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Hace tres meses aproximadamente fuimos al Instituto Ramón y Cajal con motivo de las jornadas solidarias que anualmente organizan; en esta ocasión, haciendo honor al nombre de este instituto, versaban sobre la investigación.

Dos fuimos las asociaciones que en marzo dimos unas charlas sobre la investigación, Sayansi y nosotros; como no podía ser de otra manera, Mónica Bescós, nuestra bióloga favorita y especialista en enfermedades raras, fue quien se ocupó de la parte más científica.

En abril los alumnos se dedicaron a trabajar, trabajar y trabajar: hicieron tortillas de patatas, tartas y pasteles, camiones de juguete, máscaras y velas, dejaron volar su imaginación y envasaron aire de París, recogieron tierra del Amazonas…y con todo esto, realizaron un rastrillo en el que alumnos, profes y padres colaboraron, participaron y animaron en los diferentes deportes que también realizaron.

Nos encantó verlos a todos tan contentos y con tantas ganas.

El lunes, 2 de junio, fue el día en el que nos hicieron entrega de la recaudación, recogieron 1.000 euros, superando la cantidad obtenida otros años, y los alumnos decidieron que cada Asociación recibiría 400 € y los otros 200 los dejaron en el instituto para que los alumnos con menos posibilidades económicas puedan participar en excursiones y actividades con algún coste.

Ayer vimos a unos alumnos contentos, satisfechos de su trabajo, y nos gustó eso de que pensaran en los que tienen más cerca, sus compañeros, porque a veces, mirando el horizonte perdemos la perspectiva, y estos chavales, no lo han hecho.

GRACIAS A TODOS

¿Qué veremos por la mañana en el teatro Olimpia? Escuchalo

Podría contaros tantas cosas, y sin embargo sé que es imposible llegarlas a imaginar, intuirlas, creer que esto sucede.

Yo no sabía que los niños morían, lo ves, lo oyes, te lo cuentan, pero no los de tu ciudad, no los hijos de tus vecinos, no los compañeros de tus hijos, no tus hijos…ellos no.

Y ahora que lo sé, que lo siento en cada poro de mi piel, que cada vez que respiro, aspiro el aire de la ausencia, sigo quedándome paralizada cuando recibimos un correo de un niño con cáncer en tu propia ciudad, ¿qué absurdo, no?

Cuando el correo es de una familia con un niño con gliomatosis…por unos minutos sigo pensando que es imposible, si ese niño, además, está cerca…sigue pareciéndome increíble.

La herida es inconmesurable, algunas mamás la tenemos en el pecho, y nos falta el aire, no podemos respirar, otras en la barriga, es un vacío inmenso en esa parte del cuerpo, como si  hubiera desaparecido cuando tu hijo muere, hablo de mamás,  pero también los papás están heridos de por vida, y los hermanos…

Podría contaros tantas cosas…

Y cuando estás cansada, muy cansada, porque el barco en el que hemos zarpado requiere mucho esfuerzo físico y psicológico, recibes ese correo, a veces dos en una misma semana, y vuelve a aparecer la rabia, esa que te permite recuperar fuerzas y acompañar a esos padres, informarles de todas las opciones, escucharles, porque nosotros hemos estado en ese punto, en el de la incredulidad ante el diagnóstico, la locura de búsqueda de tratamiento, la desolación de no encontrarlo.

Podría contarnos tantas cosas…que hoy, el último día de concienciación del cáncer cerebral, nosotros se lo dedicamos a la Gliomatosis Cerebri, y damos voz a otras familias que han tomado el mismo camino que nosotros, esas familias con las que hemos sumado esfuerzos, esas familias que en sus respectivos países también están impulsando la investigación, esas familias que también respiran ausencia, y también a esas familias que siguen otro camino, y que mientras vivieron la enfermedad quisieron compartirla con el mundo, y a las que no la han compartido.Hoy es el día que nosotros dedicamos nuestros niños perdidos.

