Centre hospitalier

Il est très important qu’une équipe pluridisciplinaire assure la meilleure qualité de vie possible à votre enfant; neuro-oncologues, neurologues, neurochirurgiens, neuroradiologues, gastrologues, rééducateurs oncologiques, psychologues, psychiatres et équipe de soins palliatifs pédiatriques. En Espagne, tous les centres équipés d’un service d’oncologie pédiatrique ne possèdent hélas pas d’équipe pluridisciplinaire.

Si le centre hospitalier dans lequel vous êtes n’en possède pas et que vous désirez accéder à un centre de référence avec une équipe pluridisciplinaire, parlez-en avec vos médecins afin qu’ils transfèrent votre enfant.

Votre vie entière est chamboulée, et ne pas être chez soi et loin de son entourage peut être difficile, surtout si vous avez d’autres enfants, ce sera dur aussi pour eux; mais avec le recul, forts de notre propre expérience, les soins, l’attention apportée au patient et les moyens dont disposent ces centres hospitaliers sont primordiaux.

Si vos médecins vous refusent le transfert, contactez-nous (lien), nous essayerons de vous aider.

Dans la plupart des centres, vous avez le droit de demander un second avis. Si vous souhaitez en obtenir un, demandez à ce qu’il soit traité en urgence, car le temps, malheureusement, est contre vous, et compte tenu de la difficulté d’établir un diagnostic pour la gliomatose cérébrale, il peut s’avérer vital.

Il existe des essais cliniques pour les gliomes de haut grade, bien qu’aucun ne soit spécifique de la gliomatose. Grand nombre d’entre eux se font aux États-Unis, mais on peut en trouver également en Europe et en Espagne. Retrouvez tous les essais disponibles ici.