención que fue un reto, un gran y gigantesco reto.

Junto con Rosa, la psicóloga de la AECC, fuimos a un instituto para dar acompañamiento, empatía, calor y amor a M, un niño con un tumor cerebral, a M. y a sus amigos y compañeros. Casi todos sabían que M. tenía cáncer, pero no se hablaba de ello, y si no se habla, dificilmente se puede comprender y menos todavía acompañar.

Los compañeros de M. supieron que a veces el cáncer “no se ve a simple vista”, pero eso no significa que no exista, conocieron de la dureza de los tratamientos, supieron la rabia que M. siente, porque…sí, M. estuvo en la charla y participó, nos contó cómo se sentía, y sus compañeros le escucharon con toda la atención que ya querrían sus profes cuando les explican las ecuaciones o la sintaxis.

Por supuesto, tuvimos también la reunión formativa con los profes y para finalizar otra con los padres.

Unos profes generosos, que adaptaron los horarios a cada charla, pues, como debe ser en estos casos, no hay horarios, cada curso es diferente y duran…lo que los niños/jóvenes deciden. Unos profes que transmitían calidez en cada gesto y en cada palabra, a los que estamos agradecidísimos por el interés, la comprensión y la amorosa intención de ayudar a M. y a sus alumnos.

¿Por qué fue un gran reto? Porque en ese instituto no sólo estaba M, había una presencia que era una ausencia, flotaba el dolor por la ausencia de I.

En esa clase estaban los amigos de I., cada uno con sus recuerdos y su dolor por la muerte de su amiga hace unos años, muchos de sus compañeros no sabían que habían vivido una experiencia tan dolorosa; tampoco sabían que una vez al año se juntan para hacer un mercadillo y recaudar fondos para la investigación del cáncer infantil, pero sobre todo, desconocían que con sólo 11 años, habían perdido por el cáncer una fantástica amiga, y que eso deja una huella indeleble en sus corazones.

La corriente de amor, de comprensión y de cariño que en ese curso se creó fue indescriptible, hubo lágrimas, muchas, hubo rabia, inmensa, pero sobre todo, hubo amor, recuerdo y empatía.

La charla con los padres fue muy intensa, porque no sólo estuvo la mamá de M. sino que también estuvo la mamá de I. Intentamos entre todos, Rosa, las dos mamás y yo misma, que entendieran la dificultad emocional que conlleva un hijo con cáncer, los miedos, los cambios de humor, la necesidad de acompañamiento y la necesidad de soledad también. Una contradicción en estado puro como lo es que un niño tenga cáncer.

Y sí, hablamos también del silencio, ese silencio que se produce cuando un niño muere, y todos esos papás y mamás, supieron que nos gusta hablar de nuestros hijos, porque están muertos, sí, pero siguen siendo nuestros hijos.

Un reto físico, estuvimos desde las 9:30 hasta las 16:30 sin apenas descanso, un reto emocional porque no es fácil tampoco para nosotros lidiar con nuestras propias emociones y las de los jóvenes, profesores y padres y un reto porque abordábamos por primera vez en un mismo centro la enfermedad de uno de los alumnos y la muerte de otra alumna. Un reto que sin Rosa, su profesionalidad y su experiencia, no hubiéramos conseguido.

La última palabra la tienen esos 180 niños, los 20 profes y los 40 padres que asistieron, pero nosotras, Rosa y yo, salimos emocionadas con el convencimiento de que estos adolescentes serán mejores adultos que nosotros, sin duda.

19/01/2016 0 comments Read More
Grandes corazones en los más pequeños

Grandes corazones en los más pequeños

Hace ya unos meses, recibimos la llamada de una mamá. Le había planteado a su hijo la posibilidad de suprimir el detalle que se entrega a los invitados a una comunión por una aportación solidaria, algo que ya hemos tenido la suerte de vivir en varias bodas y comuniones, pero hubo algo más, algo que nos encantó, sería él quien decidiera la organización que iba a recibir ese donativo.

Su mamá le planteó ir a conocer a tres organizaciones, que él mismo pudiera valorar y elegir, y una de ellas fuimos nosotros.

Conocimos a Guille, a su hermano y por supuesto a su mamá, un refresco, unas chuches y una conversación en la que todo hay que decirlo, fue su hermano pequeño el más “preguntón”…normal, el peso de la responsabilidad recaía sobre él, un niño de sólo 9 años.

Nos conoció y conoció otra organización, la tercera se quedó en el cajón, demasiado difícil elegir entre tres.

