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Para celebrar este congreso, ha habido muchos meses de trabajo en la sombra de muchísimas personas, que han colaborado de manera totalmente altruísta.
Doblestudio Comunicación y Fotografía​ que ha elaborado los comunicados de prensa, los ha distribuído, ha llamado a diestro y siniestro a los medios. Son los artífices de la gran difusión del congreso.
Mónica B, desde hacer la primera invitación a los doctores a revisar cada uno de los pasos, dirigirlos, cambiarlos, gestión de gasto…su experiencia laboral y personal ha sido fundamental.
Javi y Marta, que ante nuestra incapacidad informática han sido capaces de incluir tropecientos logos en diferentes formatos y tamaños en invitaciones, comunicaciones…y siempre en tiempo récord.
Holly y a Zhanna, no exageramos si os decimos que han traducido más de 200 e-mails, agendas, actualizaciones y los comunicados de prensa…además de ser traductoras instantáneas en diversas videoconferencias con las organizaciones americanas
Carita Bonita, que nos regaló la imagen perfecta para el evento, sus bolsas con el pin de la Asociación donde pusimos las carpetas informativas del Congreso para médicos y familias.
Gloria G., cuya experiencia en la organización de los congresos de DIPG ha compartido con nosotros, nos ha asesorado y nos ha acompañado.
María, que nos acompañó a París como traductora…y fue traductora, relaciones públicas de familias y doctores, el hombro en el que nos apoyamos varias familias,
Jara, que nos acompó en la reunión en París previa al Congreso, aportando una visión más allá de la enfermedad.
Taberna Lillas Pastia, con su cena benéfica para financiar el congreso se recaudaron casi 5.000 €.
Al resto de voluntarios, sin su tenacidad y su disposición para aportar ideas y recaudar dinero no habría sido posible.
A todos los socios, que voluntariamente se han comprometido económicamente, y eso nos da estabilidad financiera para seguir llevando a cabo los proyectos
A todos los donantes, cada céntimo es valiolísimo para nosotros.
A todos los colaboradores, tanto vuestros actos puntuales, como los que tienen continuidad nos han permitido celebrar el Congreso
A los que compartis y difundis, porque es fundamental para que la GC se diagnostique.

Por eso, hoy…TOCA DAR LAS GRACIAS, DE CORAZÓN.

El martes recibimos una llamada…sorprendente, emocionante, y sí también preocupante.

Rosa, desde Granollers nos contactaba y nos contaba su historia, la historia de su hija Carla de 6 añitos, que este verano pasado fue diagnosticada con un gliobastoma multiforme grado IV.

Carla fue de esas pequeñas “afortunadas” que tras 5 días con dolor de cabeza fue diagnosticada con gran rapidez, el mismo día que fue al hospital les dijeron que se trataba de un tumor, no tuvo que ir de médico en médico, de hospital en hospital.

Ingreso, biopsia, y el diagnóstico demoledor, porque siempre es demoledor, no importa cuál sea el nombre del tumor.

Los que no conocéis los apellidos de los tumores, os diremos que es muy, muy agresivo, y en caso de Carla, inoperable por la ubicación, pero dentro de la mala, malísima suerte, hay una luz esperanzadora, Carla se está sometiendo a un ensayo clínico multicéntrico, en este caso el ensayo es EEUU, pero se administra en los hospitales que se han adherido.

¿Y para qué nos llamaba Rosa? ¿para buscar apoyo? NO, ¿para buscar información? NO, ¿para qué?

Nos dijo Rosa que ahora Carla está en casa, con tratamiento domiciliario, acude al cole…y ella necesita en estos momentos ser parte activa en esa lucha desigual, en esa espera a que el tratamiento funcione, en esas noches en las que no duermes y la cabeza te da un millón de vueltas.

Nosotros le dijimos que no, que no era el momento,  el trabajo que tiene es árduo y largo, cuidar a Carla y cuidarse a sí misma, pero insistió en “necesitar” hacer algo más.

