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Jusqu’à maintenant aucun projet de recherche sur la gliomatose cérébrale pédiatrique n’a été réalisé. Il existe seulement quelques articles médicaux, principalement descriptifs, de cas concrets.
Après le diagnostic d’Élisabeth, une jeune fille de 19 ans, Elizabeth’s Hope a été mis en marche aux États-Unis avec la collaboration du Weill Cornell Pediatric Brain pour la recherche génomique des tumeurs rares et inopérables infantiles, comme la gliomatose cérébrale et le DIPG (Diffuse Intrinsec Pontine Glioma, sorte de tumeur cérébrale qui se trouve dans une partie du tronc cérébral), c’est-à-dire, découvrir les erreurs d’ADN qui provoquent tout type de cancer.
D’ici, nous voulons développer la recherche et le registre, à niveau international, des enfants atteints de gliomatose car il n’existe que très peu de cas à cause de la rareté de la maladie et de ses problèmes de diagnostic. Nous nous mettrons donc en contact avec les familles que nous avons connu à l’aide d’internet en espérant leur collaboration. C’est pour cela que notre page sera accessible en plusieurs langues et nous créerons un forum pour les familles.
Le projet que nous allons mettre en marche est à la fois très ambitieux et nécessaire pour que d’autres enfants aient l’opportunité qu’Izas n’a pas eu.
DESCRIPTION ET OBJETIFS
- Étude épidémiologique de la maladie en Espagne.
- Divulgation de la maladie et guide médical pour sa distribution dans les centres hospitaliers.
- Identification des anomalies génétiques afin de trouver des cibles thérapeutiques.
- Recherche de nouvelles thérapies, comme la thérapie locale par les virus oncolytiques et la virothérapie dirigée.
Nous informerons régulièrement de la mise en marche du projet tout comme de son évolution.