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No queremos que acabe el año sin explicar qué es un equipo multidisciplinar, así que os presentaremos y explicaremos quienes fueron los que, tras abandonar un hospital en el que se empeñaban en un diagnóstico que nosotros sabíamos erróneo,  diagnosticaron correctamente a Izas, la cuidaron después, y nos acompañarán siempre en nuestro corazón.

Verónica, neuróloga: Enseguida nos entendimos. Su lenguaje directo, su honestidad cuando no había diagnóstico, sus respuestas siempre claras, sin evasivas ni subterfugios, sus explicaciones a cada una de las dudas que nos asaltaban, y os aseguramos que eran muchas, muchísimas, el cariño con el que hablaba a Izas, el diferente lenguaje que utilizaba con Jorge y conmigo, la búsqueda contínua de diagnósticos diferenciales. Venía casi siempre acompañada de Andrea y varios residentes, pero en muchas otras ocasiones venía sola, y hablábamos…hablábamos mucho; por todo ello y por muchas más cosas que quedarán en nuestras almas…GRACIAS.

Montse, secretaria de la planta de neurología: Nos acompañó con su sonrisa, con los planes que hacíamos antes de tener el diagnóstico de Gliomatosis Cerebri, pues decidimos que nuestra hija en Barcelona tendría todos los recursos necesarios, buscábamos un piso, un colegio…ella lo buscaba, y ese, bien sabemos que no era su trabajo. GRACIAS

Puri, enfermera: Su experiencia, su seguridad nos daban serenidad. Muchos niños había en planta, ella iba de habitación en habitación sin descanso, pero nunca con prisas. Todas las mañanas, cuando entraba en la habitación sus primeras palabras eran “Buenos días, Izas” y no se iba hasta que ella no respondía, aunque sólo fuera para decirle “adios”. En su honor, la muñeca que le llevó Papá Noel a Izas en el hospital, se llama Puri. GRACIAS

Wendy, auxiliar: la más dicharachera, nos traía libros de su casa para esas noches en vela, que intentábamos leer pero que no podíamos porque nuestros esfuerzos estaban en buscar ávidamente en internet algo, lo que fuera, pero algo. Preparaba la cama de Izas, una, dos y tres veces si hacía falta, y siempre hablándole a Izas y a Ixeya, siempre sonriendo, su mirada iluminaba la habitación. GRACIAS

Ofelia, oncóloga: Muchos ya la conocéis, suave y cálida, nos dio la peor noticia que unos padres puedan recibir, ¿qué decir de ella? Se deja la piel en cada niño, y cuando nada se puede hacer, se deja la piel también, y de su mano seguimos. GRACIAS

Era imposible reunirlos a todos para una fotografía, pero igualmente os los vamos a presentar.

Dra. Pineda y Mar O’Callaghan, neurólogas: antes de ir al hospital ya habíamos contactado con ellas, Mercé Pineda fue la primera doctora a la que conocimos, y con ella, por primera vez desde que Izas enfermó, nos sentimos seguros, a pesar de que sólo nos dio un posible diagnóstico. Dio soluciones, hizo un plan de pruebas, de tratamientos para descartar enfermedades o confirmarlas. Nunca olvidaremos cuando ingresamos, ella estaba de vacaciones, pero le mandamos un mail. Cuando la última noche del año nos llamó para decirnos que ya sabía que Izas estaba ingresada, que estaba en contacto con Verónica…tuvimos la certeza de que Izas estaba en el mejor lugar. ¡¡Nochevieja y una Dra. que sólo la ha visto en una ocasión llama a unos padres que ya están en el hospital!! GRACIAS

Sergio Pinillos, gastroenterología: nos daba continuos consejos sobre la alimentación de Izas, venía cada vez que aparecía una nueva dificultad al comer, cambiaba su menú en cada ocasión, y sí, también tenía unos minutos para charlar con nosotros. GRACIAS

Conchita, rehabilitadora: tan amorosa, tan cariñosa, y tan cantarina. Venía todos los días a la habitación para hacer una rehabilitación muy suavecita, hasta que tuvimos el diagnóstico, pero un día antes de que Izas muriera, vino a vernos, nosotros no lo sabíamos todavía, pero vino a despedirse de ella. GRACIAS

Vanessa, psiquiatra: nos ayudó como familia, como padres, como hermana…y ayudó a Izas, validó nuestro criterio como padres de explicarle a Izas que su tiempo se acababa. GRACIAS

Marta, Rocío, Sergi, Josep y Jessica, paliativos: Resolvieron todas nuestras dudas, nos acompañaron emocionalmente, acompañaron a Izas también, nos ayudaron a interpretar cada pequeño gesto, pero sobre todo, hicieron que nuestra hija no sufriera. Gracias a ellos nuestra hija murió con dignidad y sin dolor. GRACIAS.

