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Esta noche hemos hablado de muchas cosas, una de ellas un nuevo logro, estamos dentro del proyecto rarecare.net como asociación y web de referencia, es un pasito en un gran proyecto: La creación de una página con los cánceres raros, incidencia, páginas de información y ayuda a pacientes, hospitales de excelencia…acaban de comenzar, pero hemos tenido la sorpresa de que, desde Bruselas, son ellos quienes nos han contactado.

También hablamos de nuestra actitud ante los doctores: estamos paralizados ante un diagnóstico de gravedad, o ante la inexistencia del mismo,  cuando preguntamos nos reponden con evasivas, o con unos tecnicismos incomprensibles para la mayoría, y sin embargo…necesitamos saber, necesitamos concreción, necesitamos respuestas por terribles que sean, cada familia en un momento diferente. Reflexionemos ante nuestra actitud como pacientes, como padres de niños enfermos y tomemos decisiones.

Hace ya unas semanas, Sandra de la academia Elenco nos dijo que desde allí querían colaborar con la asociación. Ixeya comenzó ballet allí con sólo dos años, y en casa enseñaba a Izas, todavía con chupete a dar sus primeros pasos de ballet, así que, al año siguiente, ambas fueron a clase, a la misma clase. Ensayaban juntas, actuaban juntas…como siempre, siempre juntas. Con Sandra pensamos que…si a Ixeya y a Izas les gustaba tanto bailar, y ellos lo hacen divinamente ¿por qué no una flashmob? Comenzamos a pensar, a imaginar, y de repente surgió la plataforma todossomosraros.com, por la investigación de las enfermedades raras. Todo iba encajando. Nuestro proyecto educativo había sido premiado…y ese fue ya el punto de inflexión: Haríamos una flashmob multitudinaria en Huesca, la ciudad en la que Izas nació y vivió, y que tanto nos está apoyando. Nos adherimos a la plataforma, presentamos nuestra iniciativa, hablamos con el ayuntamiento de la ciudad, y empezamos a recorrer colegios e institutos, para que los niños bailen, pero que bailen sabiendo  porqué lo hacen. Un miniproyecto en el que de una manera amable y divertida se les hablará de las enfermedades raras y las dificultades que tienen, en el que dibujarán y pintarás corazones, en el que ensayarán una canción que dice muchas, muchísimas cosas…y que en febrero, el mes del cáncer infantil culminará: Niños, profesores, padres, abuelos…todos juntos, haciendo fuerza, empujando la investigación de las enfermedades raras, en el centro de Huesca estaremos todos bailando esta canción. Sandra y nosotros estábamos tan contentos, tan motivados, que dos días antes de la gala de navidad de Elenco, que estaba dedicada a Izas, se le ocurrió acabar el acto con la flashmob, los 140 niños bailando en el escenario, debajo, por los lados… Fue muy educativo para todos, pero sobre todo, muy emotivo para los papás y un momento de gran felicidad para Ixeya; casi dos años después, Izas e Ixeya volvieron a bailar juntas, como siempre habían hecho.

Proyecto que enamora, así han calificado nuestro proyecto educativo « Seguimos siendo amigos ».

El proyecto en el que llevamos trabajando desde antes de que Asociación viera la luz, fue presentado a su convocatoria por una de las empleadas, Pilar Blázquez. Nosotros no conocíamos a Pilar, aunque ella a nosotros sí; nos contactó y se ofreció a presentar alguno de nuestros proyectos.

El proyecto educativo « Seguimos siendo amigos » fue el que presentamos y que Pilar avaló.

Tras unos meses recibimos una llamada de una amiga común…Habéis ganado, habéis ganado….Bien, increíble, ¿seguro?…¡Que sííííí!!!! saltos, llamadas posteriores, incredulidad, alegría, os podéis imaginar.

Y cuando la empresa Citröen nos envía el cartel, más incredulidad, le han dado el trofeo « proyecto que enamora ». Sí, a un proyecto que habla de enfermedades graves de los niños y de la muerte, a un protocolo para educadores y unos cuentos realizados que serviran como herramientas a educadores, padres y sobre todo, los niños. Sí, lo llaman proyecto que enamora, y eso nos hace sentirnos muy, muy bien.

Para nosotros, ganar el concurso ha sido ratificarnos en que existe la carencia, pero sobre todo, que el trabajo de las psicólogas de la AECC, los consejos del Hospital San Juan de Dios y el buen hacer de la escritora Montse Vázquez tienen su recompensa, no sólo hemos ganado sino que enfatiza la sensibilidad y profesionalidad con la que se está realizando.

El trofeo va más allá de un reconocimiento a nivel nacional, está acompañado de ese cheque tan fantástico de la última foto, 2.500 €.

