Origine

L’origine de cette association, c’est notre fille Izas. Suite à un mauvais diagnostic et après avoir surmonter tous les obstacles de l’administration sanitaire pour être acceptée dans un hôpital réputé au niveau national, on lui a diagnostiqué une maladie mortelle, un cancer du cerveau appelé gliomatose cérébrale.

Quand votre enfant est diagnostiqué d’un cancer, votre monde s’écroule. Quand il s’agit d’une tumeur au cerveau, vous vous enfoncez un peu plus. Et quand ce cancer s’avère être incurable et sans traitement, alors là, c’est un gouffre qui s’ouvre sous vos pieds et c’est la chute libre car vous le savez, votre enfant va mourir.

C’est inacceptable qu’Izas n’ait même pas eu la chance de se battre! C’est inacceptable qu’il n’existe aucune recherche ni aucun essai clinique pour la gliomatose! C’est inacceptable que les spécialistes ne connaissent même pas le nom de cette maladie, d’où l’origine de cette association. Nous voulons savoir, nous voulons trouver un traitement, nous voulons prolonger la vie de nos enfants et leur donner une meilleure qualité de vie. C’est ce qu’Izas n’a pas pu avoir mais nous espérons que les autres enfants eux, pourront le faire. Qu’ils continueront d’être ces enfants que nous embrassons, qu’ils continueront d’être ces frères et ces sœurs qui jouent ensemble et qui se racontent leurs secrets.

C’est notre manière de garder Izas près de nous, de continuer à lui donner la main, de lutter pour elle, avec elle et pour tous les autres.
Dans cette voie, sa sœur Ixeya est un élément clé. Tout comme nous, voire même plus, elle souhaite que la recherche avance, que les enfants disposent de toutes les ressources disponibles et de tous les meilleurs équipements médicaux. Elle a beaucoup souffert des premières admissions d’Izas à l’hôpital et de ses premiers traitements. Elle ne l’oubliera jamais.

Elle n’avait que 4 ans quand elle a du faire face à la maladie d’Izas et qu’elle appris à prendre soin d’elle, à communiquer avec d’autres moyens. Elle a du faire face au diagnostic, à sa mort. Aujourd’hui, elle essaie de s’adapter à la vie sans sa Izas, sans sa sœur, sa camarade, son amie.