Raphaël

RaphaëlNombre: Raphaël

Lugar (ciudad y hospital): Chaville, Instituto de cáncer Gustave Roussy en Villejuif

Fecha inicio enfermedad (primera visita médica): 3 de julio de 2007

Fecha diagnóstico gliomatosis cerebri: 23 agosto 2007

Prueba que confirma diagnóstico: Biopsia

Tratamiento:

  • Anti-epiléptico : Micropakine (Acide volpraïque) desde julio 2007 hasta mayo 2009
  • Tarceva (Erlotinib) desde finales de agosto de 2007 hasta finales de enero 2008.
  • Radioterapia cerebral. 45 Gray en 25 sesiones en bifraccionadas realizadas durante 5 semanas (marzo 2008)
  • Temodal (temozolomida) durante 6 meses (5 / 28 días) tras acabar la radioterapia( de mayo 2008 hasta octubre 2008)

Actualmente: Fallecido el 24 de agosto de 2009

Historia:

Raphaël nació el 9 de septiembre de 1996, un niño sin problemas de salud particulares hasta el día martes 3 de julio de 2007. Tiene entonces 10 años y medio y está en CM2. Es su último día de escuela primaria, la víspera de las vacaciones de verano. Durante el recreo después del almuerzo, Raphaël cae en el patio, con convulsiones. No sabemos si llega a perder el conocimiento. ¿La crisis dura algunos segundos, minutos? No lo sé. Puede levantarse después. La escuela llama a los bomberos que trasladan a Raphaël a las urgencias pediátricas del hospital Ambroise Paré en Boulogne, acompañado de una de sus maestras. Avisada por la escuela, nos reunimos con él a media tarde. Le hacen un examen neurológico y un electo-encefalograma. Se trata probablemente de un ataque epiléptico.

Al día siguiente, llevo a Raphaël a nuestro médico generalista que le prescribe una IRM y nos recomienda una neuróloga de Garches. Obtengo cita para el IRM y la neuróloga el viernes 13 de julio. Después del IRM, la radióloga me da el informe con cara de entierro diciéndome simplemente “hay una anomalía”. De vuelta a casa, leo el informe que propone tres hipótesis, la más probable siendo una gliomatosis cerebral. Busco en internet el significado de este término: se trata de un tumor cerebral maligno infiltrante inoperable e incurable con una media de vida de 14 meses. Inútil decir que le cielo se me cae encima. Por la tarde tenemos cita con la neuróloga de Garche. Prescribe un anti-epiléptico. Piensa que es benigno. Rapahël es hospitalizado 2 días a Garche el 19 y 20 de julio para unos exámenes complementarios: tomas de sangre para buscar enfermedades metabólicas, potencial visual y auditivo, punción lumbar, IRM, electro encefalograma. El diagnostico de tumor cerebral se confirma y, buena noticia, una semana después del primer IRM, es estable.

La siguiente etapa es una biopsia, realizada el 9 de agosto de 2007 en el hospital Necker. El 21 de agosto, vuelvo a Necker con Raphaël para conocer el resultado de la biopsia. Aquí, el neurólogo nos anuncia que el tumor es benigno pero que tenemos cita dos días después en el instituto de oncología Gustave Roussy con un oncólogo. Nunca he comprendido porque nos dijeron que era benigno ya que el informe médico de Raphaël en el Instituto Gustave Roussy decía que era gliomatosis cerebral de grado IV.

El 23 de agosto de 2007, el oncólogo nos anuncia que Raphaël sufre de un tumor incurable, un gliobastome. Aquí tampoco entiendo porque ella no nos ha hablado de gliomatosis cerebral. Nos proponen integrar a Raphaël en un ensayo clínico destinado a los tumores cerebrales recurrentes. Raphaël empieza pues una quimio oral, Tarcéva, un medicamento que no hace perder el cabello, pero tiene efectos secundarios tales como granos de acné, hacer crecer y rizar las pestañas y provoca infecciones en los dedos de los pies.

