Izas et le maladie

Le lundi 22 octobre, Izas était fatiguée. A la maison nous pensions qu’elle devait couver quelque chose et le mardi elle n’alla pas à l’école. Le soir nous observâmes que, bien que gauchère, elle prenait sa cuillère avec la main droite; le jour suivant nous allâmes donc voir le pédiatre.

Le médecin vit quelque chose d’anormal dans un des tests neurologiques de base qu’il lui fit passer et nous envoya à l’hôpital San Jorge de Huesca. A la sortie de la clinique, des symptômes médicaux évidents tels que la perte soudaine d’équilibre, etc. commencèrent.

Le 26 octobre, nous nous présentâmes immédiatement au service d’urgence dudit hôpital. Le soir même, on lui fit une ponction lombaire et le lendemain, les médecins lui firent d’autres examens; le 28 octobre, on procéda à son transfert, en ambulance, à l’hôpital Miguel Servet de Saragosse.

Une fois arrivés à l’hôpital, les neurologues ne prescrivirent aucun traitement jusqu’à ce qu’une résonance magnétique soit faite le lundi 31 octobre. Au cours de cette même journée, les neurologues diagnostiquèrent une encéphalomyélite aigüe disséminée, confirmée sans l’ombre d’un doute à la vue de la résonance magnétique réalisée plus tôt dans la journée. Ils nous informèrent de la gravité de la maladie et de sa lente récupération, environ six mois, mais en même temps, ils nous confièrent que nous avions agit avec rapidité pour détecter le problème parce que presque tous les enfants atteints d’encéphalomyélite aigüe disséminée étaient admis à l’unité des soins intensifs, en état de convulsions, mais que dans le cas de Izas, le pronostic était très bon dû à la rapidité de notre intervention et qu’elle n’aurait pas besoin de réhabilitation.

A ce moment- là, les symptômes étaient le déséquilibre quand elle était en mouvement, la tête qui s’inclinait du côté gauche, le fait d’utiliser sa main droite pour tout faire bien qu’elle fût gauchère, le sourire inversé et la difficulté pour parler, non seulement pour prononcer et vocaliser mais aussi pour le ton de la voix qui était extrêmement bas, pour l’ataxie et la somnolence.

Commencent alors les traitements avec la méthylprednisolone (cortisone) par voie intraveineuse. On nous confia que peut-être ce n’était pas nécessaire, mais qu’on le faisait “au cas où”, qu’à partir du troisième jour, on verrait une amélioration et ce fut ainsi. Cependant, cette amélioration qu’on vit le troisième jour tendait à ralentir et ne progressait plus ; au contraire, des nouveaux symptômes tels que le nystagmus (c’est nous qui l’avons détecté) et un changement dans le sens du goût se manifestèrnt. L’amélioration fut presque exclusivement au niveau de l’inclinaison de la tête tandis que pour le reste elle fut très légère et très brève. Quand on lui donna congé de l’hôpital, je demandai immédiatement : “Dites-moi, l’amélioration n’est pas aussi importante qu’elle devrait être, n’est-ce pas? ” La réponse du médecin fut: “Non, pas autant que nous l’espérions”.

Pendant toute la durée de l’hospitalisation, et plus spécialement à partir du moment où l’amélioration se mit à ralentir, je demandai sans cesse si ça ne pouvait pas être autre chose et on me répondt que non. Seul le thème de la sclérose fut mentionné mais aussitôt éliminé.

Nous retournâmes à Huesca , l’état de santé d’Izas ne montrait pas de changement, mais le 14 novembre à 8h50, elle s’étouffa à nouveau avec sa salive (cela lui était arrivé lors de la première nuit à l’hôpital de Huesca). Son visage vira au rouge, puis au violet, je lui tapai dans le dos, je l’assis dans son lit, je l’amenai à la terrasse sans cesser les tapes dans le dos et les changements de position. Rapidement, nous retournâmes à l’hôpital et de là, on nous renvoya une fois de plus à Saragosse.

Malgré les réticences du personnel de l’hôpital Miguel Servet pour l’hospitaliser à nouveau, disant que c’était normal qu’elle s’étouffe si elle souffrait d’une encéphalomyélite aigüe disséminée, nous insistâmes et les spécialistes commencèrent alors un traitement d’immunoglobulines.