Porque en tan poco tiempo hemos conseguido aunar esfuerzos, ideas, objetivos, y que además una  gran empresa, con una larga trayectoria solidaria que era la primera vez que oía hablar de nosotros, ha reconocido el trabajo realizado…GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS otra vez a todos los que habéis y seguís trabajando en ello.

Nous ne voulons pas commencer ce projet sans remercier publiquement l’hôpital Sant Joan de Deu, tous les efforts, l’engagement et l’acharnement qu’ils ont mis en œuvre depuis le jour où ils ont fait la connaissance d’Izas.

Nous sommes arrivés là-bas remplis d’espoir, nous avions confiance en le fait qu’ils pourraient confirmer le diagnostic d’EMAD (Entreprise consacrée à la Médecine et spécialisée dans l’Anesthésiologie et Réanimation, traitement de la douleur et traitements d’acupuncture) qu’ils lui avaient fait à Saragosse, et qu’ils nous proposeraient des alternatives, de nouveaux traitements, en définitive, que notre Izas redevienne cette petite fille saine, joyeuse et heureuse.

Résonances, analyses, ponctions, sessions cliniques avec de nombreux professionnels… Ils n’ont pas baissé les bras, en recherche constante, jusqu’à ce qu’ils découvrent un autre diagnostic, la gliomatose cérébrale.

Combien de médecins ont vu Izas? Je ne sais pas, ils n’ont négligé aucuns recours et ont fait appel à tous les professionnels de la santé possibles.

La Doctoresse Pineda, en vacances, nous répondait par e-mail un jour de l’an, la Doctoresse Veronica prenait les appels qu’on lui passait depuis le service quand elle n’était pas là, la Doctoresse Ofelia, malade et chez elle lors du décès d’Izas, était informée de ce qu’il se passait…

Docteur Pineda, quelle clarté, quelle assertion, quelle tranquillité nous donnaient vos opinions, quel dommage que vous non plus n’ayez rien pu faire. Merci.

Veronica, je me souviens tellement de fois de ces conversations durant lesquelles vous nous expliquiez chaque pas, chaque nouvelle analyse, ce que vous cherchiez, ce que vous trouviez… l’incertitude partagée, et vous voyez, c’est peut-être une bêtise, mais que vous respectiez le fait qu’Izas n’aimait pas qu’on lui touche les pieds, vous met en valeur. Merci.

Ofelia, ce que ça a été dur de vous connaître, ce n’est pas contre vous, mais c’est parce que vous avez été la porteuse de la pire nouvelle que des parents puissent recevoir, et cependant, nous vous respectons énormément et vouse remercions beaucoup de votre sincérité, d’avoir répondu à nos questions directes, et pour la chance que vous nous avez donné de continuer la lutte, vous savez que sans vous, tout cela n’arait pas été possible. Merci.

A l’équipe des soins palliatifs, Jessica, Josep, Marta, Rocio, Sergi, Vanessa, personne ne veut vous connaître, personne ne vous veut dans la chambre de ses enfants, et cependant, vous êtes indispensables, vous êtes tellement importants dans ces moments-là, vous avez tant fait pour Izas. Merci.

Andrea, Sergio du service gastro, Wendy, Montse, Puri, Conchita du service réhabilitation, Raul, Jose, Asun du service soutien spirituel… et tous ceux qui ont été avec Izas, même si je ne me souviens pas des noms, je me rappelle de vos sourires, de votre affection, des soins que vous lui avez apportés, non seulement à Izas, mais aussi à Ixeya et à nous-même, MERCI, merci pour les soins médicaux, merci pour l’affection qu’elle a reçu, merci pour tout.

A Angel, Gloria et Gemma pour le soutien et l’aide postérieure, de nous avor écoutés.

A tous ceux qui ont été en arrière-plan, à ceux que nous n’avons pas connu mais qui font de Sant Joan de Deu ce qu’il est, un lieu dans lequel il y a des enfants porteurs de maladies et non des enfants malades. Merci.

Aux institutrices de l’école pour avoir su accueillir Ixeya, aux filles de musicothérapie, qui ont appris les chansons préférées d’Izas (qui n’étaient pas dans leur répertoire), « un petit bateau/ en écorce de noix/ orné/ de voiles en papier… », aux bénévoles, spécialement à Fernando que nous portons dans notre cœur, à Leticia de « Make a Wish », qui a réussi à ce que Dora l’exploratrice vienne voir Izas…

En définitive, nous cherchions un remède et nous ne l’avons pas trouvé, mais Izas ne pouvait se trouver ni dans un meilleur environnement, ni entre de meilleures mains que les vôtres.

Comme je vous l’ai déjà dit à plusieurs reprises, nous n’aurons jamais assez d’une vie pour vous remercier de tout ce que vous avez fait.