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Cáncer cerebral: qué debes buscar en el centro hospitalario
Toda tu vida, vuestra vida, se ha dado la vuelta, estar fuera de casa y del entorno es difícil, más aún si tienes otros hijos, será duro para ellos; pero desde aquí, bajo nuestra experiencia personal, el cuidado, atención,medios y experiencia de esos centros hospitalarios es prioritario.
Especialistas
Neuro-oncólogos y neurocirujanos pediátricos: no todos los hospitales que tienen oncología pediátrica tienen estos especialistas.
Se especializan en el tratamiento de tumores cerebrales en niños y por lo tanto más experiencia y los niños tienen más y mejores oportunidades, no sólo en la cura sino en los efectos de secundarios.
Es muy importante un equipo multidisciplinar para conseguir la mejor calidad de vida de tu hijo, neuro-oncólogos, neurólogos, neurocirujanos, neurorradiólogos, gastrólogos, rehabilitadores oncológicos, psicólogos, psiquiatras y equipo de paliativos infantil. Si tu hijo ha sido diagnosticado de GC o DIPG, no sólo es importante, sino que lo consideramos indispensable.
En España, no todos los centros que tienen oncología infantil, lamentablemente, poseen equipos multidisciplinares.
Si el centro hospitalario en el que estás no lo tiene y quieres acceder a un centro de referencia con equipo multidisciplinar, habla con tus médicos para que deriven a tu hijo.
Tienes derecho a una segunda opinión en la mayoría de comunidades, si así lo quieres, solicítala con carácter de urgencia, el tiempo, lamentablemente, corre en nuestra contra, y teniendo en cuenta el difícil diagnóstico de la gliomatosis cerebri, puede ser importante.
Desgraciada e incomprensiblemente, no existen centros de referencia (CSUR) para el cáncer infantil, a excepción del rabdiosarcoma y el retinoblastoma, por lo que la derivación queda supeditada a la decisión del hospital de tu comunidad. Si tus doctores deniegan la derivación, contáctanos, intentaremos ayudarte.
Relación de Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud designados por Resolución de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e igualdad
Pertenencia a grupos de investigación nacionales y/o extranjeros
Si el hospital tiene grupos de investigación, no tendrá el carácter endogámico que lamentablemente hay en muchos centros.
Comparten con otros grupos inquietudes, diagnósticos, dudas, realizarán sesiones clínicas, videoconferencias, consultas, y nuestros hijos tendrán más opciones.
En casos como la GC, DIPG, o tumores cerebrales refractarios, gracias a los ensayos clínicos tendrán opción a un tratamiento experimental.
Si en su hospital hay grupos de investigación en tumores cerebrales pediátricos, buscarán el ensayo que más opciones le de a su hijo, si no existe la investigación, difícilmente van a ofrecérsela.
Si en su hospital no existe ensayo clínico para su hijo, solicite información y derivación si considera que es una opción para el niño.
Existen ensayos clínicos para gliomas de alto grado, aunque ninguno es específico para la gliomatosis, el lugar con más ensayos es EEUU, pero también hay en Europa y España.
Accede a todos los ensayos:
Reflexión
La lista más completa de cáncer cerebral que hemos encontrado está formada por 34 diferentes tipos de tumores cerebrales.
En España hay aproximadamente 1.200 diagnóstico de cáncer pediátrico anuales, de los que 250 serán cerebrales, y estarán distribuidos en diferentes proporciones en, al menos, esos 34 tipos distintos.
Pregunta, exige a los doctores que te informen de cuántos casos como el de tu hijo han tratado, la evolución que han tenido y los efectos secundarios.
Si cada niño es tratado por un especialista diferente, no sólo nuestros hijos carecen de los conocimientos que aporta la experiencia requerida, sino que lo que se aprenda de ese niño, de su tumor, no será relevante, no avanzaremos.
Nuestros hijos no son el medio para que los especialistas adquieran experiencia.
Esta reflexión es extensiva a cualquier otro tipo de cáncer infantil.
Más información
Si quieres ponerte en contacto con nosotros para obtener más información, mándanos un correo mediante el formulario de contacto o a la cuenta informacion@izaslaprincesaguisante.org