Izas avait à peine un filet de voix, mais le deuxième jour nous pûmes noter une amélioration de ce symptôme; elle avait acquis un ton de voix presque normal. L’inclinaison de la tête s’améliora aussi mais de façon moins significative que la voix. Elle toussait constamment. Les médecins n’y donnèrent pas d’importance dans un premier temps, mais ils nous confirmèrent par la suite que c’était un autre symptôme neurologique.

Je posai alors la même question et j’obtins la même réponse: “ Dites-moi, l’amélioration n’est pas aussi importante qu’elle devrait être, n’est-ce pas? ” Et la réponse du médecin fut: “Non, pas autant que nous l’espérions”.

On nous donna congé de l’hôpital. J’eu l’intuition ou plutôt la sensation qu’il y avait quelque chose de bizarre. Nous avions passé de pronostics incroyables, sans séquelles, à une évolution stagnante, insatisfaisante, etc… Donc le jour où on nous donna congé, je demandai au service d’attention aux patients, la documentation médicale et les résultats des examens d’Izas pour les apporter à un autre endroit, demander une deuxième opinion, d’autres traitements alternatifs, et malgré le fait que j’avais demandé de nous référer à Saragosse, la réponse était que eux avaient les compétences pour soigner l’ encéphalomyélite aigüe disséminée, qu’ils jouissaient d’une grande expérience dans le domaine et comptaient environ 20 cas entre tous les neurologues de l’équipe médicale.

Le 23 novembre,nous nousprésentâmes pour la révision. Je leur expliquai les nouveaux symptômes, le plus évident étant qu’elle marchait de façon différente et que maintenant, elle perdait l’équilibre même quand elle était immobile, ainsi que de petites pertes de la mémoire à court terme. Nous continuâmes le même traitement de méthylprednisolone par voie orale. On nous donna un rendez-vous environ huit jours plus tard. Bien que je demandai à nouveau de nous référer à un autre endroit, on refusa toujours de le faire et pendant ce temps, on envoya Izas à la réhabilitation. De notre côté, nous avions commencé la gestion du transfert de Izas par d’autres moyens et, en parallèle, nous avions demandé une consultation au secteur privé de l’hôpital Sant Joan de Deu. Nous espérions seulement qu’on voudrait bien nous remettre le dossier clinique d’Izas que j’avais demandé officiellement lors de son deuxième séjour à l’hôpital, le dix-septième jour de sa maladie, quand j’eu l’intuition que quelque chose n’allait pas.

Comme tout avait changé en vingt jours. D’un pronostic prometteur, de nous féliciter pour avoir été aussi rapides pour détecter les symptômes, de n’avoir pas besoin de réhabilitation, d’utiliser la cortisone de façon préventive, nous étions passés aux immunoglobulines, aux corticoïdes en permanence et à la réhabilitation.

Après une autre consultation où Izas continua sans aucun changement, bien qu’avec une plus grande léthargie et une fatigue accrue, nous eûmes la dernière visite à Saragosse.Le 9 décembre, malgré le fait que la rétrogression d’Izas était évidente, les médecins commencèrent à diminuer les corticoïdes, n’imaginant même pas une possible erreur de diagnostic, d’autres traitements ou examens supplémentaires. On lui donna un rendez-vous pour faire une résonance magnétique le 31 janvier 2012 seulement, à notre grand étonnement et incrédulité vu la détérioration de son état.

Le 15 décembre,nous nous présentâmes à Barcelone où, à la vue des résultats de la résonance magnétique, unique document que l’hôpital nous avait remis, les neurologues diagnostiquèrent une possible encéphalite nécrosante.

Ce jour là, avant d’aller au rendez-vous, Izas ne put marcher. Elle dit : “mes jambes ne fonctionnent pas” et bien qu’elle récupéra l’usage de celles-ci, dans la salle d’attente, elle perdit à nouveau cette fonction et la recouvra une fois de plus. On décida alors de lui administrer une seconde dose d’immunoglobulines étant donné que nous étions à temps de le faire (on peut donner seulement trois doses espacées d’un mois entre chacune et quinze jours après la résonance).

