La Noche de cope 23/12/2013

Esta noche hemos hablado de muchas cosas, una de ellas un nuevo logro, estamos dentro del proyecto rarecare.net como asociación y web de referencia, es un pasito en un gran proyecto: La creación de una página con los cánceres raros, incidencia, páginas de información y ayuda a pacientes, hospitales de excelencia…acaban de comenzar, pero hemos tenido la sorpresa de que, desde Bruselas, son ellos quienes nos han contactado.

También hablamos de nuestra actitud ante los doctores: estamos paralizados ante un diagnóstico de gravedad, o ante la inexistencia del mismo,  cuando preguntamos nos reponden con evasivas, o con unos tecnicismos incomprensibles para la mayoría, y sin embargo…necesitamos saber, necesitamos concreción, necesitamos respuestas por terribles que sean, cada familia en un momento diferente. Reflexionemos ante nuestra actitud como pacientes, como padres de niños enfermos y tomemos decisiones.