No somos médicos, pero somos expertos en la enfermedad de nuestros hijos

No somos enfermeros, pero somos expertos en el manejo de su enfermedad, la medicación y los mejores cuidados para darles la mayor calidad de vida posible

No somos psicólogos, pero somos expertos en saber cómo se sienten nuestros hijos, en escucharles cuando no pueden hablar,  en saber qué miran cuando su mirada  está perdida o sus párpados apenas se abren.

No somos investigadores, pero estudiamos como locos la información disponible y aprendemos de mutaciones, de proteínas…

Y no  somos organizadores de eventos, pero organizamos congresos utilizando todos nuestros recursos, padres, madres, amigos, familia, voluntarios.  Utilizamos la inteligencia colectiva para que cada uno aporte su profesión, su sabiduría y sus mejores competencias para  unir las mentes más brillantes en neuro-oncología pediátrica  e investigación y los conocimientos y experiencias de las familias para comenzar un investigación que no existía (Í Congreso en París, 2015) y avanzar en el conocimiento de la enfermedad (II Congreso en Washington, 2017)

Nos espera un duro trabajo de organización logística, de coordinación con Asociaciones de otros países y de búsqueda de financiación y aunque no somos profesionales en ello… somos expertos en trabajar para avanzar.

Si crees que puedes ayudar, escríbenos a informacion@izaslaprincesaguisante.org

III Congreso de Gliomatosis Cerebri, Barcelona, 22-23 septiembre 2019

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