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Lorien no se rinde

Lorien no se rinde

lorienMuchos ya sabéis que la prueba MONEGROSMAN SERIES se ha suspendido, lo que no sabéis es que Lorien es muy tenaz, que además del esfuerzo físico y personal que supone preparar un ironman, lo hacía con una ilusión fuera de lo normal porque lo convirtió en un  reto solidario.
Ante la suspensión, Lorien empezó a plantear diferentes alternativas, le dijimos que no se preocupara, preparamos un correo para todos los que habíais colaborado para notificaros la suspensión y devolver la cantidad con la que habíais colaborado…pero Lorien sólo decía, esperad, esperad, y nosotros…esperábamos.

Se planteó obviamente no hacerlo, era imposible por esa suspensión.

Después hacerlo de manera individual, sin apoyos, avituallamientos o medidas de seguridad, más allá del acompañamiento que Jorge y otros miembros de su equipo Club Deportivo Huesca pudiéramos darle de manera individual, ¡una locura!

Pero Lorien, encontró otra posible solución, el día 13 de junio, en Vitoria, había un iron o triathlón de larga distancia, en el que se cambia un pantano por un mar, una prueba a 60 km de casa, rodeado de amigos y familiares que estaríamos en muchos puntos de la prueba para animarle a una prueba a 330 km.

Pero la prueba vasca tenía las inscripciones cerradas. Contactó con ellos, supieron de la suspensión, conocieron también el reto solidario, y con gran generosidad por su parte han abierto un número limitado de inscripciones entre las que está nuestro SÚPER-LORIEN.

Así que…el esfuerzo, el reto, el apoyo sigue en pie, ¿alguien cree que no lo va a conseguir? Nosotros hemos visto como no se rendía a pesar de la anulación, estaremos animándole en Vitoria, como no podía ser de otra manera.

Participa tu también y haz tu aportación: El reto de Lorien

GRACIAS A LORIEN Y AL TRIATLON VITORIA-GASTEIZ, el reto sigue con más fuerza que nuncaIMG-20140608-WA0000

02/07/2014 0 comments Read More
Primer aniversario

Primer aniversario

reunión informativaYa hace casi un año que presentamos la Asociaciación:

El 18 de junio, en el Palacio Villahermosa, os contamos porqué habíamos tomado esta decisión, porqué habíamos elegido este camino, se puede resumir en pocas palabras: Porque no es justo, porque un hijo no debería morir, porque si nadie hace nada…ninguno tendrá nunca una oportunidad.

Nuestro proyecto era tan ambicioso como humilde: ofrecer a otros padres la información que nosotros encontramos, no por no buscar, sino por no existir, acompañar a otros padres en esta dificilísima situación y conectarnos todos para apoyarnos, y un día, en el horizonte, impulsar la investigación.

Pero las cosas no han sido como pensábamos, y todo ha sido vertiginoso, un foro de padres de niños con gliomatosis, dos proyectos de investigación, un proyecto educativo, el primer congreso internacional, apoyo, acompañamiento información, búsqueda de especialistas, documentación, traslados a otros hospitales a niños con diferentes enfermedades raras, a niños con otros tipos de cáncer…

Entrevistas, un programa quincenal en la radio, eventos, actividades, difusión, colaboración, solidaridad…

Por eso, queremos compartir con vosotros, el próximo día 20 todos los proyectos, los objetivos a corto plazo, la memoria de actividades, la memoria económica, y como siempre, responder a todas las preguntas que tengáis.

Al igual que en la presentación del año pasado, durante la reunión habrá un pequeño taller para los niños, queremos poneros fácil vuestra asistencia.

Hemos vivido como la Gliomatosis Cerebri sigue robándonos a nuestros hijos, otros familias en este año han vivido la crueldad de esta enfermedad, otras las están viviendo, también aquí, en España. Por ellos, por los que vendrán, seguiremos abriendo un camino a la esperanza.

Y como colofón a este año, tras la reunión, habrá una cena solidaria en el Restaurante Lillas Pastia a las 21:00 horas, donde compartiremos solidaridad, generosidad, ilusión, y como siempre, esperanza.invitación cena solidaria

Una cena en la que proveedores y la gran familia del restaurante de Carmelo Bosque se han volcado de una manera absolutamente altruísta, de manera que el 100% del cubierto es íntegro para la Asociación. Con esta cena, podremos alcanzar el objetivo más cercano, el I Congreso Internacional de Gliomatosis Cerebri que se realizará el 20 y 21 de noviembre.