Anna AYJ FUND, Franck, FRANCK, UN RAYON DE SOLEIL, Joshua JOSHUA BEMBO PROJECTO, Elizabeth ELIZABETH´S HOPE, Allie TEAM LITTLE OWL, Sirous I AM SIROUS, Caryn PRAYERS FOR CARYN, Brianna PRAYERS FOR BRIANNA, Cooper TEAM FOR COOPER, Jacob TEAM JACOB, Raphaël y el pequeño Jacob Martin, que en estos momentos está a la espera de entrar en un ensayo clínico BUIT FOR BATTLE

Cuando vamos a una feria y ponemos un puesto solidario, por supuesto que buscamos recaudación para hacer posible la investigación, el congreso, etc, pero sobre todo, somos un punto de información, de ayuda, de colaboración, de difusión, y Mercoequip en su segundo día, ha superado las expectativas con creces en estos últimos aspectos.
Conocimos al alcalde de la localidad, al que en unos minutos explicamos nuestra misión, logros y objetivos…a los 5 minutos vino su esposa para informarse más, y no dudó en colaborar con nosotros (esperamos que se ponga mucho la camiseta de la Asociación)

Radio Fraga nos hizo un entrevista que debía durar dos minutos…pero se convirtieron en muchos más (ya sabéis que Mónica habla mucho), gracias a ella, varias personas se acercaron expresamente al puesto solidario.

Más tarde, vimos a Leopoldo Abadía en el exterior del recinto, corriendo fuimos a por folletos y le abordamos, literalmente, y como somos muy persistentes y él muy receptivo, le hablamos de nuestras alianzas internacionales para la investigación, de la financiación francesa, del próximo congreso internacional, en definitiva, de como habiendo perdido todo estábamos consiguiendo tanto. Sorprendido, no sé bien si por el abordaje, por los logros o por el origen, nos pidió más folletos, y confiamos en que se haga eco de nosotros y nos ayude a difundir la enfermedad y la Asociación.

También estuvimos con Laura, psicóloga de la AECC, a quien conocíamos telefónicamente, porque sí, en Fraga, como en todos los lugares, también hay niños con cáncer, hablamos de cómo ayudar a esos niños, y del proyecto “seguimos siendo amigos”, porque para cada niño, para cada caso, se personaliza teniendo en cuenta sus circunstancias, estado de salud, de ánimo, de cada familia y de cada comunidad educativa.

Y supimos gracias a una mamá que nos reconoció enseguida, que en el colegio de Velilla de Cinca también han hecho actividades relacionadas con la flashmob y el proyecto que la envuelve. ¡¡La mamá no dudó en llevar una camiseta para su hija y darle una sorpresa!!

En Fraga, seamos sinceros, nos conocían muy, muy poquito, pero quienes sabían de nosotros…lo sabían todo, todo, todo, y vinieron a conocernos personalmente, colaboraron, camisetas, coleteros, miel, pulseras de tela, y la joya “la esperanza en tus manos” ya están en Fraga y comarca. 

No vamos a decir que es fácil lo que estamos haciendo, ni emocional, ni física, ni intelectualmente, pero sin la labor de los voluntarios y colaboradores, sería imposible.

Rosa hoy nos explica cómo y porqué es parte activa de la Asociación.

Si quieres unirte a nosotros, escríbenos a informacion@izaslaprincesaguisante.org, necesitamos tu ayuda.

Roberto Pablo, en su programa la La Noche de Cope, habla con Isabel de Joyería Cuarzos.

Isabel nos explicará una preciosa historia que ni siquiera nosotros conocíamos aunque éramos protagonistas de la misma, el origen de la esta colaboración.

Todavía no os hemos contado los últimos eventos, allá vamos:

STAGE NANBUDO INTERNACIONAL

El pasado 5 y 6 de abril, invitados por Nanbudo Sakura participamos colocando un puesto para la difusión de la Asociación y colaboración en el estudio de la Gliomatosis Cerebri.

¿Qué podemos decir? que nos quedamos muy impactados por un ambiente de colaboración, de querer saber, de querer ayudar, los asistentes al evento venían a preguntar cómo podían ayudar, nos decían su procedencia y a veces sus profesiones preguntando qué podían hacer por nosotros…fue muy impactante ver ese sentimiento de colaboración conjunto. Sabemos que se lo debemos en gran parte a Mariano y a Alma, que se encargaron de explicar antes y durante el evento el porqué de nuestra participación en el mismo, pero creemos que también se lo debemos a esa filosofía nanbudo que pudimos sentir y percibir, y que desconocíamos por completo.

Además, aprovechamos para enviar a Mariano y Alma un fuerte,fortísimo abrazo. Nuestro corazón está con vosotros en estos momentos.