Por proximidad de edades con nuestra hija Ixeya, nos hemos encontrado después en diferentes lugares y eventos infantiles, y si algo nos gusta es la sonrisa y el besete cada vez que nos vemos, de alguna manera, formamos parte de la vida de estos niños y ellos de la nuestra.

Felices de haber sido los elegidos por Guille para esa donación, pero sobre todo, felices de concer a esa mamá que ha sembrado en sus peques la semilla de la empatía, la solidaridad y la esperanza. 

 

28/09/2015 0 comments Read More
Un pedacito de vida – Ironman Lanzarote

Un pedacito de vida – Ironman Lanzarote

JORGEEl Ironman de Lanzarote es quizá una de las pruebas más duras de este deporte; las fuertes rachas de viento y los grandes desniveles dotan a esta prueba de una gran dificultad.

Jorge, ha decidido que éste y no otro será su primer Ironman,

Jorge es el padre de Izas.

Izas, tenía sólo 3 años cuando enfermó de Gliomatosis Cerebri, un cáncer incurable, inoperable e intratable, dándole sólo 3 semanas de vidaSu pronóstico se cumplió. Izas, una hija, una hermana, una compañera de cole dejó un vacío inconmensurable.

Tras la muerte de Izas, ninguno sabíamos dónde estaba el camino, y Jorge comenzó a correr buscando el suyo, se montó en una bicicleta haciendo kilómetros y kilómetros en soledad, nadaba sumergiendo su dolor.Tanto corrió, pedaleó y nadó, que tuvo una meta, hacer un Ironmán.

En la búsqueda de ese camino que se rompió, Jorge también emprendió otro, iniciar la investigación de la Gliomatosis Cerebri, la enfermedad que sesgó la vida de Izas

.¿Por qué Lanzarote? Jorge, Ixeya e Izas en H10 Lanzarote Gardens

Porque esta isla fue el destino de sus vacaciones varios años, siempre en mismo hotel, H10 Suites Lanzarote Gardens, este hotel fue nuestra segunda casa, Lanzarote, la isla que nos acogió, y donde se quedaron para siempre sus risas y sus sonrisas, los juegos y chapuzones de las dos hermanas, y que desde que Izas murió, quisieron que siguiera allí, pues colaboran económicamente y  en la difusión con la Asociación que se creó tras su muerte.

Por todo ello, este primer Ironman de Jorge tiene una gran dificultad añadida, una dificultad emocional  indescriptible, volvemos al lugar donde se quedó “un pedacito de vida”, de la vida de nuestra hija.

Pero Jorge no está sólo, pues Ixeya, de 8 años, participará en el IronKids que se celebra un día antes.

El reto solidario

Se ha creado una plataforma con un tablero, que representa la prueba a la que se va a enfrentar. Cada casilla puede ser apadrinada con un donativo, que le dará ánimos a Jorge y a Ixeya, y recursos y esperanza a los niños. En ella se puede grabar un mensaje que le dará ánimos y fuerzas para llegar a la meta.

Dos son los objetivos, acabar la prueba y recaudar fondos para la investigación de la Gliomatosis Cerebri.

Apadrina los Kilómetros de Jorge y de Ixeya, estarás colaborando con la investigación del cáncer infantil.

22/04/2015 0 comments Read More
De corazón

De corazón

gracias de corazonPara celebrar este congreso, ha habido muchos meses de trabajo en la sombra de muchísimas personas, que han colaborado de manera totalmente altruísta.
Doblestudio Comunicación y Fotografía​ que ha elaborado los comunicados de prensa, los ha distribuído, ha llamado a diestro y siniestro a los medios. Son los artífices de la gran difusión del congreso.
Mónica B, desde hacer la primera invitación a los doctores a revisar cada uno de los pasos, dirigirlos, cambiarlos, gestión de gasto…su experiencia laboral y personal ha sido fundamental.
Javi y Marta, que ante nuestra incapacidad informática han sido capaces de incluir tropecientos logos en diferentes formatos y tamaños en invitaciones, comunicaciones…y siempre en tiempo récord.
Holly y a Zhanna, no exageramos si os decimos que han traducido más de 200 e-mails, agendas, actualizaciones y los comunicados de prensa…además de ser traductoras instantáneas en diversas videoconferencias con las organizaciones americanas
Carita Bonita, que nos regaló la imagen perfecta para el evento, sus bolsas con el pin de la Asociación donde pusimos las carpetas informativas del Congreso para médicos y familias.
Gloria G., cuya experiencia en la organización de los congresos de DIPG ha compartido con nosotros, nos ha asesorado y nos ha acompañado.
María, que nos acompañó a París como traductora…y fue traductora, relaciones públicas de familias y doctores, el hombro en el que nos apoyamos varias familias,
Jara, que nos acompó en la reunión en París previa al Congreso, aportando una visión más allá de la enfermedad.
Taberna Lillas Pastia, con su cena benéfica para financiar el congreso se recaudaron casi 5.000 €.
Al resto de voluntarios, sin su tenacidad y su disposición para aportar ideas y recaudar dinero no habría sido posible.
A todos los socios, que voluntariamente se han comprometido económicamente, y eso nos da estabilidad financiera para seguir llevando a cabo los proyectos
A todos los donantes, cada céntimo es valiolísimo para nosotros.
A todos los colaboradores, tanto vuestros actos puntuales, como los que tienen continuidad nos han permitido celebrar el Congreso
A los que compartis y difundis, porque es fundamental para que la GC se diagnostique.