Os esperamos a todos, venid, participad, sed parte del proyecto.

10/06/2014 0 comments Read More
Rastro del sol y la luna II edición

Rastro del sol y la luna II edición

DSC_2786Hubo donaciones pre-rastro y en el propio rastro, desde bicicletas a estufas, aparato de aire acondicionado, montones de libros, peluches y juguetes, ropa, bisutería…y hubo también productos que personas conocidas y desconocidas hicieron para la ocasión: preciosos lazos con el logo que confeccionó Mi Moñuda, galletas de mantequilla rellenas con la mermelada solidaria que realizó La Reina de las Galletas, y un regalo muy especial, Marco, hijo de una de las voluntarias, hizo un precioso cuadro del logo de la Asociación.galletas

Y sobre todo…hubo visitas que nos alegraron el alma, la de María, una de nuestras colaboradoras en la distancia, la idearia de las pañoletas de San Lorenzo con la que nos dimos a conocer de forma masiva, y la idearia de un nuevo producto solidario que volvió loquitos a todo el que los vio, tanto que ¡¡va a ser detalle de alguna boda y comunión!!; Cuca, que con paciencia y rapidez la noche anterior al rastrillo hizo otros dos nuevos productos solidarios, Cristina y Ernesto de Cierzo, que los tenemos todo el día pensando, repensando y trabajando, y no se pierden ni un evento y vieron el exitazo que están teniendo las nuevas camisetas, Isabel de Stiletto Moda Hombre, que hace de todo, igual hace bisutería para la ocasión, que es nuestro punto en la ciudad de productos solidarios, que nos lleva a las ferias a las que no podemos ir,  Eva de Carita Bonita, que donó ropa de su marca y nos trajo más llaveros de esos tan bonitos que ha realizado para nosotros, y por supuesto Manuela, de Mermeladas el ababol, que nos envió desde la Foz de Calanda unas mermeladas degustación que volaron; y vino Elena, la repostera mayor del reino con sus tartaletas, y Antonio, que ya conocemos todos como el Sr. Borrajas del Copón… y todos ellos nos calentaron el corazón y nos arroparon como sólo ellos saber hacer.IMG-20140325-WA0000

Y por supuesto, pasaron por el puesto muchas, muchísimas personas, muchas nos conocían, otras no, pero todas se fueron con la tarjeta o folleto de la asociación, aunque lo que más nos gustó fueron los peques, que nos saludaban como si nos conocieran de toda la vida, que nos contaban que participaron en la flashmob, y que nos sorprendieron porque su interés no estaba en los juguetes, ni en los peluches, ni en los cuentos…sino en los productos solidarios, porque nos han conocido, han comprendido lo que hacemos y quieren formar parte de ello.

Varias de nuestros nuevos voluntarios se estrenaron en el Rastro, como Mariano, Raquel y Mapi, y tuvimos a las incombustibles  Pilar, Marta, Reyes, María, Maria Jesús, Lorena y Rosa, y a nuestras voluntarias preferidas, las peques Alba, Bea, Nayade e Ixeya, que se recorrieron la plaza de arriba abajo y de abajo a arriba repartiendo folletos, indicando nuestra ubicación…

Sólo nos queda dar las gracias a Albahaca & Plata por permitirnos estar allí, por la organización y por las actividades que tanto disfrutaron los más pequeños, y a Electricidad Ilume, que nos cedió unos focos fantásticos que permitieron que todos nuestros productos se vieran y fueran más atractivos.

Que sí…que sí…que no se nos olvida poner la recaudación, que superó la pasada edición: 1.023´63 €.

GRACIAS A TODOS

rastrillo

25/03/2014 0 comments Read More
La Noche de la Cope del 27/1/2014 – flashmob

La Noche de la Cope del 27/1/2014 – flashmob

corazón contentoEl último día, en la Noche, Roberto Pablo, Sandra Galino y Mónica Sarasa hablan sobre la flashmob: ¿cómo surgió la idea? ¿por qué? ¿cuál es la esencia de este acto?

Si no te has aprendido la coreografía…te lo ponemos fácil, haz click aquí

 

31/01/2014 Comments are Disabled Read More
Convenio colaboración Hospital San Juan de Dios

Convenio colaboración Hospital San Juan de Dios

san juanReunión y acuerdo del 24 de enero de 2014.

El pasado viernes nos reunimos el Hospital San Juan de Dios, Franck, un rayon de soleil y nosotros, la Asociación Izas, la princesa guisante.

