Donación de tejido

Una de las dificultades en la investigación de la Gliomatosis, además de su baja incidencia, es la falta de tejido para su estudio.

Nuestros hijos no han tenido la oportunidad de luchar por su vida, su muerte es una tragedia, pero nuestros hijos pueden ayudar a que otros niños sí tengan esa oportunidad, y somos nosotros, los padres quienes podemos llevarlo a cabo.

Contrariamente a lo que pueda parecer, bajo nuestra experiencia, la donación del tejido de Izas nos ayuda, Izas siempre fue generosa, hasta el extremo, y nosotros nos sentimos orgullosos de que ella esté en el biobanco, desde ella y para los demás, la donación es la esperanza de que nuestros hijos no mueran un día por culpa de esta enfermedad.

La petición de autopsia debería ser llevaba a cabo por los médicos de nuestros hijos, para ello deben buscar el momento adecuado, saber a qué familias se les puede pedir; la conmoción que sufre la familia cuando nuestros hijos reciben el diagnóstico es brutal, y debería haber un “entrenamiento” para ello, ser aconsejado por psicólogos, psiquiatras, unidad de paliativos…no es una pregunta fácil para los doctores, pero creemos que es su obligación proponerlo y además (y sobre todo), hacer lo bien, sin causar más dolor del que ya existe.

Haz todas las preguntas, no te quedes con dudas (recuerda que no hay preguntas tontas), y tomes la decisión que tomes, será la correcta. Si los doctores no te lo han propuesto pero estás interesado, habla con ellos, y si no te satisface su respuesta, quizá en ese hospital no estén habituados, contáctanos.

El tejido de la biopsia también es importante, pues no ha sido sometido todavía a tratamientos, y proporcionará una valiosa información a los investigadores; si sus médicos no se lo proponen, háganlo ustedes.

Sólo así podremos avanzar en el conocimiento, en la investigación, y ayudar a otros niños.

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