Archive for category: Boletín

La noche de la Cope

La noche de la Cope

roberto-pablo1Viendo esta foto, es posible que no sepáis quien es, pero cuando oigáis su voz, se desvela el misterio, es Roberto Pablo, del programa La Noche.

Gracias a Petón, al que todos los seguidores del fútbol conocen y por supuesto todos los oscenses, y a la sensibilidad de Roberto, la madrugada del domingo 27 de octubre se emitió la primera entrevista de una, esperamos, larga colaboración.

No sé si sabríamos expresar lo agradecidos que estamos a Petón, a Roberto Pablo, al programa La noche y a la COPE, así que nos limitamos a enviarles un beso a todos ellos.

28/10/2013 Comments are Disabled Read More
Todos los detalles del encuentro con la princesa Letizia

Todos los detalles del encuentro con la princesa Letizia

Ya os hemos contado quién fue la artífice de todo, Marga, que tuvo oportunidad de charlar con Doña Letizia y entregarle la pulsera solidaria y el folleto de la Asociación; más de 14 medios de comunicación de diferentes comunidades se han hecho eco de la noticia.

En este vídeo de Huesca Televisión veréis cómo sucedió, y todos los detalles los explicará Marga en la entrevista que nos hicieron por la tarde en Onda Cero Aragón.


Vídeo extraído de la página de Radio Huesca

18/10/2013 Comments are Disabled Read More
La princesa Letizia nos conoce

La princesa Letizia nos conoce

Princesa Letizia y Marga GabarreAyer, 15 de octubre, la princesa Letizia estuvo en Huesca, y tuvimos la oportunidad de acceder a ella y que nos conociera.

Podríamos hablaros de la princesa Letizia, podríamos contaros cómo pasó todo, pero preferimos contaros quién es Marga.

Marga es la persona que sale en la foto aunque a ella no le gustan. La persona que nos está acompañando desde que iniciamos nuestra andadura, que condujo la presentación de la Asociación, la persona que hace las notas de prensa, esa persona a la que le gusta más estar en segunda línea y pasar desapercibida, pero la labor que realiza en la asociación es fundamental para nosotros.

Ayer tuvo la oportunidad de saludar a la princesa de Asturias, y no la desaprovechó, le entregó un folleto de la asociación y una de las pulseras solidarias; Doña Letizia se interesó y conoció gracias a  Marga a nuestra princesa Izas,  la labor de la Asociación, la Gliomatosis Cerebri y la línea de investigación que están desarrollando en el hospital San Juan de Dios.

Esto nos ha dado una gran visibilidad, ya que la noticia que recogió la agencia EFE ha sido publicada en un sinfín de medios, como muestra:

Princesa Letizia y Marga Gabarre

Además nos ha dado la oportunidad de darle las gracias públicamente a Marga Gabarre, periodista de Onda Cero, de agradecerle toda la colaboración que nos brinda, su apoyo incondicional tanto personal, como a nivel de Asociación, desde su emisora de radio y desde su blog de Huesca en familia.

GRACIAS, MARGA 

16/10/2013 Comments are Disabled Read More
Entrevista en Aragón Televisión

Entrevista en Aragón Televisión

El pasado lunes, 7 de octubre, el programa Aragón en Abierto nos entrevistó a Diego Marro y a nosotros. Aquí podréis conocer un poco más del proyecto epidemiológico y del proyecto solidario de Farmacia Marro.

¿Todavía no has participado? Entra en la página de facebook de Farmacia Marro, busca el post del día 2, y por cada “Me gusta” en esa entrada, Farmacia Marro donará 1 € destinado al proyecto epidemiológico.


Vídeo enlazado desde el canal de Marta López (reportera de Aragon Televisión) en YouTube

14/10/2013 Comments are Disabled Read More
Humanización de los hospitales para niños

Humanización de los hospitales para niños

IMG_20130927_095135El viernes 27 de septiembre, miembros de la Asociación asistimos a la VIjornada de humanización de los hospitales pediátricos, que se celebró en el hospital San Juan de Dios de Barcelona.

¿Cómo crear un ambiente hospitalario que no solamente considere la más alta calidad clínica, sino que también tenga en cuenta las necesidades psicológicas, emocionales, sociales y espirituales de pacientes y familiares?

La Carta Europea de los Derechos de los Niños Hospitalizados indica el camino de una forma clara y explícita, siendo una llamada a mejo
rar las condiciones de la hospitalización infantil, y sin embargo, esta carta de derechos es aplicada de una forma muy restrictiva en muchos hospitales.