Firmamos el acuerdo de colaboración para:

  • Llevar a cabo el estudio epidemiológico y la identificación de muestras, que comenzará en España y se extenderá a Francia y resto de Europa.
  • Realización de una guía médica para ayudar e el diagnóstico y sensibilizar sobre la obtención de muestras para la investigación
  • Realización en Francia a finales de 2014 del primer congreso internacional de expertos en Gliomatosis Cerebri, tanto médicos como investigadores, para establecer alianzas internacionales y la puesta en común de las líneas de investigación. El objetivo final, aunar esfuerzos.

Gracias al estudio epidemiológico tendremos una aproximación de la incidencia de la enfermedad, se tendrá mayor conocimiento de la sintomatología,lo que facilitará el diagnóstico y se buscarán muestras para poder llevar a cabo el proyecto de secuenciación genómica y modelo in vivo.Jaume Mora,Alexander Andlauer y Mónica Sarasa

Y para ello, la Asociación Franck un rayon de soleil y la Asociación Izas, la princesa guisante, financiarán estos tres puntos.

 

Los asistentes a la reunión fueron:

Oncología

Dra. Ofelia Cruz

Dr. Andrés Morales

Dr. Jaume Mora

Neurocirugía

Dra. Gemma García

Laboratorio

Ángel MonteroAndrés Morales, Alexander Andlauer, Mónica Sarasa, Ofelia Cruz, Gloria García y Jaume Mora

28/01/2014 0 comments Read More
Entrevista en La Noche de la Cope el 9/12/2013

Entrevista en La Noche de la Cope el 9/12/2013

franckEn nuestra intervención en el programa la Noche de la Cope hablamos con Roberto Pablo de la cena benéfica del laboratorio de oncología pediátrica del Hospital San Juan de Dios, la asociación Franck, un rayon de soleil y del proyecto educativo “seguimos siendo amigos”

 

12/12/2013 Comments are Disabled Read More
Trofeo solidaridad Citröen. Proyecto que enamora “Seguimos siendo amigos”.

Trofeo solidaridad Citröen. Proyecto que enamora “Seguimos siendo amigos”.

IMG_20131209_075626Cuando creamos la asociación, tuvimos siempre una idea, intentar dar solución a las carencias que en este duro camino que es Gliomatosis Cerebri habíamos encontrado: Investigación, donación de tejido, humanización de los hospitales, equipos multidisciplinares,  información veraz y clara por parte del sistema sanitario…

Aunque no estaba en los objetivos iniciales, vivimos también la dificultad que tenemos los adultos para tratar el tema de las enfermedades y la muerte con los niños, y comenzamos a trabajar en ello.

Para este difícil tema no bastaba con nuestra experiencia, y por ello, con la veteranía y consejos que nos dieron el equipo de paliativos del Hospital San Juan de Dios, los conocimientos y colaboración sin límite del equipo psicológico de  la AECC (Asociación española contra el cáncer) de Huesca, la sensibilidad y profesionalidad Montse Vázquez, escritora de cuentos terapéuticos, las experiencias de profesoras y maestras, y de algunas mamás que perdieron a sus hijos también, pusimos en marcha el proyecto “seguimos siendo amigos”.

Un proyecto creado por y para los niños, porque cuando tienen un compañero con una enfermedad grave son los grandes olvidados.

Cuando un niño no asiste al colegio durante un largo periodo, hay una ausencia que pocas veces es resuelta por los responsables educativos, lo que genera miedo, confusión, elucubraciones… en sus compañeros y amigos. Un miedo alimentado además por el silencio y la incomodidad que perciben de los adultos. Ante esta situación, los niños  crean sus propias respuestas, creando unas conclusiones que, en ocasiones, pueden ser más dañinas que la propia realidad.

El proyecto pretende dotar a los profesores y padres de unas herramientas (cuentos) y de un asesoramiento profesional y unas pautas (equipo psicológico de la AECC) para poder hacer frente a situaciones tan complejas como una enfermedad grave de un niño o su muerte.

Pilar Blázquez, empleada de Citröen nos conocía gracias a Lourdes, mamá de una niña que vivió la muerte de Izas en primera persona, como todos los niños que formaban parte de la vida de Izas y de Ixeya.

