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Cuando los padres recibimos el diagnóstico hay muchas reacciones, una para cada miembro de la familia, pero a todos, en algún momento nos asaltarán las siguientes dudas:
- ¿Qué va a pasar ahora, qué hacemos?
- ¿Cómo podemos cuidar de nuestro hijo ahora?
- ¿Quién nos ayudará?
Leí en una página algo así:
“Imagina que un día estás jugando riendo, imagina que otro día no puedes andar, imagina que otro día no puedes hablar, después no puedes sonreír…ahora imagina que tienes 3 años…”
Esta es la realidad de nuestros hijos, nosotros vivimos como Izas se convertía en prisionera de su cuerpo.
¿Cómo prepararse ante ello? ¿cómo afrontarlo?, ¿cómo saber si tiene dolor cuando no puede siquiera comunicarlo con su expresión facial?
Los cuidados paliativos son fundamentales para ello, unos cuidados de calidad, y hago hicapié en calidad, por muchos motivos; porque son niños y no hay nada más horrible que un niño que sufre, porque no hay una pérdida mayor que un hijo que muere, porque puede haber hermanos afectados, pero sobre todo, por ellos, por los niños.
¿Cualquier unidad de paliativos puede ayudar? Nosotros, los padres de Izas, decimos que no con la rotundidad que nos otorga la experiencia.
Izas tuvo un equipo especializado en cuidados paliativos infantiles, que trabajaban coordinadamente con todos los especialistas, oncólogos, neurólogos, gastro…era un equipo multidisciplinar y pediátrico.
No dudéis en contactarnos y preguntar, esta página versa sobre Gliomatosis, pero somos conscientes de que hay otros cánceres cerebrales muy agresivos. También estamos aquí para vosotros.