Izas y la enfermedad

El día 22 de octubre, Izas estaba cansada, por lo que en casa pensamos que estaba incubando algo, el martes ya no fue a la colegio, y por la noche observamos que cogía la cuchara con la mano derecha siendo zurda; al día siguiente acudimos al pediatra.

El doctor apreció algo anormal en unas pruebas neurológicas básicas que le realizó, y nos derivó al hospital San Jorge de Huesca. A la salida del centro médico, comenzaron los síntomas médicos evidentes, como pérdida repentina del equilibrio.

Acudimos inmediatamente al servicio de urgencias de dicho hospital, el día 26, donde la ingresaron y le hicieron punción lumbar, esa misma noche y al día siguiente hicieron más pruebas; el día 28, con ambulancia, la trasladan al hospital Miguel Servet de Zaragoza.

Una vez allí, los neurólogos no ponen ningún tratamiento hasta hacer la resonancia el lunes 31; Ese mismo día diagnostican EMAD (encefalitis aguda diseminada), que el lunes confirman con total rotundidad al ver la resonancia. Nos informan de que es una enfermedad grave y de lenta recuperación, unos 6 meses, pero al mismo tiempo nos comentan que hemos sido muy rápidos al detectar el problema, que casi todos los niños con EMAD ingresan en UCI y convulsionando, que tiene muy buen pronóstico por esa rapidez en la actuación y que no necesitará rehabilitación.

Los síntomas en ese momento eran desequilibrio cuando estaba en movimiento, cabeza ladeada hacia el lado izquierdo, utilizaba su mano derecha para todo cuando era zurda, sonrisa invertida y dificultad en el habla, no sólo en la pronunciación y vocalización sino en un tono de voz muy, muy bajo, ataxia y somnolencia.

Inician tratamiento vía intravenosa con metilprednisolona (cortisona), que nos dicen que quizá no fuera necesario, pero que lo hacen más “por si acaso”, nos dicen que a partir del tercer día se observará mejoría y así es; sin embargo esa mejoría que apreciamos ese tercer día se ralentiza y no progresa, al contrario, aparecen dos nuevos síntomas, nistagmo (somos nosotros quienes lo detectamos) y su sentido del gusto ha cambiado. La mejoría fue casi exclusivamente en la lateralización de la cabeza, en lo demás fue muy leve y muy breve. Al darnos el alta, pregunto directamente “¿No mejora lo que tendría que mejorar, ¿verdad? ” Su respuesta es “no, no conforme esperábamos”.

Durante todo el ingreso, especialmente a partir de que se ralentizó la mejoría, pregunté insistentemente si no podía ser otra cosa, a lo que me dijeron que no, y sólo hablaron de esclerosis, la cual descartaron.

Regresamos a Huesca, su estado es el mismo, pero el día 14 de noviembre, a las 8:50, Izas, de nuevo con su saliva, (le pasó ya en el hospital de Huesca, la primera noche allí), se atraganta, llegando a cambiarle el color a rojo y después morado, le palmeo la espalda, la incorporo, la saco al balcón sin dejar de darle golpecitos en la espalda, cambiándole de posición…vamos rápidamente al hospital y nos envían de nuevo a Zaragoza

A pesar de las reticencias en el Miguel Servet para ingresarla, diciendo que era normal que se ahogue con una EMAD, insistimos e inician tratamiento de inmunoglobulinas.

El segundo día se observa mejoría, Izas apenas tenía tono de voz, y ese es el síntoma que mejora, adquiriendo un tono casi normal, también mejora aunque menos, la lateralización de la cabeza; Izas tiene un carraspeo constante al que no le dan importancia, pero que después nos confirmarán que es otro síntoma neurológico.

De nuevo misma pregunta y la misma respuesta, “¿No mejora lo que tendría que mejorar, ¿verdad? ” Su respuesta es “no, no conforme esperábamos”.

Nos dan el alta. Yo tengo la intuición, sensación…de que hay algo extraño, hemos pasado de fantásticos pronósticos, sin secuelas, a evolución tórpida, no satisfactoria, etc, y el día del alta solicito en atención al paciente la documentación y pruebas de Izas, para llevármela a otro sitio, a pedir una segunda opinión, otros tratamientos alternativos… a pesar de que he pedido derivación en Zaragoza la respuesta es que ellos están capacitados para las EMAD, que tienen una amplia experiencia, refiriéndose a 20 casos entre todo el equipo.