Nos propuso que le enviáramos unas camisetas y unas pulseritas, que ella las ofrecería a su red de amigos y conocidos. Así lo hemos hecho, y por supuesto, le hemos enviado los cuentos sobre la enfermedad, esperando que le ayuden a no estar sola ni siquiera cuando tenga que estar ingresada.

Aunque se nos rompía el corazón cuando Rosa empezó a hablar… no podéis imaginar lo gratificante que fue oir esa voz enérgica, de mamá realista y empoderada, que conoce la situación y toma decisiones desde la información veraz.

Hoy por la mañana ya nos preguntaba cuándo lo recibiría, porque se lo había contado a la pequeña y Carla, y como toda niña, ya tiene ganas de tenerlo en casa.

Hoy, le damos las gracias a Rosa y su familia no por su ofrecimiento, ni por su colaboración, sino por ser un ejemplo de actitud y capacidad de toma de decisiones ante un diagnóstico tan difícil.

En el próximo viaje a Barcelona, no faltará un abrazo y un café.

Ayer pudimos ver en pantalla la flashmob, y ayer tuvimos una sensación extraña…una sensación de incredulidad: ¡QUÉ HICIMOS! 

De repente, vimos la grandiosidad del gesto, porque en esa pantalla se distinguían los más de 100 voluntarios que se sincronizaron a la perfección, la gran cantidad de decoración que había en muchos de esos corazones, el ímpetu de los profesores, y las caritas de los niños…

Fue un gran trabajo, pues fuimos a cada uno de los 13 colegios, a algunos incluso en varias ocasiones, explicamos qué pretendíamos, cómo hacerlo; reuniones, charlas, correos electrónicos, vídeos tutoriales, ensayos…y vaya si lo hicieron.

Quizá los que lo vieron en televisión, en youtube…pensaron que era un baile multitudinario, pero nosotros, la academia de baile Elenco, los profesores, los voluntarios, los padres de esos niños, sabían que era algo más: Un ejercicio de empatía, de comprensión, de afecto a cualquier niño que está enfermo.

Los niños dijeron alto y claro: queremos acompañar a nuestros amigos, y los adultos, padres, abuelos, educadores…recibieron el mensaje, ocultando no les protegemos, ellos necesitan saber para comprender, y cuando comprenden, tienen el “corazón contento” aunque la situación sea difícil.

En una ocasión, alguien nos dijo “me gusta lo que hacéis porque siempre tiene sentido, no son acciones sin más”, quizá sea el momento de explicar que incluso el día 7 de febrero no fue elegido al azar.

El primer día de febrero fue el último día de Izas, el 15 de febrero es el día de la conciencia del cáncer infantil, el día 7, justo entre ambos, tenía que ser la flashmob, no podía ser otro.

Como dice una voluntaria, quizá un día consigamos que ese día, el 7 de febrero, sea el día de concienciación de la Gliomatosis Cerebri.

Tenemos muchos voluntarios, y sin embargo…necesitamos más.

¿Qué hacen?

