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No somos los primeros, ni somos los únicos, y lamentablemente, no seremos los últimos. Muchas Asociaciones, muchas enfermedades, demasiadas carencias…pero aunamos esfuerzos.

Hoy invitamos a Chus Gállego de la Asociación NUPA, que a ayudan a niños con un tipo de enfermedades muy graves, y que ellos, “afortunados” cuentan con un centro de referencia, pero incluso con ese centro de referencia reconocido por el sistema sanitario, se encuentran con el mismo problema que nosotros tantas veces denunciamos, las NO derivaciones.

El cáncer infantil ni siquiera tiene un centro de referencia designado (excepto el rabdiomiosarcoma y el retinoblastoma). ¿imagináis que alguien que nunca ha tratado la Gliomatosis Cerebri, o el DIPG, o el Sarcoma de Ewing, trate a tu hijo con esa enfermedad? Sí, está a la orden del día en muchos hospitales, en demasiados hospitales.

La doctora Ofelia Cruz explica qué es la Gliomatosis Cerebri, cuáles son las dificultades de la enfermedad y de la investigación, y hace hincapié en la donación de tejido, fundamental para avanzar.

Esta es su biografía, a la que hay que añadir su tremenda humanidad y la cercanía con los niños y las familias.

Ofelia Cruz – Coordinadora de línea. Investigadora principal clínica

¿qué hacemos cuándo una familia contacta con nosotros? En la entrevista con Roberto Pablo os lo explicamos.

Andrés Morales, procedente de hospitales de excelencia en el tratamiento del cáncer de niños en EEUU, es ahora oncólogo en el Hospital San Juan de Dios, y lidera, junto a Ofelia Cruz el proyecto epidemiológico de Gliomatosis Cerebri.

Da unas pinceladas sobre la diferencia entre el cáncer infantil y de adultos, la humanización en los hospitales pediátricos y la investigación de la Gliomatosis Cerebri.

El día 22 fue el último programa de TV2, “Todos somos raros, todos somos únicos“.

A nosotros, nos hubiera gustado que hubiera más, nos hubiera gustado que hubiera sido en TV1, en horario de máxima audiencia… pero todos juntos, seguro que algún día vuelve este programa u otro similar en estas condiciones; todavía mejor, quizá un día más lejano, esas enfermedades raras lo sean sólo porque afectan a pocas personas, no porque sean desconocidas, o porque no haya especialistas, o investigación, o por la dificultad social que entrañan, o por las terribles e inconmensurables pérdidas que dejan.

Hasta que esto ocurra, no queda otra que seguir, no importa que haya obstáculos, que haya dificultades, podemos criticar la falta de recursos, podemos lamentarnos, pero también podemos buscar soluciones. Si otros no lo hacen, nosotros lo haremos. Nadie lo hizo por Izas, nosotros, desde Izas, lo haremos por los demás.

Ana Alós

Niños:

Mónica

Directora de San Vicente

No sé si recordaréis que Farmacia Marro todos los años apadrina un proyecto solidario que podéis ver aquí, y los meses de octubre y noviembre se desarrolló el apadrinamiento del que fuimos beneficiarios.

Se superaron todas nuestras expectativas, y en diciembre nos hicieron entrega del cheque, nada más y nada menos que 510 €, que se destinarán al proyecto epidemiológico que firmamos el pasado 24 de enero; concretamente ese dinero se destinará al ordenador con el que irá el investigador buscando casos de Gliomatosis Cerebri infantil y muestras de tejido por diferentes hospitales de España.

Estamos…agradecidísimos y muy, muy contentos, por eso, hemos elegido esta foto, que quizá no sea la más oficial de lo que se espera de un acto de entrega, pero sí que es la que más refleja nuestra alegría.

Muchas gracias a todo el equipo de Farmacia Marro. Un gustazo tener empresas solidarias justito a la vuelta de esquina.

¿Qué hay detrás de la flashmob?

Detrás hay algo tan sencillo y a veces tan difícil como tratar a los niños como personas, hacerles partícipes de la realidad que les rodea, que ningún niño se sienta solo, mucho menos cuando está enfermo.

