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Beaucoup de réactions s’en dégagent quand les parents que nous recevons sont informés du diagnostic. Une pour chaque membre de la famille. Mais tous nous, dans un certain moment, aurons ces doutes:
- Qu’est-ce qui va se passer maintenant ?
- Que faisons-nous ?
- Comment pouvons-nous prendre soin de notre enfant maintenant ?
- Qui est-ce qui nous aidera ?
J’ai lu à une page quelque chose de semblable :
“ Imagine qu’un jour tu joues, en riant, imagine qu’un autre jour tu ne peux plus marcher. Imagine qu’un autre jour tu ne peux plus parler, après tu ne peux plus sourire… Maintenant imagine que tu as 3 ans… »
C’est la réalité de nos enfants, nous vivons comme Izas, qui est devenue prisonnière de son propre corps. »
Comment être préparé à cela ? Comment l’affronter ? Comment savoir si l’enfanta une douleur quand il ne peut même pas le communiquer avec son expression faciale ?
Les soins palliatifs sont fondamentaux pour tout cela. Des soins de qualité, et je mets l’accent sur qualité pour plusieurs raisons : parce qu’ils sont d’enfants, et il n’existe aucune chose plus terrible que voir un enfant souffrir ; parce qu’il n’existe une perte si grande qu’un enfant mort; parce qu’il peut avoir des frères et des sœurs affectés ; mais surtout pour eux, pour les enfants.
N’importe quelle unité de soins palliatifs peut aider ? Nous, les parents d’Izas, avons décidé que la réponse est non. Et nous disons non catégoriquement, en base à notre expérience.
Izas a eu une équipe spécialisée aux soins palliatifs pour les enfants, qui travaille de façon coordonnée avec d’autres spécialistes, oncologues, neurologues, spécialistes en gastroentérologie… C’était une équipe multidisciplinaire et pédiatrique.
N’hésitez pas à nous contacter et à poser des questions. Ce site porte sur le Gliomatose, mais nous sommes conscients qu’ils existent plusieurs autres types de cancer de cerveau très agressifs. Et nous sommes là pour vous aider.