Por eso, hoy…TOCA DAR LAS GRACIAS, DE CORAZÓN.

08/04/2015 0 comments Read More
Una pequeña gran historia

Una pequeña gran historia

manos unidasEl martes recibimos una llamada…sorprendente, emocionante, y sí también preocupante.

Rosa, desde Granollers nos contactaba y nos contaba su historia, la historia de su hija Carla de 6 añitos, que este verano pasado fue diagnosticada con un gliobastoma multiforme grado IV.

Carla fue de esas pequeñas “afortunadas” que tras 5 días con dolor de cabeza fue diagnosticada con gran rapidez, el mismo día que fue al hospital les dijeron que se trataba de un tumor, no tuvo que ir de médico en médico, de hospital en hospital.

Ingreso, biopsia, y el diagnóstico demoledor, porque siempre es demoledor, no importa cuál sea el nombre del tumor.

Los que no conocéis los apellidos de los tumores, os diremos que es muy, muy agresivo, y en caso de Carla, inoperable por la ubicación, pero dentro de la mala, malísima suerte, hay una luz esperanzadora, Carla se está sometiendo a un ensayo clínico multicéntrico, en este caso el ensayo es EEUU, pero se administra en los hospitales que se han adherido.

¿Y para qué nos llamaba Rosa? ¿para buscar apoyo? NO, ¿para buscar información? NO, ¿para qué?

Nos dijo Rosa que ahora Carla está en casa, con tratamiento domiciliario, acude al cole…y ella necesita en estos momentos ser parte activa en esa lucha desigual, en esa espera a que el tratamiento funcione, en esas noches en las que no duermes y la cabeza te da un millón de vueltas.

Nosotros le dijimos que no, que no era el momento,  el trabajo que tiene es árduo y largo, cuidar a Carla y cuidarse a sí misma, pero insistió en “necesitar” hacer algo más.

Nos propuso que le enviáramos unas camisetas y unas pulseritas, que ella las ofrecería a su red de amigos y conocidos. Así lo hemos hecho, y por supuesto, le hemos enviado los cuentos sobre la enfermedad, esperando que le ayuden a no estar sola ni siquiera cuando tenga que estar ingresada.cuentos

Aunque se nos rompía el corazón cuando Rosa empezó a hablar… no podéis imaginar lo gratificante que fue oir esa voz enérgica, de mamá realista y empoderada, que conoce la situación y toma decisiones desde la información veraz.

Hoy por la mañana ya nos preguntaba cuándo lo recibiría, porque se lo había contado a la pequeña y Carla, y como toda niña, ya tiene ganas de tenerlo en casa.

Hoy, le damos las gracias a Rosa y su familia no por su ofrecimiento, ni por su colaboración, sino por ser un ejemplo de actitud y capacidad de toma de decisiones ante un diagnóstico tan difícil.

En el próximo viaje a Barcelona, no faltará un abrazo y un café.

05/03/2015 0 comments Read More
Semana dura

Semana dura

La semana pasada fue muy activa: la jornada de investigación de cáncer pediátrico en el Hospital Niño Jesús de Madrid, el workshop de DIPG en Barcelona y la presentación del instituto pediátrico de enfermedades raras y la platarma 2.0 en esas mismas enfermedade.

También participamos en tres entrevistas de radio con motivo del día de las enfermedades raras, en la Cope de Huesca, Aragón Radio y en La Noche de Cope.

Además de todo lo que aprendimos, de todo lo que fuimos capaces de absorber, conocimos a representantes de otras asociaciones.

Y el sentimiento de soledad fue inmenso e intenso, más que una percepción fue una realidad.

