Primer aniversario

Ya hace casi un año que presentamos la Asociaciación:

El 18 de junio, en el Palacio Villahermosa, os contamos porqué habíamos tomado esta decisión, porqué habíamos elegido este camino, se puede resumir en pocas palabras: Porque no es justo, porque un hijo no debería morir, porque si nadie hace nada…ninguno tendrá nunca una oportunidad.

Nuestro proyecto era tan ambicioso como humilde: ofrecer a otros padres la información que nosotros encontramos, no por no buscar, sino por no existir, acompañar a otros padres en esta dificilísima situación y conectarnos todos para apoyarnos, y un día, en el horizonte, impulsar la investigación.

Pero las cosas no han sido como pensábamos, y todo ha sido vertiginoso, un foro de padres de niños con gliomatosis, dos proyectos de investigación, un proyecto educativo, el primer congreso internacional, apoyo, acompañamiento información, búsqueda de especialistas, documentación, traslados a otros hospitales a niños con diferentes enfermedades raras, a niños con otros tipos de cáncer…

Entrevistas, un programa quincenal en la radio, eventos, actividades, difusión, colaboración, solidaridad…

Por eso, queremos compartir con vosotros, el próximo día 20 todos los proyectos, los objetivos a corto plazo, la memoria de actividades, la memoria económica, y como siempre, responder a todas las preguntas que tengáis.

Al igual que en la presentación del año pasado, durante la reunión habrá un pequeño taller para los niños, queremos poneros fácil vuestra asistencia.

Hemos vivido como la Gliomatosis Cerebri sigue robándonos a nuestros hijos, otros familias en este año han vivido la crueldad de esta enfermedad, otras las están viviendo, también aquí, en España. Por ellos, por los que vendrán, seguiremos abriendo un camino a la esperanza.

Y como colofón a este año, tras la reunión, habrá una cena solidaria en el Restaurante Lillas Pastia a las 21:00 horas, donde compartiremos solidaridad, generosidad, ilusión, y como siempre, esperanza.

Una cena en la que proveedores y la gran familia del restaurante de Carmelo Bosque se han volcado de una manera absolutamente altruísta, de manera que el 100% del cubierto es íntegro para la Asociación. Con esta cena, podremos alcanzar el objetivo más cercano, el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri que se realizará el 20 y 21 de noviembre.

Os esperamos a todos, venid, participad, sed parte del proyecto.