Asun, atención espiritual: Cuando tu cuerpo ya no lo sientes, cuando el dolor es tan insoportable que no sabes siquiera como sigues respirando, allí estaba ella, con su hombro, con su escucha, con su acompañamiento. Nada tiene que ver la atención religiosa con la espiritual. Asun sigue acompañándonos. GRACIAS

Leticia y Fernando: los dos pertenecen a Make-a-Whis, pero además, Fernando, es voluntario en el hospital. ¿Qué decir de ellos? Izas adoraba a Dora exploradora, y ellos, en tiempo record, se la llevaron a la habitación, consiguieron cosas que entre nosotros quedarán para siempre, porque es imposible que esa experiencia pueda desaparecer de nuestos corazones. Ellos son amor en estado puro. GRACIAS.

Las profes del cole del hospital: No, Izas no iba al cole, pero ellas venían a verla en ocasiones, y cuidaron a Ixeya, a la que permitían asistir a ese cole destinado a los niños ingresados, porque…ellos sabían que cuando un niño está enfermo, lo está toda la familia. Dieron a Ixeya la posibilidad de ir cuando ella quisiera, y normalizar una situación que es de todo menos normal. GRACIAS

Las músicas del hospital: El primer día que entraron a la habitación a Izas le sonrió el corazón, les pedimos algunas canciones que no estaban en su repertorio, y…al día siguiente, las habían preparado todas. Cuánto le gustaba a Izas el sonido del agua, y ellas llevaban el agua del mar a esa habitación. También nos quedaremos en nuestros corazones su última visita en la que vivimos algo excepcional. GRACIAS

Cuando vamos al hospital, siempre subimos a la planta 9, allí encontramos a Verónica, a Puri, a Montse, a Wendy…y siempre, siempre, nos abrazamos fuerte, y en ese abrazo, en esas lágrimas compartidas, Izas vuelve a la habitación 960.

Sí, nos hemos dejado a muchas personas, Raúl, más Montses…a todos ellos, gracias.

No es fácil, no es nada fácil recibir la llamada de una mamá cuya presentación es: “mi hija tiene un cáncer terminal, ¿en qué podéis ayudarme? , no es fácil cuando llama otra mamá: “mi hijo tiene una enfermedad neurodegenerativa ultra rara, ¿qué podéis hacer por él?” o cuando recibes un mail en el que otra mamá escribe que su hijo tiene Gliomatosis Cerebri, y nosotros sabemos lo que significa, pero…¿hasta dónde saben ellos? ¿cuánto quieren saber? ¿cuándo, cuánta y como es la información que debes dar?

La respuesta siempre es la misma: Necesitan la  información que no han recibido, y ellos marcan los tiempos. Sólo hay que escuchar a esas familias, escuchar de verdad, para saber qué necesitan.

¿Y en qué podemos ayudar en situaciones tan complejas, difíciles y anti-naturales? Todavía no lo sabemos, no podemos decirles que sus hijos van a vivir, que van a curarse, que hay una esperanza con un medicamento maravilloso en algún rincón del mundo, pero sí que podemos acompañarles, escucharles.

Primero buscamos un tratamiento experimental o probado, en cualquier rincón del mundo. Si no lo encontramos, si ese producto que da alguna posibilidad no existe, buscamos al equipo médico que más casos haya visto, que más experiencia tenga, y entonces comienza la maquinaria burocrática del sistema sanitario, tan oculta, tan desconocida, y vamos anticipándonos a los numerosos obstáculos que aparecerán, qué por conocidos y experimentados, cada vez son menos difíciles de sortear.

Cuando a un padre le dicen que no derivan a su hijo, esa familia ya sabe cual es el siguiente paso, cuando le dan un documento que no es el que corresponde, ya sabe que tiene que mantenerse firme y volverlo a pedir in-situ, sabe cual es el camino.