¿Porqué fuimos? Porque una de las carencias que nosotros vivimos, y que ahora estamos compartiendo con otras familias afecta directamente a nuestros hijos, enfermos de cáncer, de neumonía o de apendicitis, no importa la enfermedad; para todos ellos el hospital es un medio hostil, en el que están alejados de su vida, de su rutina, de sus amigos, y en el que van a ser sometidos a pruebas dolorosas, una inyección, una intervención…, o no dolorosas, pero que dan miedo, una simple radiografía para un niño es motivo de miedo, y además, rodeados por personas desconocidas.Jugando duele menos

El trato cuidado, que los niños hospitalizados no sean enfermos sino NIÑOS con una enfermedad es algo que nos preocupa, nos preocupa mucho.

Desde que la Asociación empezó, hace sólo tres meses y medio, hemos oído de forma constante una expresión: “yo también viví ese conjunto de normas que acaté porque sólo me preocupaba la enfermedad de mi hijo, pero cuando nos dieron en alta, pasados unos días…sentí que el trato recibido no era el apropiado a un niño, menos todavía a un niño enfermo”.

Surgieron en esas ponencias palabras como dignidad, respeto, afecto, cariño, empatía…frente a frialdad, desafecto, lejanía, desatención, incomodidad.

Como padres, tenemos la obligación de proteger a nuestros hijos de manera integral, y debemos ser conscientes de que a nuestros hijos el pinchazo les va a doler igual, estemos presentes o no, pero ellos se van a sentir mejor siendo consolados, siendo arropados en los brazos de sus padres.

Algo que dijeron, y que nos impactó, fue que los niños sienten más dolor que los adultos, entre otras cosas porque es más difícil que ellos mismos puedan cuantificarlo, y por ello es obviado.

Se habló de evidencias científicas que prueban que tienen menos dolor cuando juegan, cuando están con sus familias, cuando están con sus amigos, y a pesar de ello, en muchos centros hospitalarios se impide a los padres estar presentes en los procedimiento, el juego está reducido a un tiempo limitado en un espacio en el que no se permite la presencia de la familia, o los hermanos no pueden acompañar al niño enfermo, causando una gran soledad en el niño enfermo y una gran incertidumbre y miedo en los hermanos y/o amigos, que no participan de la enfermedad de los niños.

También fueron interesantes las ponencias sobre cómo dar malas noticias, de eso…hablaremos otro día.

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10/10/2013 0 comments Read More
Farmacia Marro: proyecto solidario

Farmacia Marro: proyecto solidario

marroLa Farmacia Marro, por tercer año consecutivo apadrina un proyecto solidario, en 2013, hemos tenido la ocasión de ser el proyecto beneficiario.

Colaboraron ya en la venta de pañoletas, pero en esta ocasión su apoyo es a un proyecto concreto, el estudio epidemiológico que nos permitirá conocer la incidencia de la Gliomatosis Cerebri infantil, sus síntomas, su evolución, reunir la mayor cantidad de información sobre la misma…ya sabéis que nunca ha existido una investigación sobre la misma, que es una gran desconocida, y en palabras de uno de los investigadores, Ángel Montero: “hay que conocer al enemigo para poder atacarle”.

¿Queréis saber cómo colaborar? entra en su página de Facebook , verás que es muy fácil: sólo hay que dar al “ME GUSTA” en el post del día 2, que hace referencia al proyecto, y Farmacia Marro donará 1 € por cada “me gusta”.

Además, los clientes y amigos de la farmacia  pueden colaborar a través de la HUCHA que a tal efecto encontrarán en Farmacia Marro (junto a Caja).

07/10/2013 0 comments Read More
Entrevista Aragón Radio 16/09/2013

Entrevista Aragón Radio 16/09/2013

Una entrevista algo diferente, quizá más emotiva, en la que hablamos del origen del nombre, de qué es la Gliomatosis Cerebri, sus dificultades diagnósticas, y de la importancia de la humanización, de que los NIÑOS sigan siendo NIÑOS no importa las circunstancias, de la importancia de que los niños enfermos estén rodeados de su familia, sus hermanos, sus amigos.

En definitiva, hablamos de que un hospital pediátrico no sea un lugar más hostil de lo que ya es en sí mismo.