El día 23 de noviembre acudimos a revisión, le explico nuevos síntomas, el más evidente que anda de manera diferente, y que ahora pierde el equilibrio también cuando está quieta, así como pequeñas pérdidas de memoria reciente. Seguimos con la misma pauta de prednisolona oral. Nos cita aproximadamente 8 días más tarde. Siguen sin derivarnos a pesar de que lo vuelvo a pedir; al mismo tiempo, envía a Izas a rehabilitación. Nosotros ya estamos gestionando la derivación de Izas por otras vías y paralelamente pedimos consulta privada con en el hospital Sant Joan de Deu. Sólo esperamos que nos entreguen el historial clínico de Izas, que yo ya pedí oficialmente en su segundo ingreso, día 17 de su enfermedad, cuando sabía que algo no funcionaba.

Cómo ha cambiado todo en 20 días, de un fantástico pronóstico, de felicitarnos por ser tan rápidos en ver síntomas, de no necesitar rehabilitación, de poner la cortisona a manera preventiva, hemos pasado a inmunoglobulinas, corticoides continuados y rehabilitación.

Tras otra consulta en la que Izas sigue igual, aunque con mayor aletargamiento, mayor cansancio, tenemos la última en Zaragoza.

El 9 de diciembre, a pesar de la involución evidente de Izas, inician la pauta de descenso de corticoides, no se plantean ni error diagnóstico, ni otro tratamiento ni pruebas adicionales. Citan a Izas el 31 de enero de 2012 para hacer una resonancia ante nuestro estupor e incredulidad, viendo el deterioro del estado de Izas.

El día 15 de diciembre acudimos a Barcelona, y a la vista de la resonancia, pues es lo único que el hospital nos ha entregado, diagnostican una posible encefalitis necrosante.

Ese día, antes de acudir a la consulta, Izas no puede andar, ella dice “no me funcionan las piernas”; aunque recupera la marcha, de nuevo, en la sala de espera, vuelve a perderla y a recuperarla. Deciden poner la segunda tanda de inmunoglobulinas, pues estamos en fechas (sólo se pueden poner un máximo de 3 tandas espaciadas un mes), y a los 15 días resonancia.

Comenta que tras la resonancia se plantearán tratamientos como plasmaféresis (tratamiento que yo había buscado, había leído y me había informado para la EMAD, y que nunca se planteó en Zaragoza, y/o inmunomoduladores, inmunosupresores, ciclofosfamida…) si se confirma la

encefalitis necrosante.

Con la inmunoglobulinas Izas manifiesta una leve mejoría en la marcha, pero el día 24 de diciembre por la noche, comienza a empeorar, concretamente está más lenta, más torpe, más cansada; y el día 27 de diciembre volvemos a Barcelona, en esta ocasión sin cita, directamente a urgencias.

Allí ingresamos, nos escuchan y escriben la realidad que nosotros describimos, como que no hay infecciones ni traumas previos y como no “entienden” nada de la evolución de Izas, deciden empezar desde 0, y suprimir la cortisona, a los 3-4 días de esa bajada de cortisona empeora, aparecen movimientos involuntarios en su brazo izquierdo de forma casi continua, movimiento korea, y deciden poner urbasón intravenoso (cortisona), de nuevo mejora algo.

Repiten punción lumbar y análisis de todo tipo, pues como no nos dado la documentación de Izas tienen que empezar de 0 también en las pruebas. Repiten resonancia magnética, aquí serán siempre con estrectoscopia.

Tienen claro que no saben lo que es, pero que no es EMAD, buscan anti-NMDA, aunque es terrorífico, nosotros deseamos que se confirme el diagnóstico, necesitamos un diagnóstico, saber que le pasa a Izas.

