Raphaël

Nom: Raphaël

Emplacement (ville et hôpital): Chaville, Institut de cancérologie Gustave Roussy à Villejuif

Date de début de la maladie (première visite médicale): 3 juillet 2007

Date de diagnostic de gliomatose cérébrale: 23 Août 2007

Test de confirmation de diagnostic: Biopsie

Traitement médical:

• Anti-épileptique : Micropakine (Acide volpraïque) dès juillet 2007 jusque mai 2009
• Tarceva (Erlotinib) de fin août 2007 jusqu’à fin janvier 2008.
• Radio thérapie IN TOTO du cerveau. 45 Gray sur 25 séances en bi-fractionné étalées sur environ 5 semaines. (mars 2008)
• Temodal (temozolomide) pendant 6 mois (5 / 28 jours) après la fin de la radio-thérapie (mai 2008 à octobre 2008)

Maintenant: Décédé le 24 août 2009

Histoire:

Raphaël est né le 9 septembre 1996, un petit garçon sans problème de santé particulier jusqu’au mardi 3 juillet 2007. Il a alors 10 ans et demi et est en CM2. C’est son dernier jour d’école primaire à la veille des vacances d’été. Pendant la récré après le déjeuner, Raphaël tombe dans la cour, animé de convulsions. On ne sait pas s’il perd connaissance. La crise dure quelques secondes ? minutes ? Je ne sais pas. Il peut ensuite se relever. L’école prévient les pompiers qui emmènent Raphaël aux urgences pédiatriques de l’hôpital Ambroise Paré à Boulogne, accompagné d’une de ses maîtresses. Prévenus par l’école, nous l’y rejoignons dans l’après-midi. Il subit un examen neurologique et un électro-encéphalogramme. Il s’agit probablement d’une crise d’épilepsie.

Le lendemain, j’emmène Raphaël chez notre médecin généraliste qui prescrit une IRM et nous recommande à une neurologue de Garches. J’obtiens des rendez-vous pour l’IRM et la neurologue pour le vendredi 13 juillet. Après l’IRM, le radiologue me tend le compte-rendu avec une mine d’enterrement en me disant simplement “Il y a une anomalie”. De retour à la maison, je lis le compte-rendu qui propose 3 hypothèses, la plus probable étant une gliomatose cérébrale. Je cherche sur internet la signification de ce terme : il s’agit d’une tumeur cérébrale maligne infiltrante inopérable et incurable avec une médiane de survie de 14 mois. Autant dire que le ciel me tombe sur la tête. Le soir nous avons RDV avec la neurologue de Garche. Elle prescrit un anti –épileptique. Elle pense que c’est bénin. Raphaël est hospitalisé 2 jours à Garche la les 19 et 20 juillet pour des examens complémentaires : prises de sang pour rechercher des maladies métaboliques, potentiels visuel et auditif, ponction lombaire, IRM, electro-encéphalogramme. Le diagnostic de tumeur cérébrale est confirmé et, bonne nouvelle , une semaine après la 1ère IRM, elle est stable.

L’étape suivante est une biopsie, réalisée le 9 août 2007 à l’hôpital Necker. Le 21 août, je retourne à Necker avec Raphaël pour connaître résultat de la biopsie. Là, le neurochirurgien nous annonce que la tumeur est bénigne mais que nous avons rendez-vous le surlendemain à l’Institut de cancérologie Gustave Roussy avec un oncologue. Je n’ai toujours pas compris pourquoi il nous a dit que c’était bénin car dans le dossier médical de Raphaël à l’IGR la tumeur était d’emblée une gliomatose cérébrale de grade IV.
Le 23 août 2007, l’oncologue nous annonce que Raphaël souffre d’une tumeur incurable, un glioblastome. Là encore, je n’ai pas compris pourquoi elle ne nous a pas parlé de gliomatose cérébrale. On nous propose de faire entrer Raphaël dans un essai clinique destiné aux tumeurs cérébrales récidivantes. Raphaël commence donc une chimio orale, du Tarcéva, un médicament qui ne fait pas tomber les cheveux, mais a des effets secondaires tels que donner des boutons d’acné, faire pousser et friser les cils et provoquer des infections au niveau des orteils.

