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El último día, en la Noche, Roberto Pablo, Sandra Galino y Mónica Sarasa hablan sobre la flashmob: ¿cómo surgió la idea? ¿por qué? ¿cuál es la esencia de este acto?
Si no te has aprendido la coreografía…te lo ponemos fácil, haz click aquí
La Noche de la Cope del 27/1/2014 – flashmob
La Noche de la Cope del 27/1/2014 – flashmob
Presentación flashmob
Presentación flashmob
Hace ya unos meses nos pusimos manos a la obra y empezamos a trabajar en el proyecto “seguimos siendo amigos”, un proyecto que habla de enfermedades graves de los niños y de la muerte, creando un protocolo para educadores y unos cuentos realizados que serviran como herramientas a educadores, padres y sobre todo, a los niños, que la empresa Citröen premió con el Trofeo Solidaridad al “proyecto con encanto”.
Mientras, la plataforma “todos somos raros, todos somos únicos” se iba gestando. Una plataforma que quiere dar visibilidad a las enfermedades raras, a la importancia de la investigación, y nosotros, que no tenemos miedo a nada, nos adherimos a ella.
¿Cómo?
Uniéndo conceptos enfermedades raras-Gliomatosis Cerebri-educación-solidaridad-visibilidad.
Para ello, elaboramos un micro-proyecto educativo en el que de una forma amable y divertida fomentamos el acercamiento a las enfermedades raras, con la implicación de todos, los profesores, adecuando la información a cada edad, les explican a los niños qué es una enfermedad rara, los niños hacen unos corazones que decoran libremente, todos preparan la coreografía.
De esta forma tan divertida, se sensibiliza e implica a la comunidad educativa, profesores, niños y padres, y nuestros pequeños se sienten parte importante, porque sí, ellos son absolutamente capaces de tomar la iniciativa, de apoyar, de empatizar, y de acompañar a cualquier niño sea cual sea su circunstancia.
Al final…son ellos quienes nos educan a nosotros, no nos cabe la menor duda.
¿Quieres ver la presentación? No te la pierdas y únete, estáis todos invitados.
Si quieres participar como voluntario, escríbenos a informacion@izaslaprincesaguisante.org
La Noche de cope 23/12/2013
La Noche de cope 23/12/2013
Esta noche hemos hablado de muchas cosas, una de ellas un nuevo logro, estamos dentro del proyecto rarecare.net como asociación y web de referencia, es un pasito en un gran proyecto: La creación de una página con los cánceres raros, incidencia, páginas de información y ayuda a pacientes, hospitales de excelencia…acaban de comenzar, pero hemos tenido la sorpresa de que, desde Bruselas, son ellos quienes nos han contactado.
También hablamos de nuestra actitud ante los doctores: estamos paralizados ante un diagnóstico de gravedad, o ante la inexistencia del mismo, cuando preguntamos nos responden con evasivas, o con unos tecnicismos incomprensibles para la mayoría, y sin embargo…necesitamos saber, necesitamos concreción, necesitamos respuestas por terribles que sean, cada familia en un momento diferente. Reflexionemos ante nuestra actitud como pacientes, como padres de niños enfermos y tomemos decisiones.
Flashmob
Flashmob
Hace ya unas semanas, Sandra de la academia Elenco nos dijo que desde allí querían colaborar con la asociación.
Ixeya comenzó ballet allí con sólo dos años, y en casa enseñaba a Izas, todavía con chupete, a dar sus primeros pasos de ballet, así que, al año siguiente, ambas fueron a clase, a la misma clase. Ensayaban juntas, actuaban juntas…como siempre, siempre juntas.
Con Sandra pensamos que…si a Ixeya y a Izas les gustaba tanto bailar, y ellos lo hacen divinamente ¿por qué no una flashmob?
Comenzamos a pensar, a imaginar, y de repente surgió la plataforma todossomosraros.com, por la investigación de las enfermedades raras.
Todo iba encajando. Nuestro proyecto educativo había sido premiado…y ese fue ya el punto de inflexión: Haríamos una flashmob multitudinaria en Huesca, la ciudad en la que Izas nació y vivió, y que tanto nos está apoyando.
Nos adherimos a la plataforma, presentamos nuestra iniciativa, hablamos con el ayuntamiento de la ciudad, y empezamos a recorrer colegios e institutos, para que los niños bailen, pero que bailen sabiendo porqué lo hacen. Un miniproyecto en el que de una manera amable y divertida se les hablará de las enfermedades raras y las dificultades que tienen, en el que dibujarán y pintarán corazones, en el que ensayarán una canción que dice muchas, muchísimas cosas…y que en febrero, el mes del cáncer infantil culminará: Niños, profesores, padres, abuelos…todos juntos, haciendo fuerza, empujando la investigación de las enfermedades raras, en el centro de Huesca estaremos todos bailando esta canción.
