La realidad incómoda del cáncer infantil

El cáncer infantil, con más de 1.500 nuevos diagnósticos anuales, y la primera causa de mortalidad por enfermedad, se enfrenta a varios PROBLEMAS:

• Falta de financiación: En España no hay una partida económica destinada a la investigación del cáncer infantil. La investigación que existe está impulsada y financiada por asociaciones y familias.
• Falta de ensayos clínicos: Un resultado lógico si no hay investigación.
• No existen centros de referencia (CSUR) exceptuando rabdiomiosarcoma, retinoblastoma y tumores orbitarios. Ello implica que tu hijo puede ser atendido por un equipo que no tiene experiencia suficiente en el tipo de tumor de tu hijo.
• La derivación es casi inexistente por el traspaso de competencias, las Administraciones Autonómicas no quieren derivar por el desembolso económico a otra Comunidad así como por el egocentrismo tanto autonómico como en algunos casos médico “Aquí podemos hacerlo”.
• No existen apenas cuidados paliativos pediátricos, y lamentablemente, algunas de estas unidades que ya están en marcha y otras que se están planteando, lo hacen desde un concepto paupérrimo de los paliativos.
• Las familias no son informadas de todas las opciones terapéuticas, ensayos clínicos existentes en España o en otros países, grupos de investigación, familias que hayan pasado por el trance y nos puedan acompañar…

CONSECUENCIAS:

• Nuestros hijos con sus diferentes tipos y subtipos de cáncer se encuentran diseminados en los múltiples centros hospitalarios, con diferentes criterios, experiencias, medios técnicos, económicos y humanos.
• Nuestros hijos no se benefician de la experiencia de otros niños y los niños futuros tampoco se beneficiarán de las suyas
• Familias desesperadas que tienen que aprender en un tiempo récord términos médicos, buscar nuevas opciones sin un consejo profesional desinteresado volcado en ayudar al niño
• Familias luchando contra la administración y el sistema sanitario, consumiendo unas fuerzas y un tiempo que su hijo es lo que más necesita
• El impacto emocional de un diagnóstico de cáncer en tu hijo es casi inasumible, cuando se trata de un cáncer sin cura, como Gliomatosis Cerebri, DIPG o con muy pocas opciones, como Gliobastoma multiforme, es demoledor, la enfermedad mata a nuestros hijos y el sistema sanitario los desahucia, la familia se encuentra en la soledad más absoluta

QUÉ QUEREMOS:

• No exigimos a los doctores que curen a nuestros hijos, pero tenemos el derecho de exigir que se nos proporcione TODA la información de una manera veraz, que nos guíen y nos acompañen en la búsqueda de alternativas.
• La Administración debería en primera instancia financiar los CSUR, ¿cómo va a ser un hospital  centro de referencia si va a tener un aumento de pacientes y no tener financiación para ello? Es absurdo
• La Administración debería asignar (o hacer público si es que ya existe) una partida presupuestaria para investigación del cáncer infantil. En EEUU es de un mísero 4%, pero en España es de 0% o está oculta, como tantas otras cosas.
• La Administración debería no sólo en el cáncer infantil, sino en cualquier enfermedad rara, favorecer y fomentar el traslado de los pacientes a los centros en los que haya más experiencia en dicha enfermedad
• Los médicos deberían informar de los ensayos existentes o de los centros en los que más casos se han tratado, ellos son conocedores de primera mano de los mismos.

Izas pasó por un diagnóstico erróneo, un grupo médico que decía sentirse cualificado para tratar la enfermedad de mi hija (enfermedad mal diagnosticada), una negación a nuestra solicitud de derivación por parte del equipo médico, una negación de derivación por parte de la Administración, una negación del expediente médico para irnos a otro hospital…

Nos fuimos, por la puerta pequeña, como si hiciéramos algo a lo que no tenía derecho nuestra hija. Por vivir en Aragón no tenía derecho a acudir a otro centro en España, sí, nos fuimos con sólo una resonancia magnética, tuvieron que repetir análisis, electros, punciones…nuestra hija tuvo que someterse a pruebas médicas invasivas y dolorosas porque “alguien” decidió que no tenía derecho a otro centro médico, que no tenía derecho a su expediente médico.

Tuvimos la fuerza necesaria para tener la certeza de que Izas no estaba ni bien diagnosticada ni bien atendida, tuvimos la solvencia necesaria para encontrar una alternativa y acceder a ella rápidamente, y aunque murió, aunque a Izas le pasó lo peor que le puede pasar a un niño, estuvo en el mejor sitio que podía estar. 

Nunca olvidaremos cómo se trató a nuestra hija en el hospital “de referencia” de nuestra Comunidad, pero sobre todo, nunca olvidaremos ni tendremos suficiente vida para agradecer a las doctoras del H. San Juan de Dios, a Verónica González, Ofelia Cruz, Mercé Pineda, Mar O´Callahang, Vanesa Muñoz…todo el resto del equipo médico, paliativos, enfermeros, auxiliares y a Make-a-Whish cómo la cuidaron.

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