Par la suite, les médecins nous commentèrent que si le verdict d’encéphalite nécrosante se confirmait, ils envisageraient un traitement tel que la plasmaphérèse (thème sur lequel j’avais fait des recherches, sur lequel j’avais lu et je m’étais informée pour le traitement de l’encéphalomyélite aigüe disséminée mais qui à aucun moment n’avait été contemplé à Saragosse, et /ou des immunomodulateurs, immunosuppresseurs et le cyclophosphamide).

Avec les immunoglobulines, la démarche d’Izas s’émliora un peu, mais le soir du 24 décembre, son état commença à empirer. Pour être plus spécifique, elle était plus lente, un peu plus maladroite et plus fatiguée. Le 27 décembre, nous retournâmes à Barcelone et comme cette fois nous n’avions pas de rendez-vous, nous allâmes directement à l’urgence.

Une fois entrés, les neurologues nous écoutèrent tout en prenant note de la réalité que nous décrivions, qu’il n’y avait pas d’infection ni de lésions antérieures et comme ils ne comprenaient rien de l’évolution de la maladie d’Izas, ils décidèrent de reprendre tout depuis le début et suspendre la cortisone. A trois ou quatre jours de cette baisse de cortisone, l’état d’Izas empira. De façon presque continue, des mouvements involontaires de son bras gauche apparurent et on décida alors de lui administrer de la cortisone par voie intraveineuse et de nouveau il y’eu du progrès.

Comme on ne nous avait pas remis le dossier médical d’Izas, les médecins durent refaire la ponction lombaire et des analyses en tous genres. Ils recommencèrent tous les tests depuis le début. Ils répétèrent la résonance magnétique qui, ici, allait toujours se faire avec spectroscopie.

C’était évident qu’ils ne savaient pas ce dont elle était atteinte, mais pour eux c’était très clair que ce n’était pas une encéphalomyélite aigüe disséminée. Ils cherchèrent des anti-NMDA (N-Methyl-D-Aspartate) et bien que cela serait épouvantable s’ils en trouvaient, ce que nous désirions c’était que l’on nous confirme un diagnostic parce que nous avions besoin de savoir ce qui lui arrivait.

Cette humilité de reconnaître qu’ils ne savaient pas ce dont Izas pouvait souffrir, cet acharnement pour pousser la recherche et ne pas baisser les bras fit que nous nous sentîmes immédiatement plus rassurés. Par contre, la condition d’Izas allait de mal en pis. Elle marchait à peine et parlait très peu. La paralysie avait gagné presque tout son visage, bien qu’elle pouvait encore manger et savourer la nourriture.

Ils programmèrent une entrevue clinique avec un grand nombre de spécialistes de cet hôpital, certains venaient d’autres centres hospitaliers et même d’autres pays. Le matin, ils nous avaient déjà mentionné qu’ils devaient faire une biopsie. Le jour suivant, le 13 janvier, un jour catastrophique, vint un neurochirurgien et nous dit qu’ils n’allaient pas faire la biopsie parce que Izas ne la supporterait pas, qu’il y avait de fortes chances qu’elle ne sorte pas de la salle d’opération et que le mieux était de la laisser en paix.

Moi qui suis franche, sincère et très claire avec mes mots, je lui demandai qu’il m’explique ce que ça signifiait exactement, s’ il pensait qu’il s’agissait d’un cancer…mais il me répondit qu’il y aura une réunion entre oncologues, neurochirurgiens et neurologues et que par la suite, ils nous donneraient leur pronostic.

Par la suite, Verónica, sa neurologue, nous expliqua tout. Nous voulions mourir. Elle était en train de nous dire que de toute évidence il s’agissait d’une gliomatose cérébrale, qu’il n’existait pas de traitement et qu’ils ne pouvaient même pas le confirmer parce qu’il était impossible de faire la biopsie à Izas à cause de son état. Au cours de cette même journée, on nous présenta l’équipe des soins palliatifs qui nous aida considérablement, autant Izas que nous.

