¿Quiénes somos?

Esta asociación, como se explica en el apartado origen, nace a partir de Izas, y sus padres, Jorge y Mónica, junto con su hermana Ixeya somos quienes la iniciamos.

Nos acompaña Mercedes, la profesora de la guardería de Izas, a la que tanto quería y era correspondida. Mercedes, cuando conoció el terrible diagnóstico, pidió vacaciones en su trabajo, dejó a su familia en Huesca, nuestra ciudad, y se trasladó varios días a Barcelona para disfrutar de Izas, para despedirse. Izas no podía estar más contenta. Desde el primer día en el que la idea comenzó a gestarse, siempre estuvo en nuestra mente proponérselo a Mercedes, que no dudó un momento en decir que sí.

Montse, una buena amiga en la distancia. Desde Canarias fue un gran apoyo, durante la enfermedad y después. La distancia no fue obstáculo para que su presencia sirviera de soporte emocional. Ella, publicista, y escritora de cuentos, se ocupa de la imagen de la asociación, diseño de folletos…

María, otra gran amiga, publicista también y con grandes dosis de creatividad, con la que las niñas tanto se divertían, nos ayuda en la comunicación y especialmente en la traducción.

Javi e Ismael, como no, otros amigos; programador informático y diseñador, se encargan de la web.

Mónica, pasó de ser una mamá del cole a ser una gran amiga, sin la cual, el tortuoso camino hasta llegar al diagnóstico habría sido más difícil todavía. Ella, con sus conocimientos en ER (enfermedades raras), será un puente de comunicación imprescindible con los investigadores, le dará visibilidad a la gliomatosis cerebri pediátrica en los círculos médicos.

Clara, psicóloga de la AECC de Huesca, que nos está ayudando a sobrevivir sin Izas, y se ha involucrado también con la asociación.

Sara, otra amiga, que empuja el proyecto desde el primer día en el sólo era un idea abstracta, que lo difunde allá donde va, es nuestra gran “comercial”. Sara y Sergio, vinieron rápidamente a Barcelona a despedir Izas, a cantar sus últimas canciones para ella.

El equipo multidisciplinar de neuro-oncología del Hospital Sant Joan de Deu, sin ellos, esto no sería posible. Ellos diagnosticaron, cuidaron a Izas, y nos dieron la oportunidad de donar su tejido para la investigación. Han revisado el contenido de la web sobre la enfermedad, han expuesto la gliomatosis en congresos, y con esa generosidad que les caracteriza, aunaremos esfuerzos para comenzar la investigación. Sin ellos, esta asociación no tendría sentido, porque durante esos difíciles momentos, se convirtieron en parte de la familia y nunca dejarán de serlo.

Este sitio web se ha traducido al inglés y francés, con la ayuda de la iniciativa PerMondo. PerMondo apoya a las ONG mediante la traducción de sus páginas web y documentos de forma gratuita, para que puedan difundir su mensaje. La agencia de traducción Mondo Agit es el principal patrocinador de esta iniciativa. Los siguientes traductores han hecho esto posible: Jack Levy, Polly Hudgell, Charlotte Ducrocq, Lindsey Ford y Charlotte Prévost.

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Izas, Ixeya, Jorge y Mónica
Izas, Ixeya, Jorge y Mónica
Mercedes
Mercedes
Montse
Montse
María
María
Javi e Ismael
Javi e Ismael
María y María
María y María
Mónica
Mónica
Clara
Clara
Sara
Sara