El viernes 27 de septiembre, miembros de la Asociación asistimos a la VIjornada de humanización de los hospitales pediátricos, que se celebró en el hospital San Juan de Dios de Barcelona.
¿Cómo crear un ambiente hospitalario que no solamente considere la más alta calidad clínica, sino que también tenga en cuenta las necesidades psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de pacientes y familiares?
La Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados indica el camino de una forma clara y explícita, siendo una llamada a mejo
rar las condiciones de la hospitalización infantil, y sin embargo, esta carta de derechos es aplicada de una forma muy restrictiva en muchos hospitales.
¿Porqué fuimos? Porque una de las carencias que nosotros vivimos, y que ahora estamos compartiendo con otras familias afecta directamente a nuestros hijos, enfermos de cáncer, de neumonía o de apendicitis, no importa la enfermedad; para todos ellos el hospital es un medio hostil, en el que están alejados de su vida, de su rutina, de sus amigos, y en el que van a ser sometidos a pruebas dolorosas, una inyección, una intervención…, o no dolorosas, pero que dan miedo, una simple radiografía para un niño es motivo de miedo, y además, rodeados por personas desconocidas.
El trato cuidado, que los niños hospitalizados no sean enfermos sino NIÑOS con una enfermedad es algo que nos preocupa, nos preocupa mucho.
Desde que la Asociación empezó, hace sólo tres meses y medio, hemos oído de forma constante una expresión: “yo también viví ese conjunto de normas que acaté porque sólo me preocupaba la enfermedad de mi hijo, pero cuando nos dieron en alta, pasados unos días…sentí que el trato recibido no era el apropiado a un niño, menos todavía a un niño enfermo”.
Surgieron en esas ponencias palabras como dignidad, respeto, afecto, cariño, empatía…frente a frialdad, desafecto, lejanía, desatención, incomodidad.
Como padres, tenemos la obligación de proteger a nuestros hijos de manera integral, y debemos ser conscientes de que a nuestros hijos el pinchazo les va a doler igual, estemos presentes o no, pero ellos se van a sentir mejor siendo consolados, siendo arropados en los brazos de sus padres.
Algo que dijeron, y que nos impactó, fue que los niños sienten más dolor que los adultos, entre otras cosas porque es más difícil que ellos mismos puedan cuantificarlo, y por ello es obviado.
Se habló de evidencias científicas que prueban que tienen menos dolor cuando juegan, cuando están con sus familias, cuando están con sus amigos, y a pesar de ello, en muchos centros hospitalarios se impide a los padres estar presentes en los procedimiento, el juego está reducido a un tiempo limitado en un espacio en el que no se permite la presencia de la familia, o los hermanos no pueden acompañar al niño enfermo, causando una gran soledad en el niño enfermo y una gran incertidumbre y miedo en los hermanos y/o amigos, que no participan de la enfermedad de los niños.
También fueron interesantes las ponencias sobre cómo dar malas noticias, de eso…hablaremos otro día.
