No somos los primeros, ni somos los únicos, y lamentablemente, no seremos los últimos. Muchas Asociaciones, muchas enfermedades, demasiadas carencias…pero aunamos esfuerzos.
Hoy invitamos a Chus Gállego de la Asociación NUPA, que a ayudan a niños con un tipo de enfermedades muy graves, y que ellos, “afortunados” cuentan con un centro de referencia, pero incluso con ese centro de referencia reconocido por el sistema sanitario, se encuentran con el mismo problema que nosotros tantas veces denunciamos, las NO derivaciones.
El cáncer infantil ni siquiera tiene un centro de referencia designado (excepto el rabdiomiosarcoma y el retinoblastoma). ¿imagináis que alguien que nunca ha tratado la Gliomatosis Cerebri, o el DIPG, o el Sarcoma de Ewing, trate a tu hijo con esa enfermedad? Sí, está a la orden del día en muchos hospitales, en demasiados hospitales.


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