Le lundi, nous nous réunîmes avec le département d’oncologie et je demandai, ou plutôt j’exigeai de savoir combien de temps il lui restait. Ofelia, un des médecins, nous répondit deux ou trois semaines. Nous ne pouvions le croire. Ce n’était pas opérable et à cause de l’état général d’Izas, aucune option ne s’offrait à nous ; nous n’avions aucune chance.

Nous passâmes des nuits cherchant de l’information, une information qui s’avéra introuvable.

La vie d’Izas échappait peu à peu d’entre nos doigts sans que nous puissions y faire quoi que ce soit.

Parfois, Ofelia eu des doutes,elle croyait que Izas pourrait vivre plus longtemps… mais tout comme je sus à Saragosse qu’il ne s’agissait pas d’une EMAD, je sus qu’Ofelia ne se trompait pas.

Certains jours, quand les médecins venaient dans la chambre, ils nous disaient qu’il n’y avait pas de changement pour Izas ou qu’il y avait un peu de progrès.et moi je leur disais que non. Je le sais parce que, ce soir-là, elle a mis sa petite main sous mon visage et que chaque fois qu’elle faisait ce geste, son était empirait. Contrairement au personnel de Saragosse, ils m’écoutaient, me croyaient et avaient confiance en ce que Izas leur disait à travers moi, et c’était toujours ainsi. Ce jour-là il y eu une nouvelle perte de fonctions essentielles.

Le 27 janvier, alors que nous étions en train de lui donner son bain, Izas commença à émettre des sons et à faire de très légers mouvements d’avant en arrière. C’était très bizarre parce que cela faisait déjà une semaine que nous n’entendions plus sa voix. Nous la sortîmes de la baignoire et appelâmes rapidement les infirmières ; vinrent immédiatement des médecins, des infirmières et des auxiliaires. Izas était en état de convulsion, elle était totalement rigide, tendue, mais fidèle à ce qu’elle avait toujours été, elle le fit d’une façon discrète.

C’était cette convulsion maudite, que tous appréhendaient, cette convulsion qui a l’habitude d’être une constante de la gliomatose mais qui ne s’était pas manifestée jusqu’à présent.

Le jour suivant nous attendîmes qu’elle se réveille. Nous voulions penser qu’elle était toujours endormie à cause de la médication contre les convulsions et de la maladie, mais ça ne fut pas le cas ; elle ne s’éveilla pas jusqu’à ce qu’elle m’entendit dire que Dora l’exploratrice viendrait la voir. A ce moment, elle ouvrit un œil, un seul, avec un regard vide, mais par ce seul fait, nous sûmes que jusqu’à un certain point, elle était encore parmi nous. Nous n’arrêtions pas de lui parler, de l’embrasser, de chanter, parce que consciente ou pas, elle était là.

Le 1 février, très tôt, vers les neuves heures du matin, arriva Dora l’exploratrice. Quelqu’un lui avait confié que Izas avait passé une très mauvaise nuit et c’est pour cela qu’elle s’était dépêchée de venir la rencontrer. Ensuite je pu convaincre Ixeya d’aller pour un court moment à l’école de l’hôpital. Ça faisait trois jours qu’elle ne sortait pas de la chambre d’Izas, elle se rendait compte qu’elle allait très mal, même qu’un de ces soirs, elle nous demanda de nous en aller et de la laisser seule avec elle pour lui faire ses adieux et l’embrasser.

Malgré le fait que je ne voulais pas sortir de la chambre, je dus l’amener moi-même parce qu’Ixeya avait besoin de se reposer, ou en tout cas, c’était ce que nous croyions.

Quand je revins à la chambre, Izas entendit ma voix, celle de son père qui n’avait pas bougé de là, et elle sut alors que son moment était venu parce que nous lui avions dit que nous désirions lui faire nos adieux tous les deux ensemble, que nous voulions voir comment notre petite fille se convertirait en un magnifique papillon rose, le plus beau qui n’ait jamais existé, que nous souhaitions l’accompagner dans son dernier soupir. Oui, le petit cœur d’Izas cessa de battre en ce matin du premier jour de février 2012 et une partie de nous mourût avec elle.

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