Sandra y nosotros estábamos tan contentos, tan motivados, que dos días antes de la gala de navidad de Elenco, que estaba dedicada a Izas, se le ocurrió acabar el acto con la flashmob, los 140 niños bailando en el escenario, debajo, por los lados… Fue muy educativo para todos, pero sobre todo, muy emotivo para los papás y un momento de gran felicidad para Ixeya; casi dos años después, Izas e Ixeya volvieron a bailar juntas, como siempre habían hecho.
Ganadores Trofeo Solidaridad
Ganadores Trofeo Solidaridad
Proyecto que enamora, así han calificado nuestro proyecto educativo “Seguimos siendo amigos”.
El proyecto en el que llevamos trabajando desde antes de que Asociación viera la luz, fue presentado a su convocatoria por una de las empleadas, Pilar Blázquez. Nosotros no conocíamos a Pilar, aunque ella a nosotros sí; nos contactó y se ofreció a presentar alguno de nuestros proyectos.
El proyecto educativo “Seguimos siendo amigos” fue el que presentamos y que Pilar avaló.
Tras unos meses recibimos una llamada de una amiga común…Habéis ganado, habéis ganado….Bien, increíble, ¿seguro?…¡Que sííííí!!!! saltos, llamadas posteriores, incredulidad, alegría, os podéis imaginar.
Y cuando la empresa Citröen nos envía el cartel, más incredulidad, le han dado el trofeo “proyecto que enamora”. Sí, a un proyecto que habla de enfermedades graves de los niños y de la muerte, a un protocolo para educadores y unos cuentos realizados que serviran como herramientas a educadores, padres y sobre todo, los niños. Sí, lo llaman proyecto que enamora, y eso nos hace sentirnos muy, muy bien.
Para nosotros, ganar el concurso ha sido ratificarnos en que existe la carencia, pero sobre todo, que el trabajo de las psicólogas de la AECC, los consejos del Hospital San Juan de Dios y el buen hacer de la escritora Montse Vázquez tienen su recompensa, no sólo hemos ganado sino que enfatiza la sensibilidad y profesionalidad con la que se está realizando.
El trofeo va más allá de un reconocimiento a nivel nacional, está acompañado de ese cheque tan fantástico de la última foto, 2.500 €.
Porque en tan poco tiempo hemos conseguido aunar esfuerzos, ideas, objetivos, y que además una gran empresa, con una larga trayectoria solidaria que era la primera vez que oía hablar de nosotros, ha reconocido el trabajo realizado…GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS otra vez a todos los que habéis y seguís trabajando en ello.
La asociación en el programa “Oregón Televisión”
La asociación en el programa “Oregón Televisión”
El sábado 9 de noviembre, diferentes miembros de la Asociación comenzamos a recibir wathsaps, mensajes de correo, mensajes en facebook…¡poned Oregón TV, salís en Oregón TV, están hablando de vosotros en la tele!
Para quien no lo viera, aquí lo tenéis, nos gusta eso del ataque con “virus congelados”, pero sobre todo nos gusta lo mucho que han tenido que pensar para, en un programa de humor hablar de nosotros, de nuestra misión, y además hacerlo así de bien.
La Noche de la Cope con la escritora Montse Vázquez
La Noche de la Cope con la escritora Montse Vázquez
El proyecto educativo “seguimos siendo amigos” lo pusimos en marcha antes de tiempo y no en el ámbito para el que está creado, sino que lo adaptamos con motivo de unas charlas que dimos en dos institutos que hacían una carrera solidaria en beneficio de la Asociación;
Con ocasión de esa carrera os lo presentamos un poquito y realizamos una entrevista con Ana Palomera de la Asociación Española contra el Cáncer de Huesca, hoy, con Roberto Pablo de la Noche de la Cope, otra parte fundamental del proyecto: la escritora Montse Vázquez de tulibroamedida.com explica cómo surgió la idea de los cuentos terapéuticos, su valor emocional, y los beneficios que intentamos obtener con ellos.
Proyecto educativo
Proyecto educativo
Con motivo de la Fiestas de San Martín, los I.E.S Sierra de Guara y Lucas Mallada realizan una carrera solidaria, pero no es sólo eso, se presenta una asociación, ong o entidad similar, se explica a los chavales en qué consiste y se espera que se involucren, que empaticen, que crezcan en valores.
Este año somos la entidad beneficiaria, y damos fe de que han crecido, ellos, nosotros, y los profesores.
