Aurora

 

 

Aurora Aurora est née le 01/02/2014. Sa vie se déroule bien, elle aime la nature et les animaux. En novembre 2019, elle commence à montrer des symptômes de mal à la tête, que nous croyons être à cause du climat, du froid ou de l’air fermé de la salle de classe … parfois nous pensons que c’est « juste » un caprice déterminé car elle n´a pas envie d´aller à l’école et qui veut rester avec maman … Un mal de tête qui a disparu avec l’acétaminophène, environ 1 à 2 fois par semaine. À la mi-novembre, la fréquence de ses maux de tête augmentaient à environ 2 fois par semaine, parfois 3 , mais disparaissaient toujours après une dose de paracétamol en quantité adaptée à son poids et à son âge. Tout cela ne nous a pas donné la tranquillité d’esprit et c’est pourquoi nous avons commencé à faire des rendez- vous chez l’oto-rhino-laryngologiste. Ne trouvant rien d’étrange, nous avons décidé d’emmener Aurora chez l’ophtalmologiste. Après lui avoir rendu visite, elle a recommandé que nous allions à l’hôpital immédiatement, car elle avait trouvé quelque chose d’anormal qu’elle a appelé «œdème papillaire bilatéral» en raison de la pression intracrânienne. C’était le 12/03/2019 et nous nous sommes immédiatement rendus à l’hôpital Bambino Gesu de Rome. L’hôpital nous a immédiatement donné la plus grande urgence. Ils ont immédiatement fait une tomodensitométrie et sur la base du résultat, ils ont immédiatement ordonné une hospitalisation et une IRM urgente pour la matinée du 12/04/2019. Après la résonance et la tomographie, c´est clair qu’il y avait quelque chose, mais pour bien comprendre ce que c’est, une biopsie doit être faite pour analyser le matériel. Pendant ce temps, Aurora ne comprenait pas exactement ce qui se passait, mais elle était toujours une fille calme et nous etions toujours proches d’elle ainsi que de toutes les personnes proches de nous. Le 17/12/2019, le médecin en charge de la salle nous a informé qu’à partir de l’examen du tissu extrait nous nous sommes retrouvés face à un cas de Gliomatose Cerebri, situé dans l’hémisphère gauche du cerveau qui était typé de grade III. Astrocytome anaplasique pour le traitement (car la gliomatose cérébrale n’est plus considérée comme une maladie dans le monde). Par conséquent, un cours de 30 traitements de radiothérapie a été immédiatement commencé avec le médicament Temodal, la cortisone et l’antiépileptique pour contrôler les maux de tête et les convulsions. Après la fin du cycle de radiothérapie en février 2020, une nouvelle IRM a été réalisée en mars 2020 pour vérifier la situation: malheureusement, la maladie semblait plus étendue. Temodal a été démarré immédiatement tous les 28 jours, et une troisième IRM a été réalisée en avril, ce qui a néanmoins confirmé une progression de la maladie. Le même jour, les médecins ont demandé l’autorisation de débuter le traitement par Bevacizumab. Malheureusement, toute cette route a été rendue plus difficile par l’arrêt général dû au COVID-19. Si peu de contacts, toujours enfermés à la maison, sans possibilité d’avoir de soutien: même l’école (également fermée par le covid) ne nous a apporté aucune aide. Cependant, la vie d’Aurora et de notre famille a réussi à rester équilibrée et s’est déroulée tout à fait normalement. Aurora avait commencé avec sa mère à préparer des desserts maison et à prendre soin des plantes. Elle adorait chanter et danser avec sa mère, qui était toujours proche d’elle. Elle aimait préparer la nourriture et jouer avec son nouveau chiot. En mai 2020, nous avons réalisé une quatrième IRM qui a montré que la maladie était en légère régression. Les médecins nous ont dit que c’était un bon résultat, mais ils pensaient que malheureusement cela ne durerait pas longtemps. En fait, en juillet, le mal de tête d’Aurora était toujours présent, rien n’avait changé et cela nous a conduit à réaliser une nouvelle IRM qui a montré l’apparition de la maladie également dans l’hémisphère droit du cerveau. En août, nous avons pu prendre de petites vacances sur la plage, dans une ville touristique près de Rome. Dans cette ville, même avec un mal de tête toujours présent et plein de cortisone, Aurora a voulu monter sur scène pour chanter une chanson: ce fait nous émeut et nous remplit de joie. En septembre 2020, le 23, malheureusement, nous avons dû activer les soins de santé à domicile. Aurora n’en pouvait plus et le 07-10-2020, elle nous a quitté.

Information médicale

Rome – Hôpital pédiatrique Bambino Gesù

  • 04/12/2019 : IRM
  • 17/12/2019 test histologique + méthylation

Thérapie

  • 30 soins de radiothérapie + temodal 40mg/jour (janvier + février 2020)
  • temodal 120 mg 5 jours / 28 jours (de mars 2020 à fin)
  • bevacizumab toutes les 2 semaines du 17/04/2020 au 09/09/2020
  • Soins à domicile du 23/09/2020 au 07/10/2020 (dernier jour)