Aurora

 

Aurora Aurora nació el 02/01/2014. Su vida transcurre sin problemas, ama la naturaleza y los animales. En noviembre de 2019 comienza a mostrar síntomas de dolores de cabeza, que dada la temporada creemos que es culpa del clima, el frío, o el aire cerrado del aula … a veces pensamos que es “solo” un capricho determinado por la falta de ganas de ir al colegio y las ganas de quedarme con mamá … Un dolor de cabeza que desapareció con paracetamol, aproximadamente 1 a veces 2 veces por semana. A mediados de noviembre, la frecuencia de sus dolores de cabeza aumentó a aproximadamente 2 veces por semana, a veces 3 veces, pero siempre desapareció después de una dosis de paracetamol en la cantidad adecuada para su peso y edad. Todo esto no nos dio tranquilidad y por eso comenzamos a realizar sus visitas, en primer lugar al otorrinolaringólogo. Al no encontrar nada extraño, decidimos llevar a Aurora al oftalmólogo. Después de visitarla, nos recomendó ir al hospital de inmediato, porque había encontrado algo anormal que llamó “papiledema bilateral” debido a la presión intracraneal. Era el 03/12/2019 y fuimos inmediatamente al Hospital Bambino Gesu de Roma. El hospital nos dio de inmediato la máxima urgencia. Inmediatamente hicieron una tomografía computarizada y a partir del resultado ordenaron de inmediato la hospitalización y una resonancia magnética urgente para la mañana del 04/12/2019. De la resonancia y la tomografía se desprende que había algo, pero para entender bien qué es se debería hacer una biopsia para analizar el material. Mientras tanto, Aurora no entendía exactamente lo que estaba pasando, pero siempre fue una niña tranquila y siempre nos tuvo cerca de ella así como el cariño de todas las personas cercanas a nosotros. El 17/12/2019 el Médico encargado de la sala nos informó que del examen del tejido extraído nos encontramos ante un caso de Gliomatosis Cerebri, localizado en el hemisferio izquierdo del cerebro que se tipificaba como grado III. Astrocitoma anaplásico para el tratamiento (porque la gliomatosis cerebri ya no se considera una enfermedad en todo el mundo). Por lo tanto, se inició de inmediato un curso de 30 tratamientos de radioterapia junto con el medicamento Temodal, cortisona y antiepiléptico para controlar el dolor de cabeza y las convulsiones. Después de que finalizara el ciclo de radioterapia en febrero de 2020, se realizó una nueva resonancia magnética en marzo de 2020 para verificar la situación: desafortunadamente, la enfermedad parecía ser más extensa. El Temodal se inició inmediatamente cada 28 días, y en abril se estableció una tercera resonancia magnética, que sin embargo confirmó una progresión de la enfermedad. El mismo día los médicos solicitaron autorización para iniciar el tratamiento con Bevacizumab. Desafortunadamente, todo este camino se ha vuelto más difícil por el cierre general debido a COVID-19. Tan pocos contactos, siempre encerrados en casa, sin posibilidad de tener algún apoyo: ni siquiera el colegio (también cerrado por el covid) nos ha prestado alguna ayuda. No obstante, la vida de Aurora y nuestra familia logró mantenerse equilibrada y fluyó con bastante normalidad. Aurora había comenzado con su madre a preparar postres caseros y a cuidar las plantas. Le encantaba cantar y bailar con su madre, que siempre estaba cerca de ella. Disfrutaba preparando comida y jugaba con su nuevo perrito. En mayo de 2020 realizamos una cuarta resonancia magnética que mostró que la enfermedad estaba en ligera regresión. Los médicos nos dijeron que este es un buen resultado, pero creían que desafortunadamente no duraría mucho tiempo. De hecho, en julio, el dolor de cabeza de Aurora estaba siempre presente, nada había cambiado y esto nos llevó a realizar una nueva resonancia que mostró la aparición de la enfermedad también en el hemisferio derecho del cerebro. En agosto pudimos tomar unas pequeñas vacaciones en la playa, en un pueblo turístico cerca de Roma. En este pueblo, incluso con un dolor de cabeza que siempre está presente y lleno de cortisona, Aurora quiso subir al escenario a cantar una canción: este hecho nos conmovió y nos llenó de alegría. En septiembre de 2020, el día 23, lamentablemente, tuvimos que activar la atención médica domiciliaria. Aurora ya no aguantaba más y el 07-10-2020 nos dejó.

Información médica

Roma – Hospital Pediátrico Bambino Gesù

  • 12/04/2019: resonancia magnética
  • 17/12/2019 prueba histológica + metilación

Terapia

  • 30 tratamientos de radioterapia + temodal 40mg / día (enero + febrero 2020)
  • temodal 120 mg 5 días / 28 días (desde marzo de 2020 hasta el final)
  • bevacizumab cada 2 semanas desde el 17/04/2020 hasta el 09/09/2020
  • Asistencia médica domiciliaria del 23/09/2020 al 07/10/2020 (último día)