Investigación

Hasta ahora, no se ha realizado ningún proyecto de investigación sobre la gliomatosis cerebri pediátrica, sólo existen algunos artículos médicos sobre algún caso concreto, y son básicamente descriptivos.

Tras el diagnóstico de Elisabet, una joven de 19 años, en EEUU pusieron en marcha Elizabeth’s Hope, colaborando con el Weill Cornell Pediatric Brain para la investigación genómica de los tumores raros e inoperables infantiles, como la gliomatosis cerebri y el DIPG, es decir, descubrir los errores del ADN que provocan cada tipo de cáncer.

Nosotros, desde aquí, queremos impulsar la investigación y el registro de niños con gliomatosis a nivel internacional, ya que por la rareza y por su infradiagnóstico, son muy pocos los casos; para ello nos pondremos en contacto con las familias que hemos conocido gracias a internet y esperamos su colaboración, por ello nuestra página será accesible en varios idiomas y crearemos un foro de familias.

El proyecto que intentaremos poner en marcha sabemos que es muy ambicioso y al mismo tiempo muy necesario para que otros niños tengan la oportunidad que Izas no tuvo.

DESCRIPCIÓN Y OBJETIVOS

  1. Estudio epidemiológico de la enfermedad en España
  2. Divulgación de la enfermedad y guía médica para su distribución en los centros hospitalarios
  3. Identificación de las anomalías genéticas para para intentar encontrar dianas terapéuticas
  4. Se buscarán nuevas terapias, como la terapia local mediante virus oncolíticos y la viroterapia dirigida.

Informaremos puntualmente de la puesta en marcha del proyecto, así como de sus avances.

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