Qui sommes nous?

Comme expliqué dans la partie origine, cette association est née à partir d’Izas. Et c’est nous, c’est à dire ses parents, Jorge et Monica, et sa sœur Ixeya, qui en avons posé les bases.

Mercedes, la maitresse de maternelle d’Izas nous accompagne, elle qui l’a tant aimée et tant accompagnée. Quand elle a appris le terrible diagnostic, Mercedes a pris quelques jours de vacances, a laissé sa famille à Huesca, notre ville, et est venue jusque Barcelone pour profiter d’Izas et lui dire au revoir. Izas était tellement heureuse. Dès le premier jour, dès que l’idée a commencer à germer, nous en avons parlé à Mercedes qui n’a pas hésité un seul moment à donner son approbation.

Monste, une très bonne amie un peu éloignée. Depuis les îles Canaries, elle a été d’un grand soutien pendant et après la maladie. La distance n’a pas été un obstacle pour que sa présence nous soit d’un grand soutien. Elle est publiciste et elle écrit des contes. Elle s’occupe de l’image de l’association, de la conception des brochures….

Maria, autre très grande amie. Elle est aussi publiciste et elle a une très grande dose de créativité. C’est avec elle que les filles se sont tant amusées. Elle nous aide au niveau de la communication et surtout de la traduction.

Javi et Ismael, bien sûr, d’autres amis, programmeur et concepteur, sont responsables pour le web.

Maria, une jeune fille que nous ne connaissons même pas et qui a appris l’histoire d’Izas. Elle a un don spécial pour décorer les tee-shirts et elle a rapidement proposé d’en créer. La générosité, l’empathie et le travail de Maria sont d’une valeur inestimable.

Maria, une amie de la tante d’Izas qui lui a raconté notre histoire et notre projet. C’est la dessinatrice de nos tee-shirts. Nous ne nous connaissons pas non plus mais les actions de ces deux Maria nous vont droit au cœur.

Monica. Elle est passée du statut de maman de l’école à celui de grande amie. Sans elle, le long chemin pour arriver au diagnostic aurait été encore plus difficile. Avec ses connaissances sur les MR (maladies rares), elle se charge de la communication avec les chercheurs et de faire connaître la gliomatose cérébrale pédiatrique dans les milieux médicaux.

Clara, psychologue au sein de la AECC (Association Espagnole contre le Cancer) de Huesca, qui nous aide à survivre sans Izas. Elle est aussi impliquée dans l’association.

Sara, une autre amie. Elle soutient le projet depuis le premier jour, quand il n’était encore qu’une simple idée. Elle en parle partout où elle va, c’est notre grande “commerciale”. Sara et Sergio qui sont venus rapidement à Barcelone dire au revoir à Izas et pour chanter ses dernières chansons avec elle.

L’équipe pluridisciplinaire de neuro-oncologie de l’hôpital Sant Joan de Deu. Sans eux, tout cela serait impossible. Ce sont eux qui ont diagnostiqué la maladie, qui ont pris soin d’Izas et qui nous ont donné la possibilité de donner son tissu cérébral pour la recherche. Ils ont vérifié le contenu du site internet sur la maladie, ils ont présenté des exposés sur la gliomatose en conférences et avec cette générosité qui les caractérise, nous rassemblerons nos forces pour commencer la recherche. Sans eux, cette association n’aurait aucun sens parce que dans ces moments difficiles, ils sont devenus des membres de notre famille et ils ne cesseront jamais de l’être.

Traduction dans le cadre du projet de PerMondo (traduction gratuite pour les ONGs et les associations sans but lucratif). Traducteurs: Charlotte Ducroq, Marie Le Berrigo, Megan Hennequin, Kayendé Mamounata, Anne Lemire et Charlotte Prévost. Réviseurs: Hanane Bey et Nadège Vallet