Nos sentimos ahora más seguros, esa humildad de reconocer que no saben qué le pasa a Izas, ese ahínco con el que buscan, con el que no tiran la toalla…sin embargo, Izas cada vez está peor. Ya no anda apenas, habla muy poquito, la parálisis facial es ya en casi toda la cara, aunque todavía puede comer y disfrutar de la comida…

Programan una sesión clínica con gran cantidad de especialistas del propio centro y de otros, incluídos hospitales extranjeros, por la mañana ya nos habían hablado de la necesidad de biopsia. Al día siguiente, día 13 de enero, día demoledor, viene el neurocirujano y nos dice que no le van a hacer la biopsia, no lo resistiría Izas, hay serias posibilidades de que no salga del quirófano, y nos dicen que lo mejor es dejarla tranquila.

Yo que soy franca, sincera y muy clara con mis palabras, pido que me explique qué significa eso exactamente, pregunto por el cáncer…pero me dicen que tendrán una reunión oncólogos, neurocirujanos y neurólogos y hablarán con nosotros.

Verónica, su neuróloga, nos lo explica todo después, queremos morirnos, nos están diciendo que las evidencias son de Gliomatosis cerebri, que no tiene cura, que no tiene solución, y que ni siquiera pueden confirmarlo por la imposibilidad de biopsiar debido al estado de Izas. Aquel mismo día conocemos al equipo de paliativos, que tanto ayudó a Izas y a nosotros.

El lunes nos reunimos con oncología también, pido, exijo saber cuánto tiempo de vida tiene Izas…2-3 semanas nos dice la Dra. Ofelia, no nos lo podemos creer. Es inoperable, y debido al estado general de Izas, no tenemos opciones, no tenemos oportunidad.

Pasamos las noches buscando información, una información que no encontramos.

Poco a poco la vida de Izas se escapaba entre nuestros dedos sin poder hacer nada.

En ocasiones Ofelia dudaba, creía que podía estar más tiempo…pero igual que yo sabía en Zaragoza que no era EMAD, sabía que Ofelia no se equivocaba.

Había días que cuando venían las doctoras a la habitación nos decían que estaba igual, o que había mejorado algo…y yo les decía, no, Izas esta noche me ha puesto la manita bajo mi cara, y cada vez que hace eso, empeora, ellas, al contrario que en Zaragoza, me escuchaban, me creían, confiaban en lo que Izas decía por medio de mí, y así era, aquel día había una nueva pérdida de funciones.

El día 27 de enero estábamos bañando a Izas cuando empezó a emitir ruidos y a hacer unos movimientos de delante hacia atrás muy leves, era muy raro pues hacía ya una semana que no oíamos su voz. La sacamos de la bañera y llamamos rápidamente a las enfermeras; inmediatamente vinieron médicos, enfermeras, auxiliares…estaba convulsionando, pero tal y como ella ha sido siempre, lo hizo de forma discreta, estaba totalmente tensa, rígida.

Esa maldita convulsión que todos esperaban, esa convulsión que suele ser una constante en la Gliomatosis y que Izas no había tenido.

Al día siguiente esperábamos que despertara, queríamos pensar que seguía aletargada por la enfermedad y la medicación para parar la convulsión…pero no fue así, no despertó hasta que yo dije que iba a venir Dora exploradora a verla, porque en ese momento abrió un ojo, sólo uno, con una mirada vacía, pero abrió su ojo, supimos que en algún grado de conciencia ella estaba allí todavía. No dejamos de hablarle, ni de cantarle, ni de besarle, ella estaba allí, consciente o no.

El día 1 de febrero, llegó Dora Exploradora a las 9 de la mañana, muy prontito, alguien le había dicho que Izas había pasado una horrible noche, y se dio mucha prisa en venir a conocerla, después yo convencí a Ixeya de que fuera un ratito al cole del hospital, llevaba 3 días sin salir de la habitación de Izas, era consciente de que estaba muy mal, incluso nos pidió que nos fuéramos de la habitación una de las noches para estar con Izas a solas, despedirse, besarse…

La tuve que llevar yo a pesar de que no quería moverme de la habitación, pero Ixeya necesitaba un descanso, o eso creíamos.

Y cuando volví a la habitación, Izas oyó mi voz, la de su padre que no se había movido de allí, y supo que era su momento, pues le habíamos pedido que queríamos despedirla los dos, juntos, queríamos ver como nuestra pequeña Izas se convertía en la mariposa rosa más bonita que nunca pueda existir, queríamos acompañarla en ese último suspiro. Sí, ese día 1 de febrero de 2012 por la mañana, Izas murió, y una parte de nosotros murió con ella.

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