Une donation de tissus

L’une des difficultés dans la recherche de la gliomatose cérébrale, en plus de ses faibles résultats, est le manque de tissu pour son étude.

Nos enfants qui n’ont pas eu la chance de lutter pour leur vie et leur mort est une tragédie, mais s’ils peuvent aider à ce que d’autres en aient l’opportunité, ce sont nous, les parents, qui pouvons le rendre possible.

Contrairement à ce qu’il paraît, depuis notre propre expérience, la donation du tissu d’Izas nous aide. Elle a toujours été généreuse, jusqu’à l’extrême, et nous sommes fiers qu’elle soit dans la biobanque; la donation est l’espoir que nos enfants n’aient pas à mourir, un jour, à cause de cette maladie.

La demande d’autopsie devrait être réalisée par les médecins de nos enfants mais ils devraient trouver le bon moment et savoir à quelles familles ils peuvent le demander; le bouleversement par lequel passe la famille quand leurs enfants reçoivent le diagnostique est poignant, il devrait y avoir un « entraînement » à cela, être conseillé par des psychologues, des psychiatres, une unité de soins palliatifs… ce n’est pas un sujet facile à aborder pour les médecins, mais nous croyons qu’il est de leur obligation de l’évoquer avec savoir-faire, sans causer plus de douleur que celle déjà existante.

Posez toutes vos questions, n’ayez pas de doutes (rappelez-vous qu’il n’y a pas de questions bêtes), et quelque soit la décision que vous prendrez, elle sera correcte.

Si vous êtes intéressés, parlez-en aux médecins même s’ils ne vous l’ont pas proposé, et si vous n’êtes pas satisfaits de leur réponse (il se peut qu’ils ne soient pas habitués à ce genre de pratique dans l’hôpital) contactez-nous (site du contact).

Le tissu de la biopsie est également important car il n’a pas encore été soumis à traitements et il apportera une précieuse information aux chercheurs; si vos médecins ne vous le suggèrent pas, suggérez-le-leur.

C’est seulement de cette façon que nous pourrons faire évoluer le savoir et la recherche ainsi qu’aider d’autres enfants.

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