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Cuando creamos la asociación, tuvimos siempre una idea, intentar dar solución a las carencias que en este duro camino que es Gliomatosis Cerebri habíamos encontrado: Investigación, donación de tejido, humanización de los hospitales, equipos multidisciplinares, información veraz y clara por parte del sistema sanitario…
Aunque no estaba en los objetivos iniciales, vivimos también la dificultad que tenemos los adultos para tratar el tema de las enfermedades y la muerte con los niños, y comenzamos a trabajar en ello.
Para este difícil tema no bastaba con nuestra experiencia, y por ello, con la veteranía y consejos que nos dieron el equipo de paliativos del Hospital San Juan de Dios, los conocimientos y colaboración sin límite del equipo psicológico de la AECC (Asociación española contra el cáncer) de Huesca, la sensibilidad y profesionalidad Montse Vázquez, escritora de cuentos terapéuticos, las experiencias de profesoras y maestras, y de algunas mamás que perdieron a sus hijos también, pusimos en marcha el proyecto “seguimos siendo amigos”.
Un proyecto creado por y para los niños, porque cuando tienen un compañero con una enfermedad grave son los grandes olvidados.
Cuando un niño no asiste al colegio durante un largo periodo, hay una ausencia que pocas veces es resuelta por los responsables educativos, lo que genera miedo, confusión, elucubraciones… en sus compañeros y amigos. Un miedo alimentado además por el silencio y la incomodidad que perciben de los adultos. Ante esta situación, los niños crean sus propias respuestas, creando unas conclusiones que, en ocasiones, pueden ser más dañinas que la propia realidad.
El proyecto pretende dotar a los profesores y padres de unas herramientas (cuentos) y de un asesoramiento profesional y unas pautas (equipo psicológico de la AECC) para poder hacer frente a situaciones tan complejas como una enfermedad grave de un niño o su muerte.
Pilar Blázquez, empleada de Citröen nos conocía gracias a Lourdes, mamá de una niña que vivió la muerte de Izas en primera persona, como todos los niños que formaban parte de la vida de Izas y de Ixeya.
Son los empleados de Citröen quienes presentan los proyectos participantes al ” Trofeo Solidaridad” , y por esa cadena de información, de experiencias, de sinergias, no tuvimos ninguna duda, presentaríamos el proyecto “Seguimos siendo amigos”, y sí, no sólo hemos sido seleccionados como proyecto ganador, sino que además, el trofeo solidaridad la propia empresa lo ha llamado “proyecto que enamora”, algo que genera tantos miedos, dificultades y carencias, la enfermedad y muerte de un niño, es el proyecto que enamora…experiencias propias, profesionalidad del gran equipo que ha participado y sensibilidad, ese ha sido el secreto.