Début septembre, Raphaël fait son entrée en 6ème. Il a quelque difficultés à écrire de la main droite et est un peu plus lent que les autres élèves, mais tout au long de l’année obtiendra les félicitations de ses professeurs.

Aux vacances de Noël, l’état de Raphaël se dégrade visiblement. Il devient somnolent, a du mal à parler, de plus en plus de troubles de l’équilibre, de lenteur. L’IRM du 31 janvier 2008 confirmera la progression de la tumeur. Il est décidé d’arrêter le Tarceva et de mettre en oeuvre une radiothérapie de tout le cerveau. La radio-thérapie a lieu de fin février à début avril 2008, à raison de 2 séance d’1/2 dose par jour pendant 25 jours. Au bout de 3 semaines déjà, l’état de Raphaël s’améliore, son équilibre revient, il parle beaucoup mieux. Il supporte plutôt bien la radio-thérapie mais perd ses cheveux, lui qui souhaitait les avoir plus longs comme la plupart de ses copains.

Pendant les vacances de Pâques, nous partons en Grèce. C’est la première fois que Raphaël prend l’avion et part à l’étranger.
En mai 2008, on commence un traitement à base de Témodal, que Raphaël supporte plutôt bien. Il en prendra 6 mois. Raphaël mène une vie quasiment normale, rentre en 5ème, même s’il souffre de se sentir peu à peu différent de ses camarades, à cause de sa lenteur, du fait que certains camarades le voient avant tout comme un malade.

Les IRMs restent stables jusqu’en février 2009. Au printemps 2009, on augmente le dosage d’anti-épileptique, car Raphaël a pris du poids,. On commence à sentir qu’il est plus souvent fatigué. On aménage son temps scolaire, il va en classe le matin et des professeurs de français et d’anglais lui donnent des cours à domicile.

En mai 2009, trouvant que la Micropakine le fait beaucoup grossir, (il a prix 2 kilos par mois depuis qu’il a arrêté le Temodal), je prends RDV avec sa neurologue à Necker. Elle prescrit un autre anti-épileptique et on arrête progressivement la Micropakine.
A partir du week-end de la Pentecôte 2009, l’état de Raphaël se dégrade très rapidement, en quelques jours il ne peut plus aller en classe, il ne peut plus marcher seul, plus manger seul …

La dernière IRM du 24 juin 2009 confirme la progression de la tumeur. On nous annonce que la fin est proche. On va essayer un dernier traitement, mais personne ne semble y croire. Raphaël est hospitalisé du 30 juin au 6 juillet à l’IGR pour poser un pack, puis une sonde naso-gastrique (il a du mal à déglutir) et démarrer le traitement. On nous parle de soins palliatifs
Ensuite, Raphaël est hospitalisé à la maison. Il perd peu à peu la vue, l’usage de ses membres et de la parole.Heureusement, il continue d’entendre. On arrête assez rapidement le nouveau traitement car Raphaël ne le supporte pas et son état continue de se détériorer. Hormis du paracétamol pour soulager un torticolis, Raphaël ne reçoit pas d’antidouleur. Sa maladie n’est pas douloureuse. Par contre, il souffre psychologiquement de se sentir enfermé, de ne pouvoir se mouvoir et communiquer. Quelques jours avant son décès, il réussit à crier “je veux sortir”. C’est la dernière fois qu’il a parlé. La communication avec son frère de 9 ans et demi est difficile, la complicité est rompue. Difficile de trouver des activités qui réunissent les 2 frères, on écoute ensemble des livres audio.

Le samedi 22 août, Raphaël commence à avoir du mal à respirer, le médecin du samu décide de le mettre sous oxygène.
Le lundi 24 août, lorsque l’infirmière des soins palliatifs vient visiter Raphaël vers 9h, il est dans le coma (je pensais qu’il dormait). Son coeur s’arrêtera de battre à 10h45. Il avait 12 ans et demi, presque 13.

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