Anna

Anna

Nom: Anna Saudita

Lieu (ville et hôpital): North Adams, MA, Etats-Unis, traitement au Dana Farber/Hôpital pour enfants de Boston.

Date du début de la maladie (première consultation): Anna a été diagnostiquée en octobre 2009. Elle n’avait pas de symptôme jusqu’à sa chute lors de son attaque.

Date du diagnostique de la gliomatose cérébrale: son opération en octobre 2009 (résection partielle/biopsie) a permis le diagnostique de la gliomatose cérébrale.

Analyse du diagnostique: chirurgie cérébrale (résection partielle/biopsie). En 2012, ses analyses génomiques ont révélé une mutation G598V qui se trouve dans le voie de l’EGFR.

Traitement médical:

  • 11/2009 IMRT (Radiation) avec une faible dose de Temodar
  • 02/2010 – 04/2010 Temodar à forte dose (qui a développé une grave infection due au CMV donc arrêt du traitement)
  • 07/2010 Avastin
  • Automne 2010 Temsirilomus
  • 02/2011 Temsirilomus + Avastin (qui ont provoqué de gros maux de tête donc arrêt du traitement)
  • 03/2011- 05/2011 Essai clinique EZN 2028
  • 06/2011 – 08/2011 Disatinib + Avastin
  • 08/2011 – 09/2011 Essai clinique LDE 225
  • 10/2011 – 08/2012 Essai clinique MK 2206
  • 09/2012 – 11/2012 Essai clinique Imetelstat
  • 11/2012 Arrêt du traitement du a la rapide progression
  • Elle est devenue un ange le 14 février 2013

Histoire:

Notre fille Anna Yan Ji Saudita est née en Chine et a adopté notre famille a ses 9 mois. Elle était amusante, c’était une fille énergique qui aimait sortir avec ses amis, elle aimait les personnes, les ordinateurs, la technologie et son iPhone! On pouvait la voir souvent télécharger des chansons depuis iTunes lors de son traitement de chimiothérapie et convaincre tous ses médecins de passer à iPhone. Elle était membre de l’Ecole d’Art Dramatique Dury High et de la fanfare et a fait du théâtre pendant plusieurs années. Elle jouait de la clarinette depuis l’école primaire et a terminé dans la fanfare de Drury. Elle avait beaucoup de cousins et aimait aller à la plage et en camping avec eux passer le temps. Elle adorait faire les magasins et voyager. Elle a visité DisneyWorld plusieurs fois, petite, et raffolait de voyager à New York, plus âgée. Son voyage à New York pour faire les magasins était ce qu’elle désirait le plus!

Anna a été diagnostiquée a l’âge de 13 ans de la gliomatose cérébrale après une chute lors d’une attaque, elle n’avait pas de symptômes avant cette date. L’hôpital pour enfants de Boston a réalisé une résection partielle et a été traitée à l’Institut Dana Farber Cancer. Elle est passée par la radiation IMRT accompagnée du traitement Temodar, mais une infection grave s’est développée due au CMV une fois le cycle de chimiothérapie de forte dose de Temodar commencé. Elle a été hospitalisée durant une longue période et ensuite elle a commencé avec l’Avastin. Au fur et à mesure que sa tumeur progressait, nous avons essayé un certain nombre de protocoles de traitement différents et d’essais cliniques. L’essai clinique du MK 2206 est le traitement qu’elle a le plus supporté, presque un an, avant la nouvelle progression. Elle a eu un total de 10 protocoles de traitements différents en 3 ans et démis de médication, beaucoup d’entre eux ayant été des thérapies ciblées, qui impliquent des médicaments oraux, qui se tolèrent assez bien. En novembre 2012, la résonance magnétique a montré des changements significatifs, dû l’arrêt du traitement. Nous sommes convaincus qu’elle a reçu la meilleure attention possible de l’équipe, hautement qualifiée et compatissante. Nous en sommes éternellement reconnaissants.

Anna a vécu chaque jour au maximum et j’ai adoré avoir de nombreuses visites de la famille et de ses amis, ainsi que des fêtes et des sessions de vernis à ongles, même après sa maladie. Elle a poursuivi l’école le plus possible et a eu une visite d’un tuteur à la maison quand elle ne pouvait plus aller en cours. Elle aimait les aventures et même quand elle devait être dans sa chaise roulante nous continuions les promenades ou les sorties au centre commercial, elle était imparable. Elle aimait aider les autres. Elle a même réussit à transformer ses défis les plus difficiles en manière d’aider les autres. La partie la plus dure de l’expérience d’Anna a été de perdre ses cheveux. Grâce à de nombreux fonds offerts, elle a acheté pour presque 2000 $ américains de poupées Bratz chauves pour les donner à d’autres enfants qui avaient perdu leurs cheveux lors du traitement du cancer.

La foi était très importante pour elle et cela nous a aidé a assimiler la transition de sa vie avec nous à sa nouvelle destination comme ange dans le ciel. Nous poursuivons ses intentions d’amour à aider les autres et avons développé un fond en son nom. La mission du Fond AYJ est d’apporter des sourires aux enfants qui ont le cancer, les maintenir connectés avec des amis et l’école à travers la technologie ainsi que de trouver un remède à la Gliomatose cérébrale et à d’autres tumeurs cérébrales.

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