Todas las asociaciones hablaban de sus comienzos “eran sólo 8 familias que ya se conocían porque habían hecho un encuentro en una ciudad española”, ahora somos 40″ “Cambiamos la residencia a Madrid porque allí había una investigación en marcha” “Varias familias decidimos unirnos para…”

Y mientras lo oía recordé la soledad de enfrentarte a un diagnóstico sin solución, sin familias con las que compartir, sin nadie a quien preguntar, sin un equipo de investigación, sin una esperanza por remota que sea, sin esas miradas entre iguales, entre personas que conocen íntimamente lo que supone la Gliomatosis Cerebri de tu hija, sin esa visión desde la experiencia…sin nada.

Y volví a sentir la soledad, en otro plano distinto, pero soledad al fin y al cabo.

Y cuando vuelves a casa y recibes el correo de otra mamá que perdió a su hija Isabel, que desde su misma desolación y dolor manifiesta que se ha estremecido al oír nuestra historia, o cuando Julián, papá de un niño enfermo, nos dedica un post en su blog, o cuando otras mamás con DIPG hablaban de la Gliomatosis como “peor todavía” porque ni siquiera es diagnosticada, porque no hay NADA…lloras, sólo lloras, y vuelves a preguntarte ¿Por qué? ¿Por qué a ella? ¿Por qué a nuestra hija? ¿Por qué nadie ha hecho nada todavía?, y en ese submundo en el que te sumerges, de repente, se vuelve a encender un click en tu cabeza, por eso hay que seguir, para que otras familias no estén solas, para que tengan una esperanza, para impulsar esa investigación.

Os dejamos el post de Julián

03/03/2015 0 comments Read More
Entrevista para La Noche de la Cope del 5/2/2015

Entrevista para La Noche de la Cope del 5/2/2015

 

15/02/2015 Comments are Disabled Read More
No son héroes

No son héroes

no son héroes¿Quién decidió que un niño con cáncer es un héroe? ¿Cuándo decidimos que nuestros hijos tenían que ser unos guerreros?

Las palabras son importantes, tienen significado, por mucho que queramos dotarle de otro distinto.

No, nuestra hija no fue una heroína, tampoco se lo pedimos.

Nuestra hija no fue una guerrera ¿Dónde están sus armas? ¿Podía hacer ella algo?

Nuestra hija no fue una luchadora, ¿contra quién? ¿contra qué?

Ella sólo era una niña, sana, feliz, amada, hermosa, que tuvo la mala suerte de enfermar.

Izas fue valiente, aguantó todas las pruebas, pinchazos, goteros, mecidinas…

Izas fue una campeona haciendo una rehabilitación que lo costaba un esfuerzo inimaginable pero que no tenía sentido, pero que con un diagnóstico erróneo creíamos que era necesaria. Pero no, no fue una luchadora.

La responsabilidad de curarse nunca fue suya, nunca estuvo en sus manos, sólo la medicina podía hacerlo.

¿Cuándo decidimos que debíamos cargar a los niños  con una responsabilidad tan grande?

Ellos no deciden vivir o morir, no deciden tener cáncer o cualquier otra enfermedad grave, ellos no deciden.

Ni siquiera en edades tempranas piensan que pueden vivir o morir, sólo quieren estar sanos para volver a casa, para volver con sus amigos, para jugar…

Llamemos a las cosas por su nombre, sólo la medicina, sólo la investigación médica es la que puede librar esa batalla.

Porque cada vez que decimos que ese niño o ese adulto ha ganado “la guerra” indirectamente estamos diciendo que otros son perdedores, y mi hija no perdió, murió pero no perdió.

No, nuestros hijos no son héroes, no son luchadores, son sólo niños a los que hay que cuidar, a los que hay que apoyar, a los que hay que animar, a los que hay que amar.

Las luchas las libramos otros, los adultos con una enfermedad, que decidimos que actitud tomar, pero sólo la actitud, sólo querer vivir…no es suficiente.

La lucha real está en la investigación médica, ellos son los que tras su microscopios elaboran estrategias, atacan y contra-atacan, los que se baten en retirada.

Y nuestros pequeños son los peones de ese tablero en el que caen piezas, otras se mantienen en pie con lesiones más o menos permanentes y otras consiguen seguir en él.

No les damos esa responsabilidad cuando tienen gripe o se rompen una pierna, pero sí cuando tienen una enfermedad grave.

Quizá, como adultos, como padres, no queremos aceptar que no está en nuestras manos, que no depende de nosotros, que no podemos curar a nuestros hijos aunque lo deseamos con todas nuestras fuerzas, pero tendremos que asumir, alguna vez, que de nosotros sólo depende buscar todas las opciones e intentar elegir la mejor.

Dejemos que nuestros niños con una enfermedad sean sólo NIÑOS.

02/02/2015 0 comments Read More