23/09/2013 0 comments Read More
Fiesta de “La Correría”

Fiesta de “La Correría”

Entrega de cheque solidario

A finales de julio, fuimos a Rosa Casals a pedirle colaboración en la venta de pañoletas de San Lorenzo, aceptó y a los pocos días…Rosa nos remitió a hablar con Rosi, ya casi todos los comercios de la conocida calle comercial “La Correría” tenían pañoletas, camisetas o ambas cosas. Fuimos a ver a
Rosi y…sorpresa, la fiesta prelaurentina que celebran todos los años se iba a hacer a favor de nuestra Asociación.

Estábamos contentos, emocionados, no nos podíamos  creer no sólo la colaboración e iniciativa, sino la implicación y entusiasmo, pero cuando llegó la noche…fue más fantástico todavía.

Acudimos a la Correría con unas no sólo deliciosas sino preciosas galletas que Obsequio de Cookies y cupcakes de Huesca para los comerciantesAbigail de Cookies y cupcakes de Huesca había hecho como forma de colaboración con nosotros. En ese momento, creímos que tan dulce ayuda era el vehículo perfecto para agradecer a los comercios participantes en la fiesta, Abigail estuvo de acuerdo y se las entregamos. Algunos se las comieron, pero sabemos de otros la guardaron porque eran unas galletas tan bonitas, ¡que le da pena comerla!

Comenzó la noche, y todo fue más fantástico todavía de lo que habíamos imaginado, la calle llena de gente, todos nos conocían o querían conocernos, todos colaboraban comprando números para el sorteo de los regalos que aportan los comercios, incluso hemos sabido que muchos clientes compraban los boletos sólo con afán de colaborar, pues no podían asistir a la fiesta, o se iban de vacaciones…, Naudy el DJ que amenizaba la fiesta nos ofreció también su colaboración desde Alemania donde reside actualmente, los niños bailaban, corrían y sacaban los números del sorteo. Surgió una nueva forma de colaborar, gracias a las redes sociales uno de los presentes les envió a todos sus amigos información sobre la fiesta y el sorteo, les compraba números, foto de los mismos y…vendió tantos virtualmente que casi parecía “tongo”, porque Uno de los agraciados en el sorteorecogió al menos cuatro de ellos. También hubo otras personas que repitieron regalos, y es que la colaboración fue masiva. Y todo esto acompañado con la copa de cava que los Comercios de la Correría ofrecían a todo el que se acercaba. El remate de la fiesta fue el regalo estrella, un fin de semana a una capital europea, y que Ixeya tuvo el honor de ser la manita inocente.

Hoy nos han hecho entrega de un cheque de 800 €, ellos dicen “no es una gran cantidad” y a nosotros nos parece inmensa, la aportación económica pero sobre todo, la ilusión, la implicación, el tiempo que le han dedicado, la difusión que han hecho de la Asociación y sus objetivos…¿qué decirles? Simplemente GRACIAS, de corazón, tal y como vosotros habéis hecho.

Y a los oscenses, que han participado, que querían saber, que querían la Increíble participacióninformación, que preguntaban, que colaboraban…para todo hacen falta al menos dos agentes implicados, y los COMERCIOS DE LA CORRERÍA y los OSCENSES han superado cualquier expectativa. De nuevo, GRACIAS a todos.

cheque solidario

07/09/2013 0 comments Read More
Entrevista Onda Cero 02/09/2013

Entrevista Onda Cero 02/09/2013

Entrevista realizada por Margarita Gabarre el día 2 de septiembre de 2013 para Onda Cero Huesca, en la que se explica el proyecto de investigación y las alianzas con familias y asociaciones de otros países.

04/09/2013 Comments are Disabled Read More
Entrevista en Onda Cero

Entrevista en Onda Cero

Margarita Gabarre y Fernando nos han entrevistado en Onda Cero, creemos que es una entrevista que explica muy bien todos nuestros objetivos, pero además, se enumeran los logros que hemos conseguido en sólo un mes y medio de existencia, y damos un avance de lo que supuso la reunión que tuvimos el lunes día 5 con la Asociación Franck un rayon du soleil y con los investigadores y oncólogos del Hospital San Juan de Dios: Ofelia Cruz, Ángel Montero y Andrés Morales.

Cuando pasen las estos días festivos, os informaremos con detalle de todo lo que allí se ha planteado, pero como escucharéis, estamos muy, muy satisfechos con la reunión.

07/08/2013 Comments are Disabled Read More