JORNADA SOLIDARIA INSTITUTO RAMÓN Y CAJAL 

Ya os contamos el mes pasado que fuimos a dar una charla sobre la investigación a este instituto con motivo del 80 aniversario del gran Ramón y Cajal; el día 10 se celebró la jornada solidaria, en la que todos los chavales hicieron diversos talleres: de sales de colores, antifaces, farolillos, galletas, cup-cakes, tartas…montaron sus tenderetes, hicieron partidos deportivos entre los alumnos culminando en el partido alumnos contra profesores…

Se respiraba un ambiente de día festivo, de colaboración, de solidaridad, y en muchos niños, de curiosidad, también recibimos muchas veces la siguiente pregunta :¿cómo pueden colaborar mis padres? y nos encantó, ellos ya lo estaban haciendo, y lo que buscaban era hacer partícipes a sus familias, así que se llevaron folletos, preguntaron cosas. Una mañana genial

REUNIÓN INFORMATIVA LABORATORIO DEL CÁNCER INFANTIL DEL HOSPITAL SAN JUAN DE DIOS.

•  Participación en el estudio de DIPG, con el descubrimiento de una mutación genética ACVR1, que permitirá buscar nuevas dianas terapéuticas.
• Se están utilizando nuevas técnicas (arrays) para el estudio de las anomalías cromosómicas que permiten seguir avanzando en el desarrollo de protocolos de tratamientos personalizados.
• Se han abierto dos nuevas líneas de investigación en dos tipos de cáncer muy raros: gliomatosis cerebri e histiocitosis, respaldadas por dos asociaciones respectivamente: Izas, la princesa guisante y OR asociación.
• El Dr.Guillermo Chantada, especialista a nivel mundial en el tratamiento y en la investigación del retinoblastoma, se ha incorporado al equipo de profesionales del HSJD
• La Dra. Mireia Camós, ha puesto en marcha un proyecto de harmonización y estandarización a nivel nacional para el diagnóstico y seguimiento de las leucemias infantiles. Uno de los objetivos del proyecto es asegurar la conservación de las muestras de los pacientes, imprescindibles para avanzar en la investigación.
• Estos son los más destacados, pero ha habido más avances importantes en todas las líneas que tiene el laboratorio,  NEUROBLASTOMA, SARCOMA D’EWING Y LEUCEMIA.
• El Dr. Jaume Mora, anunció que este año va a haber muchas noticias positivas en algunas de estas líneas, y estamos ya todos impacientes por conocerlas.

Se nos olvidaba, la recaudación del stage de nanbudo fue de 450€, además, Isabel de Stiletto sacó el rincón de Izas a la calle, con una recaudación de 110,5 € y en el instituto, los alumnos, profesores y familias, quisieron también tener nuestros productos solidarios, recaudando así 110€. Los beneficios obtenidos por el trabajo de los alumnos se repartirán entre la Asociación Izas, la princesa guisante y Sayansi.

Hoy ha sido un día diferente, he apartado un poco el trabajo para ir al hospital San Juan de Dios de Barcelona con Mónica, en representación de Izas, la princesa guisante, para sentir en primera persona esa humanidad de los médicos, de sus trabajadores…
He conocido a Fernando, un voluntario que cumplió el deseo de Izas, conocer a Dora exploradora, a la Dra. Ofelia, que está investigando la Gliomatosis Cerebri, a Asun, del equipo de soporte, que tanto ayudó a la familia emocionalmente, a Sergi de paliativos, que nos ha dicho que acaba de ser papá, a Ángel del laboratorio, que nada más vernos nos ha contado los avances y que transmitía entusiasmo a raudales por lo que estaba haciendo…todos conocían a Mónica, todos conocían a Izas, todos preguntaban por Ixeya…

Salas de juegos, cafetería en la que se mezclan profesionales, padres y niños hospitalizados, un tobogán para bajar de una planta a otra…¡qué maravilla! Niños que a pesar de estar hospitalizados no son tratados como enfermos, sino como niños.

He visto dos mamás. Gloria y Mónica, que hablaban de sentimientos, de emociones y lo mezclaban con mutaciones de histonas, P53…con los avances de la investigación en la que de una manera que ellas no querrían, participan sus hijas, he conocido a otras mamás, Pepi, Bárbara…todas han perdido a un hijo, y todas estaban allí, para que un día haya familias que no lloren por la ausencia.

Y esas son las cosas importantes, son por las que luchamos, y son las que tenemos que cambiar, para que los niños en un hospital sigan siendo niños y para que la investigación consiga que un día, esos niños no se queden en el camino.