Anna

Nombre: Anna Arabia.

Lugar (ciudad y hospital): North Adams, Massachusetts, EE. UU., recibió tratamiento en Dana Farber Cancer Institute y en Children’s Hospital Boston.

Fecha de inicio de la enfermedad (primera visita médica): Se la diagnosticaron en octubre de 2009. No presentó síntomas hasta que sufrió una crisis epiléptica.

Fecha de diagnóstico de la gliomatosis cerebri: Le realizaron una intervención en octubre de 2009 que consistió en una resección parcial y una biopsia que ayudó a diagnosticar la gliomatosis cerebri.

Prueba que confirmó el diagnóstico: Intervención cerebral con resección parcial y biopsia. En 2012 le realizaron una prueba genética que sirvió para identificar una mutación G598V, que se encuentra en la vía EGFR.

Tratamiento médico:

• Noviembre 2009, Radioterapia de Intensidad Modulada IMRT junto a una dosis baja de Temodar.
• Febrero 2010 – Abril 2010, altas dosis de Temodar (desarrolló una infección CMV grave y se detuvo).
• Julio 2010, Avastin.
• Otoño 2010, Temsirilomus.
• Febrero 2011, Temsirilomus y Avastin (desarrolló dolores de cabeza graves y se detuvo).
• Marzo 2011 – Mayo 2011, ensayo clínico EZN 2028.
• Junio 2011 -  Agosto 2011, Disatinib con Avastin.
• Agosto 2011 – Septiembre 2011, ensayo clínico LDE 225.
• Octubre 2011 – Agosto 2012, ensayo clínico MK 2206.
• Septiembre 2012 – Noviembre 2012, ensayo clínico Imetelstat.
• Se detuvo el tratamiento en noviembre de 2012 debido a un repentino avance.
• Se convirtió en un ángel el 14 de febrero de 2013.

Página web: www.AYJFund.org

Nuestra preciosa hija Anna Yan Ji Arabia nació en China. La adoptamos con 9 meses. Era una chica divertida y energética a la que le encantaba salir con sus amigos, los ordenadores, la tecnología y ¡su iPhone! Durante el tratamiento de quimioterapia la veíamos descargar canciones de iTunes y convencer a sus médicos para que se cambiaran a iPhone. Perteneció al grupo de teatro y a la banda del Drury High School y formó parte del mundo del teatro durante muchos años. Tocaba el clarinete desde primaria y desfiló en la Banda de Drury. Tenía muchos primos; le encantaba ir a la playa y de camping con ellos y simplemente pasar el rato. Le gustaba mucho ir de compras y viajar. Fue a Disney World muchas veces cuando era más pequeña, y cuando creció le encantaba viajar a Nueva York. ¡Su Make a Wish Trip fue un viaje de compras a Nueva York!

A Anna le diagnosticaron gliomatosis cerebri con 13 años tras una crisis epiléptica sin haber presentado síntomas antes. Le practicaron una resección parcial en el Boston Children’s Hospital y fue tratada en el Dana Farber Cancer Institute. Recibió Radioterapia de Intensidad Modulada (IMRT) con Temodar, pero desarrolló una infección grave de CMV al empezar el tratamiento de quimioterapia con grandes dosis de Temodar. La hospitalizaron durante un periodo prolongado de tiempo, entonces empezó con Avastin. Mientras avanzaba el tumor probamos varios protocolos de tratamiento y ensayos clínicos diferentes. El único tratamiento que pudo seguir casi un año entero antes de que volviera a avanzar fue un ensayo clínico de MK 2206. Siguió diez protocolos de tratamiento diferentes durante 3 años y medio de tratamiento. Muchos de ellos eran terapias biológicas que incluían medicamentos de vía oral, los cuales toleraba bastante bien.  En noviembre de 2012 una IRM mostró un cambio significativo y se detuvo el tratamiento. Estamos seguros de que recibió el mejor cuidado posible del equipo de cuidados más altamente cualificado y humano. Siempre les estaremos agradecidos.

Anna vivía cada día al máximo y le encantaba que sus amigos y familiares la visitaran con frecuencia, en fiestas y sesiones de manicura aun después de enfermar. Siguió con el colegio todo lo que le fue posible, y tuvo un profesor en casa cuando ya no pudo ir más a clase. Le encantaban las aventuras, y cuando fue necesario que estuviera en silla de ruedas, todavía salíamos y dábamos paseos o íbamos al centro comercial; no paraba. A Anna le encantaba ayudar a los demás.  Era incluso capaz de convertir los retos más difíciles en formas de ayudar a los demás. La parte más difícil de la experiencia de Anna fue la pérdida del pelo. Con la recaudación y las donaciones destinó cerca de 1 500 €  a la compra de muñecas Bratz sin pelo para otros niños que habían perdido el pelo debido al tratamiento contra el cáncer.

La fe, que era muy importante para ella, nos ayudó durante toda la transición desde que vivía con nosotros hasta que ocupó su lugar en el cielo como un precioso ángel. Seguimos manteniendo su amor por los demás con un fondo que hemos creado en su nombre. La misión del Fondo AYJ es llevar sonrisas a los niños con cáncer, mantenerlos en contacto con los amigos y el colegio a través de la tecnología, y hallar una cura contra la gliomatosis cerebri y otros tumores cerebrales. Visita el Fondo AYJ en Facebook y www.AYJFund.org [en inglés].

Visita el Fondo AYJ en Facebook www.AYJFund.org

Website: www.AYJFund.org