El trabajo en la sombra

No es fácil, no es nada fácil recibir la llamada de una mamá cuya presentación es: “mi hija tiene un cáncer terminal, ¿en qué podéis ayudarme? , no es fácil cuando llama otra mamá: “mi hijo tiene una enfermedad neurodegenerativa ultra rara, ¿qué podéis hacer por él?” o cuando recibes un mail en el que otra mamá escribe que su hijo tiene Gliomatosis Cerebri, y nosotros sabemos lo que significa, pero…¿hasta dónde saben ellos? ¿cuánto quieren saber? ¿cuándo, cuánta y como es la información que debes dar?

La respuesta siempre es la misma: Necesitan la  información que no han recibido, y ellos marcan los tiempos. Sólo hay que escuchar a esas familias, escuchar de verdad, para saber qué necesitan.

¿Y en qué podemos ayudar en situaciones tan complejas, difíciles y anti-naturales? Todavía no lo sabemos, no podemos decirles que sus hijos van a vivir, que van a curarse, que hay una esperanza con un medicamento maravilloso en algún rincón del mundo, pero sí que podemos acompañarles, escucharles.

Primero buscamos un tratamiento experimental o probado, en cualquier rincón del mundo. Si no lo encontramos, si ese producto que da alguna posibilidad no existe, buscamos al equipo médico que más casos haya visto, que más experiencia tenga, y entonces comienza la maquinaria burocrática del sistema sanitario, tan oculta, tan desconocida, y vamos anticipándonos a los numerosos obstáculos que aparecerán, qué por conocidos y experimentados, cada vez son menos difíciles de sortear.

Cuando a un padre le dicen que no derivan a su hijo, esa familia ya sabe cual es el siguiente paso, cuando le dan un documento que no es el que corresponde, ya sabe que tiene que mantenerse firme y volverlo a pedir in-situ, sabe cual es el camino.

¿Y para qué buscar una derivación, otro equipo médico si no tiene cura? Para CUIDAR, cuando no se puede curar, hay que CUIDAR, y cuidar con calidad, con equipos multidisciplinares, con la máxima experiencia posible en esa enfermedad para anticiparse a lo que puede pasar, mejoraremos la calidad de vida del niño, pero también los niños del futuro que la sufran se beneficiarán de la experiencia de nuestros hijos, porque no aporta nada a la enfermedad que niños con enfermedades tan minoritarias sean atendidos por diferentes profesionales.

A veces, algunas de estas familias, tienen suerte, existe un tratamiento, y entonces…nos sentimos pletóricos, llenos de “vida”, pero otras…la rabia, la impotencia es enorme, y es entonces cuándo pensamos:

¿Para qué estamos aquí? ¿Por qué hacemos esto si nadie nos va a devolver a Izas, a nuestra hija? y es entonces cuando “Por Izas, desde Izas, para los demás” cobra toda su fuerza y su sentido.

Cuando recibes un mensaje: “X  ha muerto, gracias de corazón por la ayuda, la atención…” te vuelves a caer pero tomas impulso para seguir trabajando, porque conseguimos algo tan vanal y tan simple como que no se sintieran solos.

Y esta semana os lo contamos porque ha sido semana de buenas noticias, dos de “nuestros peques” han conseguido la tan preciada derivación, el tan oculto “SIFCO”, que es así como se llama, y aunque no puedan curarlos hoy, sabemos que tendrán la mejor atención y la mayor calidad de vida posible, que en estas situaciones…de verdad, es muchísimo.