Básicamente…de todo

• Puestos solidarios: Por la mañana, por la tarde, en Huesca, en otras localidades…cogen la maleta, la mesa, la lona, y con una gran sonrisa y un montón de folletos difunden la Asociación, la enfermedad y recaudan fondos para llevar a cabo los proyectos que tenemos en marcha: Primer Congreso Internacional de GC, investigación traslacional y epidemiológica e impresión de los cuentos del programa educativo “Seguimos siendo amigos”. Necesitamos más voluntarios para que haya alternancia y disponibilidad, para no perdernos ni un sólo evento.
• Manos, tenemos muchas manos que hacen pulseritas, que pliegan cajas y cajas de camisetas, que ponen los productos solidarios en bolsitas para que tengan una buena presentación. Necesitamos manos trabajadoras, manos habilidosas.
• Coordinación de eventos: Algunos son complicados, como la flashmob, la cena solidaria y otra cosita que tenemos en el “horno”, y necesitamos personas con visión global y organizativa que ayuden y apoyen a las actuales
• Mensajes: Porque la difusión es importante, muy importante, periodistas hacen las notas de prensa, los dossieres informativos, cartas de presentación diferentes según los destinatarios…necesitamos más comunicadores para no saturarlos, porque trabajan muchíííísimo
• Traductores: Aunque la web está traducida en inglés y francés, hay nuevas pestañas que hemos incorporado sin traducción todavía. Por otro lado, nos encantaría que estuviera en otras lenguas como alemán, portugués e italiano. Tambíen hacen traducciones express, como las cartas de invitación del Congreso, correos a los que contestamos de otros países. Necesitamos personas bilingües o con un alto conocimiento de estos idiomas para repartir el trabajo. Todo es on-line.
• Personas con gran manejo informático, que nos hacen carteles, power-point de presentación… Sólo tenemos dos personas que nos ayudan en estas tareas, y a veces…lo necesitamos de hoy para ayer, necesitamos que alguien les de el relevo de vez en cuando.
• Artistas, de esos que tan pronto decoran una cena solidaria como montan unos talleres para los peques, los que hacen que la estética de los puestos solidarios sea diferente, original. Necesitamos esas ideas y esas manos a disposición de los más pequeños

Y además, tenemos médicos, investigadores, abogados, personal docente…que nos ayuda “en la sombra” como dicen ellos.

TE NECESITAMOS A TI, tus ideas, tus manos, tu experiencia profesional, tus valores…

TÚ DECIDES CUÁNDO, QUÉ Y CÓMO

Ponte en contacto con nosotros en informacion@izaslaprincesaguisante.org

Aproximadamente hace un año, dos o tres meses después de crear la Asociación, diferentes personas nos decían ¿Habéis hablado con Rubén? ¿ya te ha llamado Rubén?, nosotros…no sabíamos quien era Rubén.

Y sí, nos llamó, y nos llamó con una idea ya elaborada:

Había contactado con Manuela, otra desconocida para nosotros, Manuela tiene una pequeña empresa  Mermeladas El Ababol en la Foz de Calanda, y nos proponían hacer una mermelada solidaria, ya sabían cual sería, qué objetivos buscaban con ella, y todo fue así de rápido y así de sencillo, con unas conversaciones telefónicas, apareció la mermelada solidaria de Melocotón y Cebolla, en cada bote nuestro logo, con cada uno un folleto de la asociación, por cada bote una aportación económica, en cada feria a la que acude, folletos y una hucha solidaria , y como dice Manuela…en cada bote, una sonrisa.

A este dúo de personas solidarias se unió Antonio, “Las borrajas del Copón”, difundiendo a diestro y siniestro la idea de Rubén y el trabajo de Manuela, y por supuesto, la Gliomatosis Cerebri y la Asociación.

Muchas han sido las ideas y las colaboraciones de este trío unido por la gastronomía y por el corazón.

Ayer, Rubén nos dio una emotiva sorpresa, porque muchas veces hemos hablado, varios cafés, algunas risas y otras lágrimas.

Ha presentado a concurso una tapa hecha con mucho cariño, pero sobre todo, con mucha escucha, porque en esas conversaciones, nos ha oído decir lo mucho que a Izas le gustaban las croquetas, que era una ratona que devoraba cualquier tipo de queso, y con esa escucha atenta, esa mirada profunda y ese corazón tan generoso, la tapa que presenta a Madrid Fusión está dedicada a ella, y como no podía ser de otra manera, el ingrediente sorpresa es la mermelada solidaria.

Ahora ya no tenemos a Rubén tan cerquita, pues ha cambiado los fogones oscenses por los zaragozanos, está al frente de Paraninfo trufé, con mucho trabajo y mayor responsabilidad, y sin embargo, sigue tan cerca…

Con motivo del reto de Lorien, en el Triathlón LD de Vitoria, Begoña Beristain en su programa “La tarde en Euskadi” de Onda Vasca nos hace una entrevista.