Hay un trabajo educativo basado en la inteligencia emocional, en saber escucharles, saber responderles. Sí, nos encanta ver a nuestros hijos reír, pero con ese afán de protección paterno que tenemos, no sólo no queremos que lloren, sino que no les permitimos hacerlo, o que se enfaden, o que puedan expresar sus emociones.

Una pequeña reflexión, cuando un niño está en el hospital, o le hacen unas pruebas, o simplemente le ponen una vacuna, la mayoría de las veces les decimos: “qué valiente has sido” ¿te ha dolido? pero pocas veces les decimos: ¿cómo te sientes?

En una de las charlas pre-flashmob que hicimos, un niño de primaria, por iniciativa personal, nos contó su experiencia, comenzó hablando del tema médico, le preguntamos como se sintió, y lo que respondió nos dejó a todos impactados, a niños, profesores, e incluso a nosotros, que luchamos por ello.

No os lo perdáis y oid la entrevista.

Ya está, ya tenemos el vídeo que Jesús Bosque, director del Festival de Cine de Huesca, ha hecho. Nosotros no lo conocíamos, pero Carlos Mored, que puso el equipo de megafonía para el evento, le llamó; y…allí que fue cámara en mano. Nos ha regalado esta preciosidad de vídeo.

¿Qué significa esta flashmob? Algo tan fácil y tan difícil a la vez:

Les hemos permitido a los niños estar informados, les hemos hablado, nosotros, los profesores, los padres, de las enfermedades raras, pero sobre todo de sentimientos, de emociones.

Y los niños han hablado: no queremos que ningún niño enfermo esté solo, queremos acompañarles, y queremos que los adultos, hospitales, etc. no sólo nos lo permitan, sino que nos lo pongan fácil.

Además les hemos contado qué es una enfermedad rara y la importancia de la investigación.

¿Cuándo habéis visto a 3.000 niños haciendo lo mismo, con un objetivo tan loable y tan entregados? Nosotros nunca, pero quizá…no les habíamos dado la oportunidad.

Si quieres conocer más el proyecto “seguimos siendo amigos”, os recomendamos esta entrevista

En ocasiones, no son las familias con niños con Gliomatosis Cerebri quienes nos encuentran, sino nosotros quienes las encontramos a ellas.

En una de esas búsquedas tuvimos un resultado sorprendente: una obra de teatro que gira alrededor de un enfermo de Gliomatosis Cerebri, su historia desde el inicio de la enfermedad hasta su muerte.

De inmediato nos pusimos en contacto con ellos, y a los pocos días, tuvimos una vídeo conferencia con el autor, actor y director artístico Felipe Rodríguez y con Lizeth Rondero, actriz, coordinadora de producción y gerente de producción.

Estuvimos más de una hora hablando, y no, no habían elegido esta enfermedad al azar, habían estudiado, se habían informado, habían tenido reuniones con el hospital de cancerología de México…

Les contamos nuestro proyecto, la dureza mayor si cabe de la Gliomatosis Cerebri infantil, y establecimos una nueva alianza, en la que sin duda, ellos son quienes más aportan; una alianza que facilitará a cualquier familia mejicana o latinoamérica que pueda estar en esta situación,  encontrar un soporte emocional y una información veraz y clara sobre la enfermedad.

Y además, con una gran generosidad y empatía:

• Nos enviaron el libreto de la obra y Felipe, el autor, nos ha propuesto su uso para fines benéficos.
• En sus representaciones entregan un folleto que les hicimos llegar o hablan de nosotros al público asistente.
• Se pusieron en contacto de nuevo con el instituto de cancerología para que conozcan nuestro proyecto y la Gliomatosis Cerebri infantil.

Nosotros poquito podemos hacer por ellos, sólo darles las GRACIAS, no sólo por elegir una enfermedad ultra rara, sino por su implicación para con nosotros.

A  los que nos leéis, os invitamos a conocer el Teatro de los Sótanos, y su obra, ”un buen día para vivir”, no sin antes una advertencia, uno de los síntomas de la Gliomatosis Cerebri en adultos son problemas psiquiátricos, que en la obra se reflejan muy bien, pero estos síntomas no se dan en la Gliomatosis Cerebri infantil, al menos, no en ninguno de los 25 casos que hemos conocido.