Podría contaros…

Podría contaros tantas cosas, y sin embargo sé que es imposible llegarlas a imaginar, intuirlas, creer que esto sucede.

Yo no sabía que los niños morían, lo ves, lo oyes, te lo cuentan, pero no los de tu ciudad, no los hijos de tus vecinos, no los compañeros de tus hijos, no tus hijos…ellos no.

Y ahora que lo sé, que lo siento en cada poro de mi piel, que cada vez que respiro, aspiro el aire de la ausencia, sigo quedándome paralizada cuando recibimos un correo de un niño con cáncer en tu propia ciudad, ¿qué absurdo, no?

Cuando el correo es de una familia con un niño con gliomatosis…por unos minutos sigo pensando que es imposible, si ese niño, además, está cerca…sigue pareciéndome increíble.

La herida es inconmesurable, algunas mamás la tenemos en el pecho, y nos falta el aire, no podemos respirar, otras en la barriga, es un vacío inmenso en esa parte del cuerpo, como si  hubiera desaparecido cuando tu hijo muere, hablo de mamás,  pero también los papás están heridos de por vida, y los hermanos…

Podría contaros tantas cosas…

Y cuando estás cansada, muy cansada, porque el barco en el que hemos zarpado requiere mucho esfuerzo físico y psicológico, recibes ese correo, a veces dos en una misma semana, y vuelve a aparecer la rabia, esa que te permite recuperar fuerzas y acompañar a esos padres, informarles de todas las opciones, escucharles, porque nosotros hemos estado en ese punto, en el de la incredulidad ante el diagnóstico, la locura de búsqueda de tratamiento, la desolación de no encontrarlo.

Podría contarnos tantas cosas…que hoy, el último día de concienciación del cáncer cerebral, nosotros se lo dedicamos a la Gliomatosis Cerebri, y damos voz a otras familias que han tomado el mismo camino que nosotros, esas familias con las que hemos sumado esfuerzos, esas familias que en sus respectivos países también están impulsando la investigación, esas familias que también respiran ausencia, y también a esas familias que siguen otro camino, y que mientras vivieron la enfermedad quisieron compartirla con el mundo, y a las que no la han compartido.Hoy es el día que nosotros dedicamos nuestros niños perdidos.

Anna AYJ FUND, Franck, FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL, Joshua JOSHUA BEMBO PROJECTO, Elizabeth ELIZABETH´S HOPE, Allie TEAM LITTLE OWL, Sirous I AM SIROUS, Caryn PRAYERS FOR CARYN, Brianna PRAYERS FOR BRIANNA, Cooper TEAM FOR COOPER, Jacob TEAM JACOB, Raphaël y el pequeño Jacob Martin, que en estos momentos está a la espera de entrar en un ensayo clínico BUIT FOR BATTLE