Son los empleados de Citröen quienes presentan los proyectos participantes al ” Trofeo Solidaridad” , y por esa cadena de información, de experiencias, de sinergias, no tuvimos ninguna duda, presentaríamos el proyecto “Seguimos siendo amigos”, y sí, no sólo hemos sido seleccionados como proyecto ganador, sino que además, el trofeo solidaridad la propia empresa lo ha llamado “proyecto que enamora”, algo que genera tantos miedos, dificultades y carencias, la enfermedad y muerte de un niño, es el proyecto que enamora…experiencias propias, profesionalidad del gran equipo que ha participado y sensibilidad, ese ha sido el secreto.IMG_20131209_080052

 

 

09/12/2013 0 comments Read More
Proyecto educativo

Proyecto educativo

Proyecto educativo Con motivo de la Fiestas de San Martín, los I.E.S Sierra de Guara y Lucas Mallada realizan una carrera solidaria, pero no es sólo eso, se presenta una asociación, ong o entidad similar, se explica a los chavales en qué consiste y se espera que se involucren, que empaticen, que crezcan en valores.

Este año somos la entidad beneficiaria, y damos fe de que han crecido, ellos, nosotros, y los profesores.

Aprovechamos la oportunidad para aprender de ellos, pues estamos trabajando también en un proyecto educativo, queríamos saber qué sabían, que opinaban, qué sentían, qué necesitaban.

Bajo nuestro punto de vista sobre la humanización hospitalaria, creemos que ese mismo talante debe existir en la educación; intentemos como adultos cambiar nuestra forma de enfrentarnos a una enfermedad grave, cambiemos “¿cómo le explico esto a los chavales?” por “¿qué necesitan saber? ¿qué sienten?”. De nuevo…miremos la vida con los ojos de un niño, no pensemos por ellos, no decidamos por ellos, dejemos que nos pregunten, que sientan, que absorban, y sí…que lloren o que griten o que se haga el silencio. Que puedan preguntar, que obtengan respuestas, porque da más miedo lo que se silencia, y sus mentes pueden imaginar algo peor de lo que está sucediendo.

Proyecto educativo

Tres charlas son las que dimos, en las que hubo tres dinámicas absolutamente diferentes, pero todas tuvieron un punto en común: Cuando alguien cercano a ellos enferma ellos quieren saber qué les pasa, cómo se llama, qué va a pasar, y todos al unísono dijeron que cuando se trata de cáncer u otra enfermedad grave nadie se lo cuenta; pero ellos lo saben, escuchan a los papás cuando hablan flojito, les espían cuando hablan por teléfono, no entienden nada, y eso, el no saber da más miedo que la propia enfermedad.

Nuestro proyecto no versa sobre el acompañamiento al niño enfermo, aunque se verá un resultado directo sobre él, sino en el acompañamiento a los amigos y compañeros de ese niño, porque los niños con cáncer cuando vuelven al cole, ya no son los mismos,y nadie se lo ha explicado, porque les dicen que se van a curar, y a veces mueren ¿qué pasa entonces? silencio, siempre silencio.

Os lo explicamos mejor en esta entrevista en Onda Cero Huesca.

15/11/2013 0 comments Read More
Gracias

Gracias

graciasEste fin de semana como ya sabéis estuvimos en el “rastrillo del sol y la luna” organizado en la plaza de toros de Huesca por albahaca&plata. Os lo resumimos así.

Gracias a Albahaca&plata por haber organizado estas dos jornadas y habernos facilitado estar allí

Gracias a todas las personas que vinieron, que compraron, que se interesaron, que preguntaron, que se llevaron información…

Gracias a ese grupo de voluntarios que ya podemos decir sin lugar a dudas que funcionan de maravilla, coordinadas, con ganas, con alegría, que montaron el tenderete, que lo desmontaron, que estuvieron al pie del cañón, que explicaron con precisión quienes somos y los objetivos de la Asociación, y que lo vendieron…todo.

Gracias a todas las personas que donaron desde bisutería, hasta ropa, pasando por pequeños electrodomésticos, equipos electrónicos, juguetes, libros…

pajarita izasGracias a María Muela por las “pajaritas de Izas” que hizo para la ocasión, y a Lorena y Yolanda, por sus pulseras de guisantitos.

En definitiva, gracias porque gracias a todos vosotros, muchas más personas nos han conocido, y porque se han recaudado 963,21 € además de los talonarios de lotería, camisetas y sudaderas, todo ello, íntegramente, irá destinado a la investigación de la Gliomatosis Cerebri infantil.Todo un éxito.

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28/10/2013 0 comments Read More