Semana dura

La semana pasada fue muy activa: la jornada de investigación de cáncer pediátrico en el Hospital Niño Jesús de Madrid, el workshop de DIPG en Barcelona y la presentación del instituto pediátrico de enfermedades raras y la platarma 2.0 en esas mismas enfermedade.

También participamos en tres entrevistas de radio con motivo del día de las enfermedades raras, en la Cope de Huesca, Aragón Radio y en La Noche de Cope.

Además de todo lo que aprendimos, de todo lo que fuimos capaces de absorber, conocimos a representantes de otras asociaciones.

Y el sentimiento de soledad fue inmenso e intenso, más que una percepción fue una realidad.

Todas las asociaciones hablaban de sus comienzos “eran sólo 8 familias que ya se conocían porque habían hecho un encuentro en una ciudad española”, ahora somos 40″ “Cambiamos la residencia a Madrid porque allí había una investigación en marcha” “Varias familias decidimos unirnos para…”

Y mientras lo oía recordé la soledad de enfrentarte a un diagnóstico sin solución, sin familias con las que compartir, sin nadie a quien preguntar, sin un equipo de investigación, sin una esperanza por remota que sea, sin esas miradas entre iguales, entre personas que conocen íntimamente lo que supone la Gliomatosis Cerebri de tu hija, sin esa visión desde la experiencia…sin nada.

Y volví a sentir la soledad, en otro plano distinto, pero soledad al fin y al cabo.

Y cuando vuelves a casa y recibes el correo de otra mamá que perdió a su hija Isabel, que desde su misma desolación y dolor manifiesta que se ha estremecido al oír nuestra historia, o cuando Julián, papá de un niño enfermo, nos dedica un post en su blog, o cuando otras mamás con DIPG hablaban de la Gliomatosis como “peor todavía” porque ni siquiera es diagnosticada, porque no hay NADA…lloras, sólo lloras, y vuelves a preguntarte ¿Por qué? ¿Por qué a ella? ¿Por qué a nuestra hija? ¿Por qué nadie ha hecho nada todavía?, y en ese submundo en el que te sumerges, de repente, se vuelve a encender un click en tu cabeza, por eso hay que seguir, para que otras familias no estén solas, para que tengan una esperanza, para impulsar esa investigación.

Os dejamos el post de Julián