¿Y para qué buscar una derivación, otro equipo médico si no tiene cura? Para CUIDAR, cuando no se puede curar, hay que CUIDAR, y cuidar con calidad, con equipos multidisciplinares, con la máxima experiencia posible en esa enfermedad para anticiparse a lo que puede pasar, mejoraremos la calidad de vida del niño, pero también los niños del futuro que la sufran se beneficiarán de la experiencia de nuestros hijos, porque no aporta nada a la enfermedad que niños con enfermedades tan minoritarias sean atendidos por diferentes profesionales.

A veces, algunas de estas familias, tienen suerte, existe un tratamiento, y entonces…nos sentimos pletóricos, llenos de “vida”, pero otras…la rabia, la impotencia es enorme, y es entonces cuándo pensamos:

¿Para qué estamos aquí? ¿Por qué hacemos esto si nadie nos va a devolver a Izas, a nuestra hija? y es entonces cuando “Por Izas, desde Izas, para los demás” cobra toda su fuerza y su sentido.

Cuando recibes un mensaje: “X  ha muerto, gracias de corazón por la ayuda, la atención…” te vuelves a caer pero tomas impulso para seguir trabajando, porque conseguimos algo tan vanal y tan simple como que no se sintieran solos.

Y esta semana os lo contamos porque ha sido semana de buenas noticias, dos de “nuestros peques” han conseguido la tan preciada derivación, el tan oculto “SIFCO”, que es así como se llama, y aunque no puedan curarlos hoy, sabemos que tendrán la mejor atención y la mayor calidad de vida posible, que en estas situaciones…de verdad, es muchísimo.

Hoy es el día perfecto para que conozcáis a Fernando, hoy es su cumpleaños y es una buena excusa.

Fernando es…si la bondad tuviera nombre propio se llamaría Fernando.

Pertenece al hospital San Juan de Dios pero no es uno de los muchísimos especialistas que tanto trabajaron hasta encontrar el diagnóstico de Izas, tampoco es una de esas enfermeras que controlaban cualquier mínimo cambio en ella, y que  no se iban de la habitación hasta que no conseguían una única palabra de Izas, aunque fuera “adios”; ni  una de esas auxiliares que con mimo le hacían la cama y se unían a nosotros para cantarle “la tetera”.

Fernando es…una persona que dedica su tiempo a regalar sonrisas acompañadas de globos de múltiples formas, es esa luz en la mirada que encuentras cuando ya no hay luz en tu camino, es un “hacedor de ilusiones”.

Él es voluntario en el hospital, allí pasa sus horas y sus días robándole tiempo a familia y amigos para estar con los niños enfermos y sus familias, pero además, es voluntario en Make-a-Wish, haciendo realidad los sueños más fantásticos de nuestros hijos enfermos.

Cuando conocimos a Leticia y Fernando, yo ya sabía quienes eran y a qué se dedicaban, y…no, no quería conocerlos, ellos hacían más real que a Izas le quedaban días, pocos, y sin embargo, estaba tan contenta al mismo tiempo, Ixeya haciendo sus “deberes” de ilusión, Izas sacando fuerzas de donde no había para conseguir conocer a Dora…

Cada vez que nos encontramos su abrazo traspasa toda mi piel, y  me transporta con una sorprendente dulzura al día en que Izas se despidió, y no puedo dejar de pensar: qué suerte tuvo Izas de conocer a Fernando, a lo que él siempre responde que él tuvo la suerte de conocerla.

Para todos nosotros, Fernando y Leticia, son el dulce recuerdo del día más doloroso que nadie debería sufrir.

Porque eres parte de Izas, de su vida y de su muerte, de nuestras vidas, hoy, queremos que todos, aunque sea de manera virtual, tengan la posibilidad de saber que existe alguien tan hermoso como tú.

Un beso Fernando, de los cuatro.

Nunca hay consuelo, nunca hay palabras, nunca hay gestos suficientes que nos reconforten, pero a veces, puede que esos gestos, esas palabras, esa acción o esa no acción, tengan la respuesta contraria a la deseada.

Menudos Corazones elaboró una guía de duelo en los primeros momentos tras la pérdida de un hijo.

No dejéis de oír la entrevista realizada a Mª José Barlés, una de las participantes en esta guía.

Aunque en la foto está tan serio, y su trabajo es tan importante…Ángel es un encanto, un investigador cercano y comprometido.

Él explicará en en qué consiste su trabajo y la importancia de la donación de tejido.

A partir del minuto 3:50″