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Cuando unos padres se enfrentan a la posibilidad de que un hijo padezca una enfermedad grave, se genera en ellos y en el resto de la familia un aluvión de emociones, pensamientos, comportamientos muy intensos. El momento del diagnóstico es una etapa de incertidumbre que crea un sufrimiento emocional en los padres y en el niño. El sufrimiento puede ser mayor cuando ha habido diagnósticos erróneos anteriores.
Las pérdidas funcionales importantes que van limitando cada vez más el día a día de vuestro hará que viváis una especie de duelo por cada una de ellas.
Es posible que la primera reacción sea de bloqueo, que la familia se sienta incapaz de tomar decisiones y que aparezca la angustia y ansiedad, a la incógnita de un futuro que se presenta oscuro, miedo a lo desconocido y a la muerte.
Puede darse también reacciones de negación de la situación que en principio puede actuar de mecanismo de defensa para amortiguar el shock generado por el diagnóstico y el terrible pronóstico.
Otra reacción habitual puede ser de rabia. Una vez aceptado el diagnostico, los padres pueden preguntarse ¿Por qué a nosotros?
Reacciones de intensa tristeza asociadas a las pérdidas que conlleva la enfermedad.
Pueden aparecer tantas reacciones y formas de afrontar el proceso como familias.
Desde el momento en que vuestro hijo y vosotros os enfrentáis al diagnóstico de Gliomatosis cerebri puede aparecer una especie de duelo anticipado por las pérdidas funcionales que tiene que vivir vuestro hijo y que limitan día actividades tan vitales e importantes para el niño como comer, dormir, jugar, y por saber que su tiempo de vida es breve.