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Demandez une copie de tous les rapports, évaluations, résultats d’analyse, documentation clinique, IRM… qui seront utiles si vous demandez un second avis, ou si vous participez à un essai clinique, etc. Vous épargnerez ainsi peut-être à votre enfant des tests déjà effectués et ces résultats s’avèreront également utiles si l’enfant n’est pas hospitalisé et qu’il faut se rendre aux urgences.
La LOI 41/2002, du 14 novembre vous accorde le droit de demander ces copies, bien que certains hôpitaux n’y accèdent qu’à contrecœur. Faites valoir vos droits et ceux de votre enfant.
Rappelez-vous qu’on ne vous les donnera pas immédiatement, aussi mieux vaut-il les demander le plus tôt possible.
Nous vous conseillons de préciser que vous désirez obtenir les documents cités au premier paragraphe, et d’y ajouter toutes les notes additionnelles et autre documentation éventuelle, toujours en citant la LOI 41/2002, du 14 novembre.
Il peut aussi être judicieux de tenir un journal de la maladie, la progression, les avis médicaux…
Il peut être utile de noter les nouveaux symptômes afin de les montrer aux médecins, car parfois, il y a une différence entre ce que perçoivent les parents, la description qu’ils en font, et ce que les médecins comprennent.