Principios de septiembre, Raphaël empieza sexto. Tiene alguna dificultad para escribir con la mano derecha y es un poco más lento que los otros alumnos, pero obtendrá a lo largo de todo el curso las felicitaciones de sus profesores.

En las vacaciones de Navidad, el estado de Raphaël se deteriora visiblemente. Se vuelve somnoliento, le cuesta hablar, tiene cada vez más problemas de equilibrio y lentitud. El IRM del 31 de enero de 2008 confirmará la progresión del tumor. Se decide detener el tratamiento de Tarceva y de poner en marcha una radioterapia de todo el cerebro. La radioterapia tiene lugar desde principios de abril de 2008, con dos sesiones de media dosis por día durante 25 días. Al cabo de 3 semanas ya, el estado de Raphaël mejora, su equilibrio se recupera, habla mucho mejor. Soporta bien la radioterapia pero pierde su cabello, el que deseaba tenerlos más largos como la mayoría de sus amigos.

Durante las vacaciones de Pascua, nos vamos a Grecia. Es la primera vez que Raphaël toma el avión y sale al extranjero.

En mayo de 2008, empezamos un tratamiento a base de Témodal, que Raphaël soporta bastante bien. Lo tomará durante 6 meses. Raphaël lleva una vida casi normal, entra en quinto, incluso si sufre por sentirse poco a poco distinto de sus compañeros, a causa de su lentitud, por el hecho de que algunos de sus compañeros lo ven ante todo como un enfermo.

Los IRM siguen estables hasta febrero de 2009. En primavera de 2009, aumentamos la dosis de antiepiléptico, ya que Raphaël ha perdido peso. Comenzamos a sentir que está a menudo más cansado. Adaptamos su tiempo escolar, va a clase por la mañana y profesores de francés e inglés le dan clases en casa.

En mayo de 2009, viendo que la Micropakine le hace engordar mucho, (ha engordado 2 kilos por mes desde que dejo el Temodal), tomo cita con su neuróloga del hospital Necker. Le receta otro antiepiléptico y dejamos progresivamente el Micropakine.

A partir del fin de semana de Pentecostés de 2009, el estado de Raphaël se empeora rápidamente, en pocos días ya no puede ir a clase, ya no puede andar solo, ya no puede comer solo…

El último IRM del 24 de junio de 2009 confirma la progresión del tumor. Nos anuncian que el fin está cerca. Vamos a probar un último tratamiento, pero nadie parece confiar. Raphaël es hospitalizado del 30 de junio al 6 de julio en el Instituto Gustave Roussy para un pack, y una sonda gástrica (tiene dificultades para tragar) y comenzar el tratamiento. Nos hablan de cuidados paliativos.

Después Raphaël es hospitalizado en casa. Pierde poco a poco la vista, el uso de sus miembros y de la palabra. Afortunadamente, continúa oyendo. Dejamos rápidamente el nuevo tratamiento ya que Raphaël no lo soporta y su estado sigue empeorando. Aparte del paracetamol para aliviar un tortícolis, Raphaël no toma ningún medicamento contra el dolor. Su enfermedad nos es dolorosa. Sin embargo sufre psicológicamente por sentirse encerrado, por no poderse mover y comunicarse. Días antes de su fallecimiento, consigue gritar “quiero salir”. Fue la última vez que habló. La comunicación con su hermano de 9 años y medio es difícil, la complicidad se ha roto. Difícil encontrar actividades que reúnan los dos hermanos, escuchamos juntos audio libros.

El sábado 22 de agosto, Raphaël empieza a tener dificultades para respirar, los médicos del samu deciden ponerle oxígeno.

El lunes 24 de agosto, mientras la enfermera de cuidados paliativos visita a Raphaël hacia las 9 horas, está en coma (pensaba que dormía). Su corazón dejo de latir a las 10 horas 45. Tenía 12 años y medio, casi 13.