Aprovechamos la oportunidad para aprender de ellos, pues estamos trabajando también en un proyecto educativo, queríamos saber qué sabían, que opinaban, qué sentían, qué necesitaban.
Bajo nuestro punto de vista sobre la humanización hospitalaria, creemos que ese mismo talante debe existir en la educación; intentemos como adultos cambiar nuestra forma de enfrentarnos a una enfermedad grave, cambiemos “¿cómo le explico esto a los chavales?” por “¿qué necesitan saber? ¿qué sienten?”. De nuevo…miremos la vida con los ojos de un niño, no pensemos por ellos, no decidamos por ellos, dejemos que nos pregunten, que sientan, que absorban, y sí…que lloren o que griten o que se haga el silencio. Que puedan preguntar, que obtengan respuestas, porque da más miedo lo que se silencia, y sus mentes pueden imaginar algo peor de lo que está sucediendo.
Tres charlas son las que dimos, en las que hubo tres dinámicas absolutamente diferentes, pero todas tuvieron un punto en común: Cuando alguien cercano a ellos enferma ellos quieren saber qué les pasa, cómo se llama, qué va a pasar, y todos al unísono dijeron que cuando se trata de cáncer u otra enfermedad grave nadie se lo cuenta; pero ellos lo saben, escuchan a los papás cuando hablan flojito, les espían cuando hablan por teléfono, no entienden nada, y eso, el no saber da más miedo que la propia enfermedad.
Nuestro proyecto no versa sobre el acompañamiento al niño enfermo, aunque se verá un resultado directo sobre él, sino en el acompañamiento a los amigos y compañeros de ese niño, porque los niños con cáncer cuando vuelven al cole, ya no son los mismos,y nadie se lo ha explicado, porque les dicen que se van a curar, y a veces mueren ¿qué pasa entonces? silencio, siempre silencio.
Os lo explicamos mejor en esta entrevista en Onda Cero Huesca.
La noche de la Cope 10/11/13
La noche de la Cope 10/11/13
Que los medios estén interesados en nuestro proyecto es importante, que Roberto Pablo, en su programa La Noche nos de la posibilidad de explicarlo a toda España…es importantísimo.
En esta ocasión explicamos de forma sencilla el proyecto de investigación que ya se está llevando a cabo en el Hospital San Juan de Dios : quienes participan en ello y qué hace cada uno; también explicamos la importancia de la donación de tejido para la investigación, para salvar vidas.
Colaboraciones solidarias
Colaboraciones solidarias
Tantas iniciativas hay en estos momentos, que es el momento de dedicarles una entrada.
La solidaridad se puede abrazar
Madre del amor hermoso, una empresa online de peluches personalizados, donará 5€ en cada encargo recibido la primera semana de cada mes.
La solidaridad es un click
La Farmacia Marro donará 1 € por cada “me gusta” en su entrada de facebook del día 2 de Octubre, además han colocado en su establecimiento una hucha para donativos y proporcionan folletos e información sobre la Asociación.
La solidaridad se va de vacaciones y habla varios idiomas
H10 Lanzarote Gardens, en este hotel donde los niños son los protagonistas absolutos, Izas sigue allí, con unos paneles explicativos de la Asociación, el hotel dona 1 € por cada producto Daisy que se vende en la feria que se celebra todos los lunes.
La solidaridad se puede saborear
Mermeladas “el ababol”, ha creado una mermelada de melocotón y cebolla que se distribuye con nuestro logo y una tarjeta explicando los objetivos de la Asociación. donando 30 ctms. por cada unidad vendida. Además, su propietaria, es embajadora de la Asociación, pues implica a los comercios, distribuidores y todo el que encuentra en el camino, y se encarga de explicar nuestro proyecto en las ferias a las que va.
La solidaridad es deportista
Porque esbalonmano.com dona el 4% de sus ventas en la web.
No nos olvidamos de las chapas de Carita Bonita, de las croquetas de Izas en el Tatau Bistró, los almuerzos solidarios de Restaurante Dommo, o el taller de la pajarita de Izas en Santos Ochoa Huesca , de los comercios de Huesca, de los comercios de “la Correría”, y de la peña 10 de Agosto a todos ellos gracias.
Tampoco nos olvidamos de las personas que han dedicado su tiempo y sus habilidades, como María Muela de “El mundo de mamita” para realizar las pajaritas y el vídeo educativo “la pajarita de Izas”; Yolanda Gabarre, que hizo las pulseras de San Lorenzo y ahora, junto a Lorena Sánchez han hecho las pulseras de guisantitos y Cristina Gil, con sus preciosas fofuchas, ni del super equipo de voluntarios que tenemos, que igual montan un tenderete, que se reunen para hacer pulseras o se llevan los talonarios de lotería, o…lo que se ponga por delante.